Vraag 1

Kent u het artikel «Producten van nieuwe genetische modificatietechnieken moeten strikt als GGO gereguleerd worden» van het European Network of Scientists for Social and Environmental Responsibility (ENSSER)?1

Ja.

Vraag 2

Hoe beoordeelt u de strekking van het artikel?

De ontwikkeling van de biotechnologie is in een stroomversnelling beland. Die snelle ontwikkeling behoeft maatschappelijke en wetenschappelijke aandacht. Ik juich deze bijdrage aan de wetenschappelijke discussie daarom ook toe. Op 14 juni 2016 heeft mijn ambtsvoorganger de Trendanalyse Biotechnologie 2016 «Regelgeving Ontregeld» (hierna: trendanalyse) in ontvangst genomen en aan uw Kamer toegestuurd.2
De technieken die in het artikel van de ENSSER worden beschreven, maken deel uit van de nieuwe technieken die in de trendanalyse worden besproken. Dergelijke nieuwe technieken bieden kansen voor de gezondheidszorg, voedselzekerheid en voedselkwaliteit, maar ook voor duurzamer grondstoffengebruik, duurzame energievoorziening en de aanpak van oorzaken van klimaatverandering. Tegelijkertijd moet ook voor de toepassing van deze nieuwe technieken de veiligheid voor mens, dier en milieu gewaarborgd zijn. Deze technieken hebben mijn aandacht, omdat ik eerstverantwoordelijk ben voor het waarborgen van de genoemde veiligheid van biotechnologische toepassingen.
In de beleidsreactie op de trendanalyse werd aangekondigd dat modernisering van beleid nodig is om ervoor te zorgen dat regelgeving voldoende toegesneden is op de snelle ontwikkelingen in de biotechnologie. Het uitgangspunt is – net zoals dat nu het geval is – dat er ruimte moet zijn om kansen van deze ontwikkelingen te benutten en tegelijkertijd de veiligheid voor mens, dier en milieu te waarborgen.3 Dat geldt ook voor de onderhavige nieuwe genetische modificatietechnieken.
Wat betreft de strekking van het artikel, constateer ik dat er binnen de wetenschap op verschillende manieren over de veiligheid en risico’s van nieuwe genetische technieken wordt gedacht, en daarvan heb ik kennisgenomen.

Vraag 3

Hoe ziet u de beschreven «off-target effects» van de beschreven technieken?

Voor de toepassing van genetische modificatie is een vergunning of Europese toelating vereist. Die wordt alleen verleend als uit een risicobeoordeling blijkt dat die toepassing geen onaanvaardbare risico’s oplevert voor mens, dier en milieu. «Off-target effects» (en mogelijke risico’s daarvan) zijn een standaard onderdeel van een dergelijke risicobeoordeling, met name als sprake is van introductie in het milieu van genetisch gemodificeerde organismen. Ik vind het belangrijk dat de wetenschappelijke kennis die nodig is om deze beoordelingen te kunnen uitvoeren actueel is en blijft, mede in het licht van technologische ontwikkelingen. Mede om die reden is het onderzoeksprogramma «Biotechnologie en Veiligheid» van het NWO-domein Toegepaste en Technische Wetenschappen (TTW) door mijn departement geïnitieerd en gefinancierd. Binnen dit onderzoeksprogramma wordt ook aandacht besteed aan het verkrijgen van actuele inzichten in «off-target effects».

Vraag 4

Hoe kijkt u aan tegen het veroorzaken van mutaties door weefselkweek?

Weefselkweek kan worden toegepast voor de vermeerdering van planten. Als daarbij genetische modificatietechnieken worden gebruikt, geldt dat de veiligheid voor mens, dier en milieu van planten die daarmee zijn verkregen voldoende gewaarborgd moet zijn. Dit wordt beoordeeld in het kader van de daarvoor vereiste Europese toelatingsprocedure of nationale vergunningverlening.

Vraag 5

Hoe staat u tegenover eventuele risico’s van biohacking?

Voor de toepassing van genetische modificatie geldt een toelatings- of vergunningsplicht. Toezicht en handhaving hierop wordt onder andere uitgeoefend door de Inspectie Leefomgeving en Transport (ILT). Vanwege de trend dat toepassing van biotechnologie goedkoper en gemakkelijker wordt, groeien ook de mogelijkheden voor geïnteresseerde individuen om zelf te experimenteren met genetische modificatie. Zowel de ILT als ikzelf volgen deze ontwikkelingen op de voet om zeker te stellen dat de wettelijke voorschriften worden gevolgd en de veiligheid van nieuwe toepassingsmogelijkheden gewaarborgd blijft. De Commissie Genetische Modificatie (COGEM) en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) brengen op mijn verzoek signaleringen over deze ontwikkelingen uit.
Vooralsnog zijn er op dit moment geen redenen om aan te nemen dat er in Nederland sprake is van een groeiende groep mensen die biotechnologische experimenten uitvoeren zonder dat zij daarvoor over een toereikende vergunning beschikken die de veiligheid van de betreffende toepassingen waarborgt. Tegen die achtergrond is er op dit moment geen aanleiding om te veronderstellen dat er veiligheidsrisico’s in het geding zijn.

Vraag 6

Hoe ziet u de risico’s van miniaturisering en automatisering?

Miniaturisering en automatisering zijn technologische ontwikkelingen die in de context van de biotechnologie breed kunnen worden ingezet. Voor zover de inzet van dergelijke technieken gepaard gaat met genetische modificatie geldt een wettelijke vergunningplicht in het kader waarvan de risico’s van die toepassingen worden beoordeeld, en zo nodig risico-reducerende maatregelen worden voorgeschreven.

Vraag 7

Hoe ziet u de risico’s van bioterrorisme?

Wat betreft risico’s wordt doorgaans een onderscheid gemaakt tussen «safety» – de veiligheid van een toepassing voor mens, dier en milieu – en «security» – de bescherming tegen het doelbewust en opzettelijk veroorzaken van gevaar of schade. Dat geldt ook voor de biotechnologie. Ik wijs erop dat «biosecurity» een breed scala van zaken omvat, waaronder biologische agentia (levende organismen die een infectie, allergie of toxiciteit kunnen veroorzaken). Ook genetisch gemodificeerde organismen (ggo’s) vallen daaronder.
Interdepartementaal wordt er gewerkt aan het beheersen en tegengaan van biosecurity risico’s. De coördinatie hiervan ligt bij het Ministerie van Justitie en Veiligheid. Daarnaast, speelt het Bureau Biosecurity, ondergebracht bij het RIVM, een belangrijke en waardevolle rol. Het Bureau Biosecurity deelt namelijk kennis en informatie over biosecurity en vergroot de bewustwording rondom biosecurity. Dit om de kans op misbruik van risicovolle ziekteverwekkers, de kennis daarover en de technologieën om die ziekteverwekkers te maken, te voorkomen. Voor zover sprake is van biosecurity risico’s die aan ggo’s zijn gerelateerd, raakt dit mijn beleidsportefeuille en draag ik bij aan maatregelen om deze risico’s tegen te gaan of te beperken.

Vraag 8

Hoe beoordeelt u de strekking van het artikel, in het licht van de ontwikkelingen op het vlak van de relevante regelgeving en de wetenschap?

Zoals ik al in antwoord 1 aangaf, heeft het kabinet in respons op de trendanalyse aangekondigd dat modernisering van beleid en regulering nodig is om op toekomstige ontwikkelingen voorbereid te zijn. Het proces om tot toekomstbestendig biotechnologie te komen, is inmiddels, samen met maatschappelijke actoren, van start gegaan. Daarbij volg ik de technologische ontwikkelingen actief en vraag ik – waar nodig – om advies en signaleringen van kennisinstellingen. Uw Kamer wordt binnenkort in een separate brief geïnformeerd over de voortgang van het moderniseringstraject.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Verbod embryo’s kweken niet houdbaar»?1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw reactie op de oproep van deze Europese artsenverenigingen om met wetgeving te komen om het kweken van menselijke embryo’s voor wetenschappelijke doeleinden onder voorwaarden toe te staan?

