31 700 XVI
Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2009

nr. 172
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1, bestond er bij enkele fracties behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de brieven van 22 april 2009 en 12 mei 2009 inzake de uitvoering van het amendement Van Gerven met betrekking tot subsidieverlening aan het Erfocentrum (31 700 XVI, nrs. 139 en 144).

De op 15 mei 2009 toegezonden vragen en opmerkingen zijn met de door de minister bij brief van 20 juli 2009 toegezonden antwoorden hieronder afgedrukt.

Inhoudsopgave blz.

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties 2

II. Reactie van de minister 3

I. VRAGEN EN OPMERKINGEN VANUIT DE FRACTIES

– Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van de voorliggende brieven van de minister inzake de financiering van het Erfocentrum. Met deze brieven, zo vinden deze leden, lijkt adequaat te zijn tegemoetgekomen aan het amendement Van Gerven (31 700 XVI, nr. 33).

– Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie

De leden van de PvdA-fractie hebben met instemming kennisgenomen van het feit dat de subsidieverlening aan het Erfocentrum van € 250 000 is toegekend voor de kerntaak: het onderhouden van het vaste informatieaanbod in 2009, op het terrein van erfelijkheid, zwangerschap en medische biotechnologie, conform de intentie van het amendement Van Gerven. Deze leden betreuren het dat de intentie van het amendement in eerste instantie anders is geïnterpreteerd. Zij vragen of toegelicht kan worden in hoeverre het informatieaanbod van het Erfocentrum overlapt met dat van «Hallo Wereld», en welke verschillen in aanbod zijn er? Gaat het er om dat in de door de regering gewenste situatie «Hallo Wereld» de informatie die door het Erfocentrum wordt gegeven, zou moeten aanbieden, of is dat in de praktijk daadwerkelijk al het geval? Kan precies worden toegelicht in welke mate en door wie gebruik wordt gemaakt van het Erfocentrum respectievelijk «Hallo Wereld»?

De leden van de PvdA-fractie zijn verheugd dat het informatieaanbod van het Erfocentrum in 2009 gehandhaafd kan worden. Op welke wijze wordt zorg gedragen voor continuering en behoud van kennis en kunde na 2009? Welke verantwoordelijkheid heeft de regering in deze? Waarom wordt gesteld dat de overheid het aanbieden van algemeen medische inhoudelijke informatie niet als taak heeft, maar dat dit een taak is van zorgverleners? Hoe is dit te rijmen met de verantwoordelijkheid van de regering ten aanzien van preventie en meer in het bijzonder het terugdringen van de hoge babysterfte in Nederland?

Welke specifieke projecten op het terrein van preconceptievoorlichting zullen aanvullend door het Erfocentrum worden uitgevoerd? Welke subsidiebedragen zijn hiermee gemoeid?

Wanneer worden de resultaten van het onderzoek van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en de adviezen van de stuurgroep zwangerschap en geboorte aan de Kamer gezonden?

– Vragen en opmerkingen van de SP-fractie

Met instemming hebben de leden van de SP-fractie kennisgenomen van het feit dat het amendement Van Gerven met betrekking tot de subsidieverlening aan het Erfocentrum nu daadwerkelijk wordt uitgevoerd. Wel bevreemdt het deze leden dat er zo lang onduidelijkheid heeft bestaan over de uitvoering van het amendement daar toch duidelijk was dat het ging om een instellingssubsidie om de basistaken van het Erfocentrum uit te kunnen voeren en niet om een projectsubsidie. Daarmee is voor 2009 het voortbestaan van het Erfocentrum geborgd, de toekomst blijft echter ongewis. De leden van de SP-fractie zijn voorstander om het voortbestaan van het Erfocentrum duurzaam te regelen vanwege zijn belangrijke rol in de voorlichting aan een breed publiek in de Nederlandse samenleving op het vlak van erfelijkheid en genetische aandoeningen. Met inachtneming van het bovenstaande hebben genoemde leden nog de volgende vragen en opmerkingen.

Het amendement wordt nu uitgevoerd. Wat betekent dat voor de projectsubsidie voor preconceptievoorlichting? Zijn dit niet twee gescheiden trajecten aangezien de aanvraag daarvoor al liep voordat van het amendement sprake was? Wordt de toekenning hiervan nu geschrapt? Zo ja, op grond van welke argumentatie wordt in tweede instantie van projectsubsidie afgezien? Het ministerie heeft immers aangegeven voorlichting over erfelijkheid aan specifieke groepen zoals beoogd met het projectvoorstel preconceptievoorlichting erg belangrijk te vinden.

Hoe denkt het kabinet de instandhouding van de publieksvoorlichting over erfelijkheid en gerelateerde onderwerpen te borgen voor de toekomst? De overheid heeft destijds aangegeven (Agenda Medische Biotechnologie 2004–2007) in overleg met het Erfocentrum en veldpartijen te besluiten hoe het Erfocentrum na 2007 verder zou moeten gaan functioneren en gefinancierd zou worden (blz. 12 en 13). Het Erfocentrum heeft conform afspraak een plan van aanpak gepresenteerd. Het overleg tussen overheid, Erfocentrum en veldpartijen over de toekomstige financiering van het Erfocentrum heeft echter nooit plaatsgevonden. Het Erfocentrum is door het ministerie van VWS medegedeeld dat de tijdelijke subsidie niet verlengd zou worden en is naar het veld verwezen voor financiering. Vervolgens heeft het ministerie van VWS niets gedaan om veldpartijen ertoe te bewegen een financieringsvorm voor het Erfocentrum te ontwikkelen. Helaas zijn van de drie partijen in het veld (zorgvragers, zorgverleners en verzekeraars) alleen de zorgverleners, namelijk de Nederlandse Federatie van UMC’s en de Klinisch Genetische Centra bereid gebleken het Erfocentrum te steunen. Herhaald beroep op Zorgverzekeraars Nederland (ZN) en op enkele grote ziektekostenverzekeraars heeft tot op heden niets opgeleverd. Zorgvragers zijn in het algemeen niet gewend en niet bereid voor voorlichting en informatie te betalen. Ligt het niet in de rede om voor de basisfuncties van het Erfocentrum eventueel in samenwerking met het ministerie van OCW een structurele subsidie te realiseren?

Het kabinet stelt dat het aanbieden van medisch-inhoudelijke informatie geen kerntaak is van de overheid, maar van zorgverleners. Maar hoe zit het dan met het project «KiesBeter» waar veel waardevolle informatie kan worden gevonden en waarvan de uitvoering bij het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) ligt? Hoe ziet het kabinet de relatie met «Hallo Wereld» waar jaarlijks 1 miljoen euro subsidie aan wordt verleend en waarvan het bereik vooralsnog veel lager ligt dan bij het Erfocentrum? Hoe zit het dan met de informatie die verstrekt wordt door de gezondheidsbevorderende instellingen (GBI’s) zoals Stivoro en het Voedingscentrum? Evenals de informatie van de GBI’s betreft de informatie van het Erfocentrum algemene publieksinformatie. Kan het Erfocentrum niet als GBI aangemerkt worden? Zodat langs die weg de belangrijke basisfunctie van het Erfocentrum kan worden geborgd en om zo te voorkomen dat de kennis en informatie die gedurende vele jaren is bijeengebracht door het Erfocentrum teloor gaat.

II. REACTIE VAN DE MINISTER

Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie.

1

Geef een toelichting op de relatie tussen het informatieaanbod van het Erfocentrum en dat van «Hallo Wereld» met name op de overeenkomsten en de verschillen.

Hallo Wereld is een digitaal voorlichtings- en advies programma. Via de website www.hallowereld.nl, ook wel de voorkant van het programma genoemd, kan de burger laagdrempelig vragen stellen aan deskundigen voor de periode kinderwens, zwangerschap en opvoeden (momenteel tot het 3de levensjaar) binnen het domein: gezonde leefstijl, emotioneel welzijn, gezondheid en opvoeden.

Zoals ik u in de eerste Voortgangsrapportage Zwangerschap en geboorte, d.d. 20 februari 2009 (kenmerk CZ/EKZ-2907532) heb gemeld is Hallo Wereld begin dit jaar uitgebreid met preconceptievoorlichting. Mensen met een kinderwens kunnen hier terecht met al hun vragen over een gezonde voorbereiding van hun zwangerschap.