Artsen worden in hun werk geconfronteerd met paren die kampen met onvruchtbaarheid of erfelijke aandoeningen en toch een kinderwens hebben. Onderzoek met embryo’s kan een route zijn om tot behandelopties te komen voor deze mensen. Vanuit dat perspectief heb ik begrip voor hun oproep.
Zoals u weet, hebben de vier regeringspartijen hier verschillende visies op. In het regeerakkoord is daarom afgesproken dat verruiming van de huidige restrictieve regelgeving voor onderzoek met embryo’s een fundamentele kwestie is, die om een zorgvuldige brede ethische en maatschappelijke discussie vraagt. Het kabinet zal deze discussie stimuleren en tegelijkertijd inzetten op innovatief stamcelonderzoek.

Vraag 3

Wat zijn de implicaties voor patiënten als het verbod op het kweken van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek gehandhaafd blijft?

Mijn ambtsvoorganger heeft beschreven tot welke behandelmogelijkheden onderzoek met speciaal daarvoor tot stand gebrachte embryo’s zou kunnen leiden.2 Daar is sindsdien bijgekomen dat erfelijke aandoeningen mogelijk in het embryo al gerepareerd zouden kunnen worden.3 Dit onderzoek met speciaal daarvoor tot stand gebrachte embryo’s bevindt zich nog grotendeels in een vrij fundamentele fase. Daarmee is veelal onduidelijk of de beloften van het onderzoek waargemaakt kunnen worden. Ik kan dan ook niet speculeren over implicaties voor patiënten als dit onderzoek niet kan plaatsvinden. Door in te zetten op alternatieve onderzoekslijnen, waarvoor geen embryo’s tot stand hoeven worden gebracht, kunnen andere routes geëxploreerd worden. Er zijn meerdere wegen die tot resultaten kunnen leiden en het kabinet kiest ervoor om in te zetten op innovatief stamcelonderzoek.

Vraag 4

Hoe reflecteert u op de stelling in het artikel dat in het regeerakkoord de suggestie gewekt wordt dat mensen die pleiten voor verruiming niet voor zorgvuldigheid zijn?

Ik herken niet dat het regeerakkoord de suggestie wekt dat mensen die pleiten voor verruiming niet zorgvuldig zouden zijn. Het kabinet vindt een eventuele verruiming van de wet echter pas aan de orde, nadat over deze fundamentele kwestie een brede ethische en maatschappelijke discussie heeft plaatsgevonden.

Vraag 5

Op welke wijze kunnen Nederlandse onderzoekers en artsen gebruik maken van de resultaten van onderzoek met gekweekte embryo’s in andere landen, zoals België, Zweden en Engeland? Kunt u aangeven in hoeverre er op dit terrein al wordt samengewerkt door Nederlandse onderzoekers en artsen?

De wetenschap is een internationale aangelegenheid. Onderzoek wordt gepubliceerd in internationale tijdschriften, waartoe Nederlandse onderzoekers toegang hebben. Ik stel me voor dat er inderdaad samengewerkt wordt tussen Nederlandse onderzoekers en wetenschappers in andere landen waar wel embryo’s voor onderzoek gekweekt mogen worden. Ik beschik echter niet over concrete gegevens.

Vraag 6

Welke alternatieve initiatieven worden genomen om Nederlandse artsen kennis te laten opdoen over de mogelijkheden om ernstige erfelijke aandoeningen te voorkomen, zodat zij dit kunnen toepassen in hun dagelijkse praktijk?

Het onderzoek waaraan in het artikel gerefereerd wordt, is nog fundamenteel van aard. Zoals te lezen, temperden Nederlandse klinisch genetici de verwachtingen toen een doorbraak uit de Verenigde Staten tot veel media-aandacht leidde. Het repareren van een erfelijke hartaandoening bij een pril embryo in een laboratoriumsetting staat nog ver af van de klinische praktijk. Artsen kunnen zich op de hoogte stellen van dit soort ontwikkelingen via wetenschappelijke vakbladen. Er is voor artsen nog geen noodzaak dit soort kennis tot zich te nemen voor hun huidige dagelijkse praktijk.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Steeds meer mensen willen euthanasie, kliniek kan de vraag niet aan»?1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de mening dat mensen erop moeten kunnen rekenen dat zij tijdig geholpen kunnen worden als hun eigen huisarts principiële bezwaren heeft dan wel wanneer er sprake is van een complex verzoek?

Het is van belang dat artsen en patiënten met elkaar in gesprek gaan over het levenseinde, de wensen die de patiënt heeft en de mogelijkheden die de arts kan en wil bieden. Tijdigheid is hierbij een belangrijke factor. Zeker als de arts om principiële of andere redenen niet in kan gaan op een euthanasieverzoek is het raadzaam dit in een vroeg stadium aan de patiënt te laten weten en door te verwijzen naar een collega die het over kan nemen.

Vraag 3

Welke oorzaken zijn er aan te wijzen voor de bestaande wachtlijsten? Kunt u dit per regio specificeren?

De oorzaken voor de huidige wachtlijsten zijn, zoals ook in het artikel staat, onduidelijk. De Levenseindekliniek geeft aan dat vooral in Zuid-Holland een tekort aan artsen is en dat dit te maken zou kunnen hebben met gewetensbezwaren.

Vraag 4

Ziet u een toename in het aantal artsen dat principiële bezwaren heeft bij het uitvoeren van euthanasie?

Het rapport van de derde evaluatie van de euthanasiewet laat zien dat het percentage artsen met principiële bezwaren tegen euthanasie de afgelopen jaren is afgenomen. In 2005 betrof dit 3% van de artsen, in 2010 5% en in 2015 betrof het 2%.2

Vraag 5

Kunt u inzicht geven in het aantal complexe euthanasieverzoeken die artsen niet kunnen of willen behandelen? Op welke wijze ontwikkelt het aantal complexe verzoeken zich de laatste jaren?

Er zijn geen landelijke cijfers over complexe euthanasieverzoeken die artsen niet in behandeling konden of wilden nemen. Wel zijn cijfers beschikbaar van euthanasieverzoeken ontvangen door de Levenseindekliniek. Patiënten die zich bij de Levenseindekliniek melden, komen daar terecht als de eigen arts van de patiënt het euthanasieverzoek niet (verder) in behandeling kan of wil nemen.
In 2017 werd bij de Levenseindekliniek door 679 psychiatrisch patiënten een euthanasieverzoek gedaan, in 2016 ging dit om 503 verzoeken. Voor dementie betrof dit 209 aanvragen in 2017 en 149 in het jaar ervoor. Voor een stapeling van ouderdomsklachten ging het in 2017 om 360 verzoeken, en in 2016 om 244. Deze cijfers laten dus voor alle drie de patiëntgroepen een stijging zien in het aantal verzoeken dat werd ingediend bij de Levenseindekliniek.
Het percentage gehonoreerde verzoeken steeg ook licht voor deze drie groepen. Voor psychiatrie was dit 9,6% in 2017 en 9,1% in 2016. Voor dementie 35,9% in 2017 en 32,2% in 2016. Voor de stapeling van ouderdomsklachten ten slotte werd in 2017 51,7% van de verzoeken gehonoreerd en in 2016 was dit 48,4%.
Uit de jaarverslagen van de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie blijkt dat het percentage van meldingen van euthanasie ten opzichte van het totaal aantal meldingen voor deze drie groepen de afgelopen jaren niet gestegen is. In 2013 vormden dementie, psychiatrie en stapeling van ouderdomsklachten 8,9% van het totaal aantal meldingen, in 2014 was dit 7,1%, in 2015 ging het om 6,3% en in 2016 om 7,3%. De cijfers over 2017 zijn nog niet gepubliceerd.

Vraag 6

Wat is uw reactie op de groei van het aantal verzoeken bij de Levenseindekliniek en het streven van de Levenseindekliniek het vangnet te zijn voor de echt complexe euthanasieverzoeken?

Indien een arts, vanwege gewetensbezwaren of om andere redenen, niet in kan gaan op het euthanasieverzoek van een patiënt, kan de arts ervoor kiezen door te verwijzen naar een collega-arts of naar de Levenseindekliniek. Het is goed dat de Levenseindekliniek er voor deze mensen is.
De Levenseindekliniek wil zich naar eigen zeggen als expertisecentrum primair richten op complexe euthanasieverzoeken en stelt zich op het standpunt dat minder complexe verzoeken zo veel mogelijk door de behandelend arts in behandeling moeten worden genomen. Daarbij ondersteunt de Levenseindekliniek artsen om op eigen kracht een euthanasieverzoek in behandeling te kunnen nemen, door middel van initiatieven zoals begeleiding door consulenten euthanasie en een uitgebreid nascholingsprogramma.
De Levenseindekliniek voert momenteel een wervingscampagne gericht op een significante uitbreiding van het aantal aan haar verbonden artsen en verpleegkundigen.

Vraag 7

Wat gaat u doen om ervoor te zorgen dat deze tekorten worden teruggedrongen, zodat mensen die een euthanasieverzoek hebben niet maanden hoeven te wachten totdat hun aanvraag in behandeling wordt genomen?

Zie antwoord vraag 6.

Vraag 8

Welke alternatieven ziet u, op korte termijn, om deze mensen toch van dienst te kunnen zijn?

Zie antwoord vraag 6.

Vraag 9

Op welke manier gaat u stimuleren dat artsen dit werk beter uit kunnen voeren naast hun huisartsenpraktijk?

In het regeerakkoord staat het voornemen van dit kabinet om de kennis over de euthanasiewet te vergroten. In het kader van de kabinetsreactie op de evaluatie van de euthanasiewet zal ik hierover met verschillende partijen in gesprek gaan. Wel wil ik benadrukken dat het altijd de eigen keuze blijft van artsen om wel of niet in te gaan op een euthanasieverzoek van een patiënt en dat er van druk op artsen geen sprake mag zijn.

Vraag 1

Hoe oordeelt u over het bericht dat een keuringarts een medisch rapport heeft aangepast onder druk van de gemeente Lingewaard?1

De gemeente Lingewaard heeft mij geïnformeerd dat naar aanleiding van deze zaak een bestuursrechtelijke procedure en een tuchtzaak lopen. Het is aan de bestuursrechter om te beoordelen of het door de gemeente genomen besluit tot afwijzing van de aangevraagde maatwerkvoorzieningen rechtmatig is en het is aan de tuchtrechter om vast te stellen of de keuringsarts juist heeft gehandeld.

Vraag 2

Vindt u het wenselijk dat een gemeente druk zet op een keuringsarts om kosten te drukken en een noodzakelijke zorgvoorziening niet te verstrekken?

Nee. Iedere gemeente heeft te handelen volgens de wettelijke regels en de algemene beginselen van behoorlijk bestuur. Op basis van de Wmo 2015 heeft een cliënt recht op maatschappelijke ondersteuning ter compensatie van de beperkingen in de zelfredzaamheid of participatie, voor zover de cliënt deze beperking naar het oordeel van het college niet op eigen kracht, met mantelzorg of met hulp van andere personen uit zijn sociale netwerk kan verminderen of wegnemen. De voorziening moet in dat geval een passende bijdrage leveren aan het realiseren van een situatie waarin de cliënt in staat wordt gesteld tot zelfredzaamheid of participatie en zo lang mogelijk in de eigen omgeving kan blijven. Niet de kosten, maar de passende bijdrage aan de zelfredzaamheid of participatie van de betreffende cliënt zijn doorslaggevend bij het verstrekken van maatschappelijke ondersteuning. Zie verder het antwoord op vraag 1.

Vraag 3

Hoe oordeelt u over de berichten dat de gemeente Lingewaard naar eigen zeggen geen partij in deze zaak is, omdat het om een medische tuchtzaak gaat?

In de tuchtzaak is de gemeente inderdaad juridisch geen partij. Het betreft hier een zaak tussen de betrokken patiënt als klager en de keuringsarts als beklaagde. De gemeente kan eventueel wel als getuige opgeroepen worden in deze tuchtzaak.

Vraag 4

Deelt u de mening dat juist de gemeente verantwoordelijk is voor deze wanpraktijk omdat zij een indicatieproces beïnvloed hebben? Zo ja, wat gaat u hieraan doen? Zo nee, waarom niet?

Zie hiervoor de antwoorden op vraag 1 en 2.

Vraag 5

Is u bekend of het vaker voorkomt dat indicaties of medische rapporten worden aangepast onder druk van de gemeente? Zo nee, bent u bereid dit uit te zoeken en de Kamer hierover te informeren?

Nee, dat is mij niet bekend. Op basis van de informatie die mij thans ter beschikking staat, heb ik geen aanleiding om te veronderstellen dat gemeenten zich op meer dan mogelijk incidentele basis schuldig maken aan de beïnvloeding van keuringsartsen. Een nader onderzoek lijkt mij om die reden dan ook niet aan de orde. Zie ook de antwoorden op vraag 1, 2 en 4.

Vraag 6

Deelt u de mening dat niet de gemeente een indicatie hoort te stellen maar juist onafhankelijke zorgprofessionals die de expertise en ervaring in huis hebben en die de specifieke omstandigheden van mensen kennen? Kan er sprake zijn van dubbele petten als gemeenten zowel betalen voor de zorg alsook bepalen wie welke zorg krijgt? Zo ja, bent u voornemens het indicatieproces voor de Wet maatschappelijke ondersteuning te wijzigen? Zo nee, waarom niet?

Nee, in de Wmo is de verantwoordelijkheid voor toekenning van algemene en maatwerkvoorzieningen belegd bij het college van burgemeester en Wethouders. Het voorgaande laat natuurlijk onverlet dat het college zich daarbij doorgaans laat adviseren door (zorg) professionals over bijvoorbeeld de beperkingen van een cliënt. Op basis van artikel 2.6.3 Wmo 2015 kan het college er ook voor kiezen de vaststelling van rechten en plichten te mandateren aan een aanbieder. Ik heb overigens van het college van de gemeente Lingewaard vernomen dat de gemeenteraad in deze zaak een eigen onderzoek naar de gang van zaken heeft ingesteld.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het bericht «Duitsers kunnen binnenkort kiezen voor «interseksueel»»?1

Ja, met dien verstande dat het in de uitspraak van het Duitse Constitutionele Hof gaat om de registratie van «inter/divers» of «divers» in het geboorteregister naast «man» of «vrouw».2

Vraag 2

Wat is uw reactie op het feit dat het Duitse grondwettelijke Hof heeft bepaald dat het in 2018 mogelijk moet zijn om naast «mannelijk» of «vrouwelijk» ook «interseksueel» op te laten nemen in het bevolkingsregister?

De Duitse regelgeving kent twee mogelijkheden voor de registratie van geslacht in de geboorteakte: «man» of «vrouw». Volledigheidshalve wijs ik erop dat in Nederland naast «mannelijk» en «vrouwelijk» een derde mogelijkheid bestaat. Als bij de geboorte van een kind het geslacht biologisch niet kan worden vastgesteld, wordt in de geboorteakte opgenomen «dat het geslacht niet kan worden vastgesteld». Binnen drie maanden wordt dan opnieuw een geboorteakte opgemaakt, waarin het geslacht van het kind wordt vermeld als dat inmiddels is
vastgesteld of, als dat niet het geval is, wordt opnieuw in de akte opgenomen dat het geslacht niet kan worden vastgesteld. Hetgeen in de geboorteakte is vermeld, wordt overgenomen in de Basisregistratie Persoonsgegevens (BRP). Als het geslacht niet kan worden vastgesteld, wordt een x (onbekend) in de BRP opgenomen.