De achterkant van Hallo Wereld, ook wel de back-office genoemd, wordt gevormd door een virtuele koppeling van 10 landelijke kennis- en expertise-instituten. Zij dragen met elkaar zorg voor de deskundige afhandeling van per e-mail gestelde vragen, elk op het terrein van zijn specifieke deskundigheid. Daarnaast leveren zij een bijdrage aan de inhoud van het programma. Die inhoud krijgt vorm via een kennisquiz en nieuwsbrieven. Het Erfocentrum maakt voor het onderdeel erfelijkheid deel uit van de «backoffice» van Hallo Wereld.

Het pro-actieve, «computer-tailored» (daarmee wordt bedoeld dat de juiste informatie op het juiste moment beschikbaar is) e-mailprogramma van Hallo Wereld, biedt de gebruiker op interactieve wijze, eenvoudige en relevante informatie aan. In de vorm van tips wordt de informatie praktisch toepasbaar gemaakt. Indien de gebruiker meer informatie wenst over een bepaald onderwerp wordt deze doorgeleid naar de betreffende kennisorganisatie die deskundig is voor dit onderwerp. Alle per e-mail gestelde vragen worden rechtstreeks doorgeleid naar de deskundigen van de backoffice. Op deze wijze ondersteunt Hallo Wereld de publieksvoorlichting van de aangesloten organisaties. Met elkaar vormen zij een betrouwbare bron op internet voor het hierboven omschreven domein. De toeleiding van mensen naar Hallo Wereld loopt via de (zorg)professional, via verloskundigen en in de nabije toekomst ook via de jeugdgezondheidszorg.

Ik beschouw Erfocentrum en Hallo Wereld als complementair en elkaar versterkend. Een zinvolle vergelijking in «bereik» tussen het Erfocentrum en het programma Hallo Wereld is op basis van het bovenstaande niet te maken. Het Erfocentrum stelt, evenals de andere bij Hallo Wereld aangesloten organisaties, een deel van haar kennis en expertise beschikbaar ter ondersteuning van de doelen van het digitale voorlichtings- en adviesprogramma Hallo Wereld.

2

Hoe kan het informatieaanbod van het Erfocentrum na 2009 worden gehandhaafd en hoe ziet de Minister de verantwoordelijkheid van de overheid in deze. Dit tegen de achtergrond van het preventiebeleid en meer in het bijzonder het terugdringen van de babysterfte in ons land.

Beroepsgroepen en professionals in de keten rond zwangerschap en geboorte zijn zelf verantwoordelijk voor het verstrekken van medische informatie aan hun patiënten en klanten. Wel is het zo dat zowel het geïnteresseerde publiek als specifieke doelgroepen van overheidsprogramma’s toegang moeten hebben tot betrouwbare informatie. Het gaat bijvoorbeeld om doelgroepen van door de overheid aangeboden bevolkingsonderzoeken, maar ook om het brede publiek als het gaat om betrouwbare informatie over gezonde leefstijl zoals gezonde voeding, roken, bewegen, gebruik van alcohol en drugs. Ik zie een rol van de overheid om dit te faciliteren. Zo heeft het RIVM een belangrijke rol in de voorlichting over bijvoorbeeld de voor- en nadelen van bevolkingsonderzoek.

Ten behoeve van publieksvoorlichting en informatie op het brede terrein van de gezondheidsbevordering en leefstijlaspecten in de periode van kinderwens tot en met de zwangerschap heeft VWS al bestaande subsidierelaties met onder andere de gezondheidsbevorderende instituten.

Wat betreft het Erfocentrum merk ik het volgende op.

Op het terrein van erfelijkheid, van oudsher de specialiteit van het Erfocentrum, kan ik mij voorstellen dat producten en activiteiten van het Erfocentrum een bijdrage kunnen leveren aan de inhoud van de boodschap die via reguliere voorlichtingskanalen wordt gecommuniceerd, zoals bijvoorbeeld websites van het RIVM en Hallo Wereld.