Vraag 3

Deelt u de mening dat dit een uniek moment is voor mensen met een intersekse conditie in Duitsland?

Veel LHBTI-organisaties, waaronder Transgender Netwerk Nederland, Transgender Europe en COC Nederland, zijn inderdaad positief over het oordeel over geslachtsregistratie van het Duitse Constitutionele Hof. Het Hof oordeelde dat de Duitse overheid naast «man» en «vrouw» een derde registratie-optie moet creëren in de geboorteakte of geslachtsregistratie helemaal achterwege moet laten. Ik vind dit een interessante ontwikkeling die ik nauwlettend zal volgen.

Vraag 4

In hoeverre weet u of er in Nederland een ethische commissie is die zich buigt over mogelijke onrechtvaardigheid als mensen die op grond van hun lichamelijke kenmerken man noch vrouw zijn, maar wel als man of vrouw worden geregistreerd?

Nederland kent een dergelijke ethische commissie niet.

Vraag 5

In hoeverre kunt u aangeven of er mogelijkheden zijn in Nederland om voor een dergelijk zelfde besluit te kiezen?

Op verzoek van mijn collega voor Rechtsbescherming is de vraag naar de appreciatie van de uitspraak van het Bundesverfassungsgericht geagendeerd door de Commissie van advies voor de zaken betreffende de burgerlijke staat en de nationaliteit voor de vergadering van 6 februari 2018. Ik zie de bevindingen van de Commissie met belangstelling tegemoet.
Van belang is verder dat alle consequenties van een eventuele aanpassing goed in beeld komen alvorens een besluit te nemen. Er moet bekeken worden wat het betekent in juridische en financiële zin en wat de eventuele ict-implicaties zouden zijn. Daarnaast zal ik internationaal onderzoek doen om te achterhalen wat er in het buitenland geaccepteerd wordt (denk bijvoorbeeld aan het paspoort). Het Kabinet hecht eraan om ook de visie van de belangenorganisaties te vernemen, alvorens tot een beslissing te komen.

Vraag 6

Deelt u de mening dat het het meest wenselijk is om geslachtsregistratie te beperken en/of af te schaffen waar mogelijk, maar indien dit niet kan, er gekozen dient te worden voor een uitbreiding van de keuzeopties?

Zoals aangegeven in het Regeerakkoord is het de inzet van dit Kabinet om onnodige geslachtsregistratie waar mogelijk te beperken. In dat kader zal in het vroege voorjaar in ieder geval nader overleg worden gevoerd met de belangenorganisaties, patiëntenorganisaties en kennisinstellingen.
Verder ga ik vanuit mijn coördinerende verantwoordelijkheid in gesprek met onder meer de Minister voor Rechtsbescherming en de Staatssecretaris van BZK over het waar mogelijk verder beperken van geslachtsregistratie en het gebruik van het persoonsgegeven geslacht. Het Kabinet zal uw Kamer op de gebruikelijke wijze informeren.3

Vraag 7

Hoe wilt u aan de slag gaan met de zin uit het regeerakkoord, waarin wordt gesteld dat dit kabinet onnodige geslachtsregistratie waar mogelijk beperkt? Zo ja, op welke manier wilt u dit vormgeven?

Zie antwoord vraag 6.

Vraag 1

Heeft u de uitzending van Kassa over «Nabestaanden dupe van niet-transparante uitvaartondernemers «van 4 november 2017 gezien? Zo ja, wat vindt u daarvan?

Ja. In de uitzending komen verschillende vraagstukken aan de orde die elk om een eigen oplossing vragen. Rode draad daarbij is goede communicatie en informatievoorziening tussen nabestaanden en de uitvaartondernemers / mortuariumbeheerders.

Vraag 2

Wat vindt u van de regeling dat ziekenhuizen drie uur verantwoordelijk zijn voor de zorg voor de overledenen en deze zorg vervolgens overdragen naar een commerciële uitvaartondernemer zonder dat de nabestaanden hiervan op de hoogte zijn?

Als een patiënt in het ziekenhuis komt te overlijden, zal de verpleging zorg dragen voor de laatste verpleegkundige verzorging van de overledene. Aansluitend zal de overledene om redenen van hygiëne na 3 uur worden overgebracht naar een mortuarium, tenzij hierover andere afspraken zijn gemaakt. Zoals de uitzending laat zien, zal de zorg voor overledenen in een aantal gevallen moeten starten zonder dat de nabestaanden op de hoogte zijn. Op het moment dat nabestaanden geïnformeerd zijn door de uitvaartondernemer, dienen zij volledige openheid van zaken te krijgen en hebben zij keuzevrijheid ten aanzien van de invulling van de verdere zorg voor de overledene.
Nabestaanden zijn vervolgens vrij in hun keuze van de uitvaartondernemer. Zij zouden zich niet gedwongen moeten voelen om een bepaalde keuze te maken. Ik begrijp uit de signalen dat dit toch voorkomt en daarom vind ik het belangrijk dat de uitvaartsector dergelijke situaties voorkomt en haar verantwoordelijkheid hierin neemt.
De Branchevereniging Gecertificeerde Nederlandse Uitvaartondernemingen (BGNU) heeft mij laten weten dat zij samen met de Vereniging van Mortuariumbeheerders in de Gezondheidszorg (VMG) de bestaande werkafspraken met elkaar aanscherpen, de brochure voor patiënten gaan verhelderen en dat voorlichting aan het publiek zal worden gegeven. Tevens vindt overleg plaats over uitbreiding van het Keurmerk Uitvaartzorg met objectieve toetsingscriteria voor mortuariumbeheerders.

Vraag 3

Wat vindt u ervan dat commerciële uitvaartondernemingen mortuariumruimte huren in ziekenhuizen of instellingen?

Zij hebben de mogelijkheid om die keuze te maken en er zijn geen formele beletsels.

Vraag 4

Deelt u de mening dat nabestaanden zich vervolgens gedwongen kunnen voelen deze uitvaartondernemer de laatste zorg (wenselijke zorg) te laten uitvoeren? Zo ja, kunt u in gesprek gaan met ziekenhuizen en zorgverzekeraars over dit punt?

Zie mijn antwoord op vraag 2.

Vraag 5

Kunt u aangeven of mortuariumkosten moeten worden betaald door nabestaanden indien voorafgaand aan het verlenen van diensten, waarvoor achteraf kosten in rekening worden gebracht, er geen overeenkomst (inclusief informatie over de financiële gevolgen van die overeenkomst) is gesloten tussen nabestaanden en opdrachtnemer? Zo ja, waarom zouden in deze situatie deze kosten moeten worden betaald?

Ik heb vernomen van de sector dat het gebruikelijk is dat de mortuariumbeheerder de kosten voor het mortuarium factureert aan de uitvaartondernemer die door de nabestaanden is gekozen. De nabestaanden moeten hierover duidelijk geïnformeerd worden. Dat het mortuarium door haar gemaakte kosten in rekening brengt, lijkt mij niet onredelijk mits de nabestaanden hierover vooraf duidelijk worden geïnformeerd.
Het mortuarium mag geen kosten maken die niet nodig zijn zonder de nabestaanden hierover te hebben geïnformeerd en hiervoor vooraf expliciete toestemming van de nabestaanden te hebben verkregen.

Vraag 6

Hebben nabestaanden mogelijkheden om de mortuariumkosten, waarvoor zij geen toestemming hebben gegeven, niet te betalen? Zo ja, welke?

Zie antwoord vraag 5.

Vraag 7

Is het reëel dat nabestaanden klachten over postmortale kosten moeten indienen bij een partij waarmee geen overeenkomst is gesloten?

Het aanspreekpunt voor nabestaanden is de uitvaartverzorger. Nabestaanden kunnen klachten het beste indienen bij de veroorzaker van de klacht ongeacht of hier een overeenkomst mee gesloten is. Wanneer nabestaanden een beroep willen doen op bepaalde rechten die zij hebben ten aanzien van informatievoorziening en duidelijkheid over kosten, dan dienen zij zich te wenden tot degene met wie zij een overeenkomst hebben gesloten.
Wanneer zij samen niet tot een oplossing komen, dan kunnen nabestaanden gebruik maken van de klachtmogelijkheid van de Stichting Klachteninstituut Uitvaartwezen. Uiteraard staat ook de gang naar de rechter open.

Vraag 8

Bij welke instantie kunnen nabestaanden terecht als mortuariabeheerders hun verantwoordelijkheid niet nemen doordat zij achteraf kosten in rekening brengen zonder dat er een overeenkomst is afgesloten tussen nabestaanden en opdrachtnemer?

Zie antwoord vraag 7.

Vraag 9

Op welke wijze zou de informatievoorziening van ziekenhuizen en verpleeghuizen ten aanzien van de mortuariumkosten kunnen worden verbeterd? Bent u bereid om met hen hierover in gesprek te gaan?

Zoals uit de uitzending blijkt, kunnen de verschillen van inzicht tussen uitvaartondernemers en nabestaanden, zich ook voordoen buiten instellingen. De kern van de oplossing ligt in goede communicatie tussen die partijen. Het is aan uitvaartondernemers en mortuariumbeheerders om tijdig te communiceren met de nabestaanden zodra die in beeld zijn. Zoals gezegd vind ik het belangrijk dat de uitvaartsector haar verantwoordelijkheid hierin neemt en zij heeft mij laten weten dit op te pakken. Zie in dit kader mijn antwoord op vraag 4.

Vraag 1

Kent u het bericht «Het Nederlands Forensisch Instituut vervoert lijken voor sectie naar België»?1

Ja

Vraag 2

Klopt dit bericht? Zo ja, waarom wordt er geen gebruik gemaakt van de diensten van twee uitstekende forensisch pathologen die hun hulp hebben aangeboden? Zo nee, waarom niet?

Eén van de overwogen oplossingen voor het tijdelijke en acute capaciteitsprobleem bij het NFI was inderdaad om twee Nederlandse pathologen in te schakelen. Met één van hen zijn ook gesprekken gevoerd. Na een gedegen afweging is gekozen voor samenwerking met het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen. Het Universitair Ziekenhuis Antwerpen heeft de benodigde expertise, ervaring en capaciteit om deze werkzaamheden voor het NFI uit te voeren. De afspraken zijn in lijn met het beleid ten aanzien van tijdelijk uitbesteden als geschetst door de Commissie Winsemius.

Vraag 3

Klopt het dat het Openbaar Ministerie de zaken onjuist voorstelt door te zeggen dat de gesprekken met de heer Van de Goot «niet vruchtbaar waren», maar dat het Openbaar Ministerie onmogelijke voorwaarden stelt zoals het plegen van contractbreuk? Zo ja, bent u bereid om met het Openbaar Ministerie in gesprek te gaan om deze kwestie op te lossen? Zo nee, waarom niet?

Nee, het Openbaar Ministerie is niet in gesprek geweest met de heer Van de Goot. Ik zie dan ook geen aanleiding om hierover met het Openbaar Ministerie in gesprek te gaan. Het aannamebeleid van forensisch pathologen is een verantwoordelijkheid voor het NFI. Zie verder het antwoord op vraag 2.

Vraag 4

Deelt u de mening dat het verrichten van secties in Nederland dient te gebeuren, aangezien hier te lande voldoende deskundigen ter zake zijn en dat het «slechts» een geldkwestie is? Zo ja, bent u bereid om voldoende geld aan het Nederlands Forensisch Instituut (NFI) ter beschikking te stellen om aan dit probleem zo spoedig mogelijk een einde te maken? Zo nee, waarom niet?

Het aantal secties nam het afgelopen jaar voor het eerst in ruim 10 jaar toe. Het team forensische pathologie bestond begin dit jaar uit vier pathologen en twee pathologen in opleiding. Daarmee was er voldoende capaciteit om de vraag naar gerechtelijke secties te kunnen voldoen. Compleet onverwacht kwam één van de pathologen eerder dit jaar helaas plots te overlijden. Op een team van vier pathologen heeft de uitval van een van hen een enorme impact gehad, in combinatie met het stijgende aantal secties.
Vanaf medio 2018 zijn de pathologen in opleiding volledig inzetbaar, zij volgen nu nog een interne opleiding. De constructieve samenwerking met de Belgische deskundigen is een goede oplossing voor het oplossen van het tijdelijke capaciteitsprobleem.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Kinderartsen ontdekken 16 ernstige misstanden bij alternatieve kindergenezers»?1

Ja.

Vraag 2

Vindt u het net als ons schokkend dat deze misstanden met kinderen, waaronder ondervoeding, shock en gezichtsverlamming, zich hebben voorgedaan en dat deze voorkomen hadden moeten worden?

Ik heb geen inhoudelijke kennis van de lijst van misstanden gerelateerd aan alternatieve zorgverlening en het daaraan vooraf gegane onderzoek. Ik acht het in algemene zin betreurenswaardig dat zorgverleners behandelingen aanbieden die ingrijpende onbedoelde effecten kunnen hebben en/of die geen therapeutische toegevoegde waarde hebben.
Er is in Nederland voor gekozen om de uitoefening van de geneeskunst in principe vrij te laten, echter met uitzondering van het verrichten van voorbehouden handelingen (art. 36 Wet BIG) en het voeren van beschermde titelvoering. Dit heeft tot resultaat dat risicovolle handelingen maar door een beperkte groep zorgverleners mogen worden verricht. Voor iedere zorgverlener geldt op grond van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) de verplichting om goede zorg te verlenen. Voor alternatieve zorgverleners geldt op grond van deze wet de verplichting zorg te bieden die niet leidt tot schade of een aanmerkelijke kans op schade voor de gezondheid van de cliënt. Wanneer daarvan wel sprake is, kunnen betrokkenen een melding doen over tekortschietende zorg bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) en, mocht er sprake zijn van een strafbaar feit, zich wenden tot het openbaar ministerie en een beroep doen op het strafrecht.
Patiënten zijn in beginsel vrij om zich te wenden tot zowel reguliere als alternatieve behandelaars. Het is belangrijk dat mensen die een alternatieve genezer bezoeken zich goed (laten) informeren. Het gaat hier immers om niet-wetenschappelijk bewezen methoden.
Voorlichting aan burgers is dus zeer belangrijk. Ik zie het als taak voor het Ministerie van VWS om voorlichting te geven over de werking van wet- en regelgeving en over de rechten en plichten van patiënten en consumenten binnen de gezondheidszorg. Voorlichting over de eventuele effectiviteit van behandelingen beschouw ik als een verantwoordelijkheid van zorgaanbieders. Het is aan hen om aan te tonen dat de behandeling de gewenste uitkomst heeft. Vanzelfsprekend dienen patiënten daarbij goed geïnformeerd te worden over de resultaten die zij kunnen verwachten.

Vraag 3

Hoe worden ouders op de hoogte gebracht van de ernstige gezondheidsrisico’s die alternatieve geneeswijzen met zich kunnen meebrengen?

Zie antwoord vraag 2.

Vraag 4

Deelt u de mening dat de lijst met misstanden openbaar gemaakt moet worden om ouders te waarschuwen voor deze kindergenezers? Zo nee waarom niet?