Het terugdringen van vermijdbare babysterfte is inderdaad een belangrijk speerpunt in mijn beleid. Het instellen van een externe Stuurgroep zwangerschap en geboorte maakt daar onderdeel vanuit. Deze Stuurgroep heeft, zoals u weet opdracht gekregen om voor 1 januari 2010 een geïntegreerd advies aan mij uit te brengen voor het optimaliseren van de zorg rondom zwangerschap en geboorte. Het doel is om de bovengemiddelde babysterfte in Nederland terug te dringen, in het bijzonder met betrekking tot de morbiditeit en mortaliteit van baby’s in achterstandswijken en de babysterfte tijdens avond-, nacht- en weekenduren. Ik verwacht dat de Stuurgroep ook in zal gaan op behoefte aan voorlichting en informatie op het terrein van preconceptiezorg.

3

Welke specifieke projecten op het terrein van preconceptiezorg zullen aanvullend door het Erfocentrum worden uitgevoerd en welke subsidiebedragen zijn hiermee gemoeid.

Aan het Erfocentrum is op 24 april jl. een projectsubsidie verleend ter uitvoering van het amendement van Van Gerven. Conform de wens van uw Kamer is de voorwaarde geschrapt om dat bedrag te besteden aan projecten op het terrein van preconceptiezorg met een brief van 12 mei jl. Het is mij niet bekend of en zo ja, welke projecten het Erfocentrum op dit moment uitvoert op het terrein van preconceptiezorg. Ik verwijs u ook naar mijn antwoord op vraag 5.

4

Wanneer kunnen de resultaten van het advies van het RIVM en de Stuurgroep Zwangerschap en geboorte aan de Kamer worden gezonden.

Zoals ik uw Kamer eerder heb gemeld in de eerste Voortgangsrapportage Zwangerschap en geboorte, d.d. 20 februari 2009 (kenmerk CZ/EKZ-2907532), zal ik spoedig na ontvangst van het advies van de Stuurgroep een reactie naar uw Kamer sturen. Daarin zal ik ook ingaan op het onderwerp preconceptievoorlichting.

Het advies van het RIVM zal naar verwachting na de zomervakantie, dat wil zeggen in september van dit jaar, aan mij worden aangeboden. Ik heb het voornemen om het advies van het RIVM integraal te sturen aan de Stuurgroep zwangerschap en geboorte met het verzoek om dit advies te betrekken bij het brede advies van de Stuurgroep dat rond 1 januari 2010 aan mij zal worden uitgebracht. Er bestaat naar de mening van het kabinet behoefte aan een geïntegreerd advies voor het optimaliseren van de zorg rondom zwangerschap en geboorte. Preconceptievoorlichting is daar één onderdeel van. Tegen die achtergrond ben ik niet voornemens om een separaat standpunt te bepalen op het advies van het RIVM.

Vragen en opmerkingen van de SP-fractie

5

Hoe verhoudt zich de uitvoering van het amendement van Van Gerven via een subsidie met de uitvoering van projecten op het terrein van preconceptievoorlichting door het Erfocentrum.

Tijdens het Algemeen Overleg over Zwangerschap en geboorte met uw Kamer op 9 oktober 2008 en in de antwoorden op vragen over de Begroting VWS 2009 (DBO/ADV-2888343 van 24 oktober 2008) heb ik de bereidheid uitgesproken om het Erfocentrum in het jaar 2009 subsidie te verlenen voor informatievoorziening op het terrein van preconceptiezorg. Aan het Erfocentrum is na het Algemeen Overleg van 9 oktober 2008 over het beleid rond zwangerschap en geboorte conform deze toezegging verzocht om een voorstel in te dienen voor de uitvoering van projecten preconceptiezorg. Ik heb dat ook bevestigd in de eerste Voortgangsrapportage rond zwangerschap en geboorte.

Aan het Erfocentrum is op 24 april jl. een projectsubsidie verleend conform de toezegging aan uw Kamer en tevens ter uitvoering van het amendement van Van Gerven.

Het amendement van Van Gerven heb ik beschouwd in het verlengde van het aldus afgesproken beleid met uw Kamer, met het idee dat de verleende subsidie zou bijdragen aan de informatievoorziening door het Erfocentrum. Ik heb u deze opvatting ook schriftelijk gemeld, ondermeer in mijn reactie op het amendement.

Daarbij is nog het volgende van belang.