Ik ben niet voornemens om de bestaande wet- en regelgeving aan te passen, dan wel deze lijst met misstanden openbaar te maken. In de huidige Wkkgz is zoals vermeld bij het antwoord op vraag 2 een bepaling opgenomen die inhoudt dat een alternatieve zorgaanbieder geen zorg mag aanbieden die leidt tot schade of een aanmerkelijke kans op schade voor de gezondheid van de cliënt.
De IGZ houdt hierop toezicht. Belangrijk is daarbij op te merken dat de IGZ niet de werkzaamheid van de alternatieve therapie toetst. De IGZ houdt toezicht op de patiëntveiligheid op basis van ontvangen meldingen over onveilige zorg, waarbij schade aan de gezondheid van een persoon is ontstaan. Met de desbetreffende bepaling in de Wkkgz kan de IGZ ingrijpen bij misstanden in de alternatieve zorg. In het geval van strafbare feiten staat voor betrokkenen de weg open naar het strafrecht.
Op grond van het bovenstaande acht ik het belangrijk dat de door de kinderartsen samengestelde lijst met excessen wordt gedeeld met de IGZ.

Vraag 5

Bent u bereid alternatieve kwakzalvers zonder medische achtergrond te verbieden kinderen te behandelen? Zo nee waarom niet?

Zie antwoord vraag 4.

Vraag 1

Kent u het bericht «Dit middel doodt mensen, en wij maken ons druk om een beetje fipronil»?1

Ja.

Vraag 2

Bent u op de hoogte om welk conserveringsmiddel het hier gaat? Zonder de naam ervan in uw beantwoording te noemen, klopt het dat dit middel legaal verkrijgbaar is in Nederland? Klopt het dat slechts 2 gram ervan nodig is voor zelfdoding? In welke volumes wordt dit middel verstrekt en hoeveel mensen kunnen daarmee een eind aan hun leven maken?

Vraag 3

Is het middel traceerbaar bij bijvoorbeeld bloedonderzoek? Is een natuurlijk overlijden ermee te ensceneren door kwaadwillenden ofwel hoe kan worden geconstateerd dat het middel bij moord gebruikt is?

Vraag 4

Kunt u reageren op de stellingname van hoogleraar gezondheidsrecht Joep Hubben dat «de werking van het middel niet bekend is, er geen onderzoek is gedaan naar de veiligheid, er geen enkele controle is en er geen serieuze waarborgen zijn»?

Vraag 5

Is het middel getest op mensen? Wat vindt u ervan dat in de media concrete claims en adviezen circuleren, bijvoorbeeld als het gaat over «rustig mee in slaap vallen», «2 gram in 50 milliliter water» en »raadzaam een pijnstiller tegen hoofdpijn te nemen»?

Vraag 6

Wat vindt u van de uitspraak van de Coöperatie Laatste Wil dat «het jammer zou zijn» als de naam van het middel uitlekt? Deelt u de mening dat het ondoenlijk is om de kennis over dit middel te willen beperken tot een kleine groep mensen, en dat alleen al daarom alles op alles gezet moet worden om te voorkomen dat deze lugubere plannen doorgaan?

Ik denk dat het naïef is van de Coöperatie Laatste Wil om te veronderstellen dat de naam van het middel niet buiten de kring van leden bekend zal worden, zeker gezien de snelle verspreiding van informatie via het internet, en meer specifiek via sociale media. Het hangt af van de concrete omstandigheden van het geval of er sprake is van een strafbaar feit. Ik verwijs u naar de antwoorden op vraag 9, 10 en 11.

Vraag 7

Bent u, gelet op uw antwoorden bij vraag 2 tot en met 6, bereid de vrije verkrijgbaarheid van dit conserveringsmiddel als dodelijk middel tegen te gaan, al dan niet met aanvullende regelgeving?

Het is mij niet bekend of het betreffende middel inderdaad een conserveringsmiddel (voor voedingsmiddelen of voor andere producten) is. Veel stoffen zijn bij een zeer hoge inneming giftig. Het feit dat een middel bij overdosering schadelijk of zelfs dodelijk kan zijn, is niet altijd reden de verkrijgbaarheid daarvan te beperken. Het zou immers kunnen betekenen dat een middel niet meer gebruikt kan worden voor algemeen aanvaarde doelen, zoals voedingssuppletie, zelfmedicatie, ongediertebestrijding of huishoudelijke toepassingen. Als het een stof betreft die bij de voedingsmiddelenproductie of in andere bedrijven gebruikt wordt, is wetgeving van kracht om de werknemer en de consument te beschermen tegen gevaarlijke stoffen. Als overdosering van een stof in de levensmiddelenindustrie een ernstig risico met zich kan meebrengen, wordt van de bedrijven op basis van de voedingsmiddelen- en Arbowetgeving geëist dat zij voorzorgsmaatregelen nemen om gevaar voor de consument of de werknemer te voorkomen.

Vraag 8

Deelt u de mening dat het buitengewoon onzorgvuldig en zelfs gevaarlijk voor mensen is als de Coöperatie Laatste Wil adviezen geeft aan mensen die zij niet kent, waarbij zij niet weet in welke situatie mensen verkeren en aan wie mensen het middel vervolgens verstrekken?

Het verspreiden van informatie over een dodelijk middel zonder duidelijke waarborgen baart mij zorgen, zeker als deze informatie ook beschikbaar komt voor mensen die zich in een kwetsbare periode van hun leven bevinden. Hoewel ik het invoelbaar vind dat mensen meer regie wensen over hun eigen levenseinde, is het van groot belang dat dit niet ten koste gaat van de veiligheid of het veiligheidsgevoel van anderen. Zorgvuldigheid, in de vorm van een wettelijk kader met voldoende waarborgen, beschouwt het kabinet als essentieel, zoals ook staat beschreven in de reactie op het rapport van de commissie Schnabel.2

Vraag 9

Kent u de uitspraak van de Hoge Raad dat iedere gedraging van een burger die zelfdoding mogelijk of gemakkelijker maakt, strafbaar is? Deelt u de mening dat er met het verstrekken van informatie over het betreffende dodelijke conserveringsmiddel sprake is van strafbare hulp bij (groep)zelfdoding door de Coöperatie? Deelt u de mening dat de coöperatie hierbij geen beroep kan doen op een noodtoestand (zoals bevestigd in de zaak-Heringa), aangezien zij zonder selectie vooraf informatie gaan geven over dit dodelijke poeder?

Artikel 294 van het Wetboek van Strafrecht bepaalt dat hij die opzettelijk een ander bij zelfdoding behulpzaam is of hem de middelen daartoe verschaft een strafbaar feit pleegt, indien de zelfdoding ook daadwerkelijk volgt. In de vragen 9, 10 en 11 wordt gevraagd of de in de vragen genoemde specifieke situaties onder de reikwijdte van artikel 294 Wetboek van Strafrecht vallen. Bij de beantwoording van de vragen van de heer Van der Staaij tijdens het mondelinge vragenuur van 5 september jl. heeft de Minister van Veiligheid en Justitie aangegeven dat het niet aan hem is om individuele gevallen te beoordelen. Het is het Openbaar Ministerie dat op basis van de feiten en omstandigheden beslist of er in een specifiek geval aanleiding is een opsporingsonderzoek in te stellen en een vervolgingsbeslissing te nemen. Mocht het Openbaar Ministerie daartoe besluiten, dan is het uiteindelijk aan de rechter om de feiten te wegen en te waarderen en te beslissen of er sprake is van strafbaar handelen.

Vraag 10

Maakt een groothandel die weet dat een bestelling voor zelfdoding gebruikt gaat worden dan wel kan gaan worden, zich volgens u ook schuldig aan strafbare hulp bij zelfdoding?

Zie antwoord vraag 9.

Vraag 11

Deelt u de mening dat het onderling uitwisselen van dit poeder hulp bij zelfdoding betreft? Zijn mensen die het conserveringsmiddel in groepsverband aanschaffen en met elkaar delen, zoals de coöperatie adviseert, volgens u daarom ook strafbaar?

Zie antwoord vraag 9.

Vraag 12

Bent u bereid te onderzoeken of het mogelijk is deze coöperatie vanwege strijd met de openbare orde of de goede zeden of vanwege het voorkomen van strafbare feiten te verbieden dan wel in ieder geval onmogelijk te maken nog langer adviezen te geven die behulpzaam zijn bij zelfdoding?

Op grond van artikel 2:20 Burgerlijk Wetboek kan de rechtbank op verzoek van het Openbaar Ministerie een rechtspersoon waarvan de werkzaamheid in strijd is met de openbare orde verboden verklaren en ontbinden. Zoals eerder per brief aan de Kamer gemeld, gelden er op basis van de jurisprudentie hoge eisen voor een dergelijk verbod.3 Wil een verzoek tot verbodenverklaring kans van slagen hebben dan moet bijvoorbeeld kunnen worden aangetoond dat er sprake is van een werkzaamheid waarvan de ongestoorde voortzetting en navolging in een democratische rechtsstaat niet kan worden geduld op straffe van ontwrichting. Het verbieden van een rechtspersoon vormt immers een ernstige inbreuk op het grondrecht van vrijheid van vereniging en vergadering waaraan slechts in het uiterste geval mag worden toegekomen. Of in deze specifieke casus aanleiding bestaat een verzoek ex artikel 2:20 Burgerlijk Wetboek in te dienen is eveneens aan het Openbaar Ministerie.

Vraag 13

Wat vindt u van de voorwaarden op basis waarvan de Coöperatie Laatste Wil voornemens is dit middel te verstrekken, onder meer dat iemand minimaal 18 jaar en een half jaar lid van de coöperatie moet zijn? Deelt u de mening dat de veiligheid van mensen en het veiligheidsgevoel in onze samenleving in het geding komen als een dergelijk middel zonder noemenswaardige drempels beschikbaar komt?

Zie antwoord vraag 8.

Vraag 14

Hoe beoordeelt u de inzet van de Coöperatie Laatste Wil in het licht van overheidsbeleid gericht op preventie van zelfdoding, onder andere via subsidies voor 113 Online?

Gelet op het suïcidepreventiebeleid van de rijksoverheid, acht het kabinet het verspreiden van de naam van een middel voor zelfdoding ongewenst. Het beleid van de overheid is erop gericht zelfdoding en suïcidaliteit zo veel mogelijk te voorkomen door vroegtijdiger signaleren van suïcidaliteit, verbeteren van kennis over het spreken over suïcidaliteit en het doorbreken van het taboe om hierover te spreken. Het spreekt vanzelf dat we als samenleving maar ook zeker als overheid willen voorkomen dat mensen in hun wanhoop in eenzaamheid sterven omdat ze geen perspectief meer zien. Het kabinet heeft 113Zelfmoordpreventie hierin een cruciale rol gegeven en vanuit het Ministerie van VWS worden onder andere de directe hulpverlening door deze organisatie en het overdragen van kennis en inzicht over suïcidaliteit aan beroepsgroepen maar ook breder in de samenleving, gesubsidieerd. De Kamer wordt jaarlijks geïnformeerd over de stappen die op dit terrein zijn gezet.

Vraag 15

Kunt u schetsen wat de consequenties voor artsen zijn, bijvoorbeeld als bijwerkingen dusdanig uitpakken dat eventuele omstanders de huisarts of 112 benaderen?

Indien artsen in dergelijke gevallen benaderd worden dienen zij conform de bestaande wet- en regelgeving, waarin verankerd is dat zij de hulp van een goed hulpverlener dienen te betrachten, de benodigde hulp te bieden. Dit is niet anders dan in alle andere situaties van een poging tot zelfdoding waarbij de medische hulp van een arts is ingeroepen.

Vraag 16

Is de Coöperatie Laatste Wil al gestart met het geven van adviezen of wanneer zal de Coöperatie hiermee starten? Bent u bereid het Openbaar Ministerie een onderzoek te laten instellen of deze activiteiten in overeenstemming zijn met de wet voordat een grote groep eenvoudig toegang krijgt tot het middel met alle mogelijke gevolgen van dien?

Navraag bij de Coöperatie Laatste Wil leerde dat zij de kennis over het dodelijk middel nog niet hebben gedeeld met hun leden. Ze hebben het voornemen in het najaar regionale informatiebijeenkomsten voor leden te organiseren, waarin onderwerpen als veiligheid en beheer, maar ook zorgvuldig sterven in eigen regie aan de orde zullen komen.
Ten aanzien van de tweede vraag verwijs ik u naar de antwoorden op vraag 9, 10 en 11.

Vraag 1

Bent u bekend met de uitspraak van de Reclame Code Commissie van 11 augustus 2017 over de informatievoorziening van uw ministerie over orgaandonatie?1

Ja

Vraag 2

Wat voor acties heeft uw ministerie ondernomen op grond van de uitspraak van de Reclame Code Commissie, namelijk dat er in uitingen van uw ministerie niet wordt gewezen op de specifieke invulling van de begrippen «dood» en «overleden» in het kader van orgaandonatie en dat het hierdoor aan het publiek zal ontgaan dat de juridische invulling van deze begrippen in een situatie van orgaandonatie kan afwijken van de gebruikelijke invulling?

Naar aanleiding van de uitspraak van de Reclame Code Commissie (RCC) van 11 augustus jl. wordt in de schriftelijke informatievoorziening over orgaandonatie van het Ministerie van VWS en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) achter de woorden «dood» en «overlijden» de toelichting geplaatst dat het daarbij gaat om hersendood dan wel hartdood. Ook worden de termen hersendood en hartdood toegelicht en kan men via een link naar de NTS voor nog uitgebreidere informatie ten aanzien van hersen- en hartdood.

Vraag 3

Bent u bekend met de uitspraak van de Commissie van Beroep, waarin reeds op 8 november 2016 is geoordeeld dat door uw ministerie in informatievoorziening over orgaandonatie onvoldoende informatie is geboden over de begrippen (hersen)dood en overlijden?2

Ja

Vraag 4

Wat is er in de periode sinds 8 november 2016 concreet door uw ministerie ondernomen om de informatievoorziening over orgaandonatie op het onderdeel informatie over de begrippen «(hersen)dood» en «overlijden» te verbeteren? Kunt u hier een overzicht van bieden?

Het Ministerie van VWS heeft op de campagnesite www.orgaandonatie.nu en op de website van het donorregister www.donorregister.nl de reeds bestaande informatie over de vormen van overlijden, namelijk hersendood en hartdood, aangevuld. Ook de NTS heeft op hun site www.transplanatiestichting.nl deze informatie aangevuld en zo nodig verduidelijkt. Op deze websites en op www.rijksoverheid.nl zijn, daar waar het van toepassing was, extra verwijzingen naar deze informatie toegevoegd. Ook alle andere vormen van informatievoorziening, zoals de folder bij het donorformulier en de nieuw ingezetenen brief, zijn daar waar nodig aangepast. Evenals de brochures die door de NTS worden uitgegeven.
Verder is op de websites www.orgaandonatie.nu en www.donorregister.nl een rubriek «medische procedure orgaandonatie» toegevoegd.

Vraag 5

Hoe kan het dat uw ministerie in augustus 2017 een oordeel heeft ontvangen van de Reclame Code Commissie over onvolledige informatievoorziening over de omstandigheden rondom orgaandonatie, terwijl zich in het jaar daarvoor al een vergelijkbare uitspraak voordeed en de Kamer u in september 2016 bij motie heeft verzocht om «bij de voorlichting over orgaandonatie niet alleen te wijzen op de noodzaak van meer orgaandonoren maar ook de omstandigheden te schetsen waarin de organen van een orgaandonor gebruikt kunnen worden en de manier waarop dat gebeurt»?3

In mijn antwoord op vraag 4 heb ik toegelicht welke maatregelen zijn genomen naar aanleiding van de eerdere uitspraak. Uit de recente uitspraak van de RCC blijkt dat de RCC dit nog niet voldoende vond en aanvullende maatregelen wenselijk achtte.