De subsidie die in de jaren 2005 tot en met 2007 aan het Erfocentrum is toegekend, is beeïndigd. Deze subsidie diende als stimulans om publieksinformatie op het gebied van erfelijke aandoeningen en medische biotechnologie te ontwikkelen. Deze subsidie had een tijdelijk karakter om een basis voor een onafhankelijke financiële positie van het Erfocentrum ná 2007 op te bouwen en te stimuleren. Het voortzetten van deze subsidie op structurele basis past niet (meer) in het door uw Kamer goedgekeurde subsidiebeleid van VWS. Het bezwaar van het Erfocentrum tegen dit besluit is ondermeer op die grond ook afgewezen. Overigens heeft het Erfocentrum daartegen geen beroep aangetekend. Tegen dit besluit staan geen rechtsmiddelen meer open.

Het bovenstaande heb ik in mijn antwoord op vraag 10 over de Begroting VWS 2009 (DBO/ADV-2888343 van 24 oktober 2008) ook schriftelijk reeds aan uw Kamer gemeld.

Toen het Erfocentrum aangaf dat de subsidie onvoldoende tegemoet kwam aan de intentie van de Kamer en het amendement van Van Gerven, heb ik met mijn brief van 12 mei jl de voorwaarde geschrapt om dat bedrag te besteden aan projecten op het terrein van preconceptiezorg. Dat betekent dat het Erfocentrum voor (een deel van het bedrag van) € 250 000 projecten op het terrein van preconceptiezorg zou kunnen uitvoeren, maar dat de verplichting om dat ook te doen is komen te vervallen. Deze begunstigende wijziging was mede ingegeven door het signaal van het Erfocentrum dat de informatievoorziening in gevaar zou komen als ze al hun capaciteit moesten inzetten op de voorgestelde projecten.

6

Hoe denkt het kabinet de publieksvoorlichting preconceptiezorg te borgen in de toekomst.

Ik wacht het advies van de Stuurgroep Zwangerschap en Geboorte af. Verder verwijs ik u ook naar mijn antwoord op vraag 2, 3 en 4.

7

Hoe ziet het kabinet de relatie van het Erfocentrum met Hallo Wereld en andere gezondheidsbevorderende Institituten zoals Stivoro en het Voedingscentrum.

Is de Minister bereid om het Erfocentrum aan te merken als GBI.

Voor het eerste gedeelte van de vraag verwijs ik u naar mijn antwoord op vraag 1. Ik wil toelichten waarom ik het Erfocentrum niet op structurele basis wil subsidiëren voor het totale aanbod van het Erfocentrum. Het Erfocentrum beweegt zich op een zeer breed terrein. De vaste informatievoorziening via meer dan tien websites en diverse schriftelijke producten bestrijkt heel veel thema’s: erfelijkheid, alle leefstijlaspecten, behandeling van ziekten en diagnostiek en nog meer.

VWS heeft subsidierelaties met de gezondheidsbevorderende instituten op het gebied van gezondheidsbevordering: gezonde voeding, roken, alcoholgebruik en bewegen. Maar VWS heeft ook taken en verantwoordelijkheden als het gaat om de landelijke programma’s voor bevolkingsonderzoek rondom de geboorte, zoals bijvoorbeeld de prenatale screening op Down, en de neonatale hielprikscreening. Voorlichting bij deze screeningen over erfelijke aspecten en keuzemogelijkheden van (aanstaande) ouders is daarbij een prioriteit. Het Erfocentrum is bijvoorbeeld door het RIVM wel betrokken bij de werkgroep «voorlichting prenatale screening».

Het kabinet hecht aan eerlijke, betrouwbare en eenduidige voorlichting vanuit overheidskanalen. Het zou verwarring kunnen opleveren wanneer het Erfocentrum met subsidie van overheidswege op bovenstaande terreinen voorlichting geeft aan het brede publiek en aan doelgroepen. Bovendien zou het niet doelmatig zijn, om voor vergelijkbare informatie dubbel te betalen. Dat neemt niet weg dat ik mij kan voorstellen dat op het terrein van erfelijkheid, van oudsher de specialiteit van het Erfocentrum, wel behoefte kan zijn aan producten en activiteiten van het Erfocentrum. Ik verwijs u ook naar mijn antwoord op vraag 2.

Ik vind het in deze van belang om het advies van het RIVM en de Stuurgroep af te wachten. Verder ben ik bereid om na de zomer contact te leggen met de partijen van aanbieders die u noemt en die blijkbaar het Erfocentrum op structurele basis steunen, om mij daaromtrent te laten informeren.