Vraag 6

Kunt u een overzicht geven van de stand van zaken met betrekking tot de naar aanleiding van aangenomen moties door u toegezegde acties met betrekking tot de verbetering van de informatievoorziening over orgaandonatie?4

Ik heb geen acties toegezegd naar aanleiding van de aangenomen moties over de verbetering van de informatievoorziening van orgaandonatie. De informatievoorziening wordt continue geactualiseerd en de toegankelijkheid ervan verbeterd. Zoals ik ook heb aangegeven in mijn brief van 14 december 2016 (33 506 nr. 27) zal ook de komende tijd met het aanscherpen van alle informatie worden doorgegaan.

Vraag 7

Bent u bereid de informatievoorziening door uw ministerie over orgaandonatie te laten onderzoeken op onduidelijkheden, onvolledigheden en omissies, bijvoorbeeld door een externe groep bestaande uit experts en belangenverenigingen, waarbij u de uitkomsten hiervan kunt benutten om de informatievoorziening te verbeteren? Zo ja, hoe gaat u dit vormgeven en bent u bereid de Kamer van de uitkomsten op de hoogte te stellen? Zo nee, waarom niet?

Ja, alle teksten, zowel digitaal als schriftelijk, zullen extern worden beoordeeld en waar nodig op grond daarvan verder worden aangepast. Nu na de laatste uitspraak van de RCC het aanpassen van de websites bijna is afgerond wordt er samen met de Dienst Publiek en Communicatie van het Ministerie van AZ een opzet gemaakt voor het aanbesteden van een onderzoek van de genoemde websites. Ook is er contact gezocht met het expertisecentrum gezondheidsverschillen Pharos. Ik zal de Kamer van de uitkomsten op de hoogte te stellen.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de uitzending van Een Vandaag over euthanasie bij demente mensen?1

Ja.

Vraag 2

Welke lessen trekt u uit de uitzending omtrent de betekenis en de wenselijkheid van eerder ondertekende schriftelijke wilsverklaringen, gelet op het feit dat iemands persoonlijkheid als gevolg van een ziekte zodanig kan veranderen dat hij of zij, als het moment dat de beschreven situatie zich voordoet, geen euthanasie meer wenst? Pleit dat gegeven er niet voor om veel terughoudender te zijn met het verbinden van conclusies aan een schriftelijke wilsverklaring?

Essentieel is dat de wens van de persoon zelf centraal staat, bij alle vormen van zorg, ook bij bijzondere zorg als euthanasie. Voorwaarde daarvoor is dat de betrokkene wilsbekwaam is, en het verzoek zelf doet. Natuurlijk kunnen mensen van gedachten veranderen. In zo’n geval zal de hulpverlener daar rekening mee moeten houden, dat is bij alle vormen van zorg belangrijk. Ook mogelijk is dat iemand op enig moment niet meer in staat is de eigen wens te uiten. Om dan te voorkomen dat aan de wens van die persoon geen gehoor gegeven kan worden omdat die wens niet bekend is, kan iemand een schriftelijke wilsverklaring opstellen. Uitgangspunt blijft dat de wens van de persoon gehonoreerd wordt, in welk stadium van de ziekte dan ook, mits die wens wilsbekwaam wordt geuit of, indien iemand niet meer wilsbekwaam is, diens wens daarvóór wilsbekwaam schriftelijk is vastgelegd. Bij de uitvoering van euthanasie moet dan uiteraard wel ook aan alle overige zorgvuldigheidseisen zijn voldaan. Zie voor meer informatie de uitgebreide Handreiking schriftelijk euthanasieverzoek die d.d. 17 december 2015 is uitgebracht door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, het Ministerie van Veiligheid en Justitie en de KNMG.

Vraag 3

Wat vindt u ervan dat de aan het woord zijnde arts van de Levenseindekliniek zegt dat kinderen van demente mensen hun zieke ouder er desnoods toe moeten oproepen om daadwerkelijk over te gaan tot euthanasie, voordat ze vergeten zijn dat ze ooit hebben opgeschreven dat ze dood willen?

Dementie is een verschrikkelijke ziekte, en kan een zeer grote impact hebben op zowel de patiënt als de familie en andere naasten. Het is moeilijk voorstelbaar wat iemand die langzaam de grip op de eigen geest verliest moet doormaken. Dat is zeer ingrijpend, en heeft ook gevolgen voor de mogelijkheid om weloverwogen en bekwaam keuzes te maken. Het is belangrijk dat mensen die de ziekte krijgen daarin goed begeleid worden. Wanneer een patiënt met deze diagnose eerder te kennen heeft gegeven in een specifieke situatie euthanasie te willen, en dat schriftelijk heeft vastgelegd, is het van groot belang dat daarover gepraat wordt. Door en met de hulpverleners, en door en met de familie.

Vraag 4

Wat vindt u ervan dat kinderen volgens de aan het woord zijnde arts van de Levenseindekliniek «geholpen» moeten worden bij het oproepen van een demente ouder om over te gaan tot euthanasie? Zou het ten uitvoer brengen daarvan volgens u strafbaar zijn?

De arts zal niet bedoeld hebben dat de kinderen zelf tot de uitvoering van euthanasie over zouden moeten gaan. Navraag bij de Levenseindekliniek bevestigt dit. Waar het hier om gaat is dat kinderen – en andere naasten – iemand kunnen ondersteunen bij het maken van eigen keuzes. Zeker iemand die geconfronteerd is met een ernstige ziekte van aftakeling en verlies, een ziekte waar geen curatieve behandeling voor is, kan deze steun goed gebruiken. Steun die ook door de hulpverleners gegeven kan worden. Uiteindelijk is van belang dat zo iemand de ruimte krijgt om de eigen wensen kenbaar te maken, en dat die wensen ook gerespecteerd worden. In gesprekken kan duidelijk worden wat eerder geuite wensen, zoals in een schriftelijk euthanasieverzoek, voor betekenis hebben in de situatie van dat moment. Gesprekken over wat die persoon precies wil en wanneer, zodat aan de eigen wensen van die persoon gehoor gegeven kan worden.
Ik realiseer me overigens goed dat dit ook veel van de kinderen en andere naasten vraagt, juist in een fase waarin ze (ook) langzaam afscheid moeten nemen van een dierbare die door de dementie wordt aangetast. Dat is heel belastend.

Vraag 5

Deelt u de mening dat de arts van de Levenseindekliniek met de voorgaande uitspraken grenzen overschrijdt, aangezien hiermee niet meer het in de euthanasiewet vastgelegde beginsel van de eigen keuze van het individu centraal staat, maar de begeleiding van een arts van omstanders om iemand te houden aan een eerder opgestelde schriftelijke wilsverklaring? Welke consequenties verbindt u hieraan?

Het is goed dat mensen die de diagnose dementie krijgen, op tijd met hun hulpverleners en naasten het gesprek over een eerder geuite doodswens aangaan. Dat is geen eenvoudig gesprek. Ik heb dan ook begrip voor de oproep van de arts om het gesprek niet uit de weg te gaan. Natuurlijk blijft tegelijk van belang dat voor elk euthanasieverzoek de wens van de persoon die erom vraagt centraal staat, dat die wens vrijwillig en weloverwogen tot stand is gekomen en voldaan is aan de zorgvuldigheidseisen zoals vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Dat zal de arts die om de uitvoering van euthanasie gevraagd wordt moeten kunnen vaststellen, en wordt getoetst door de regionale toetsingscommissies euthanasie.

Vraag 1

Kent u het bericht «Twaalf verboden relaties medewerkers en patiënten in tbs-klinieken»?1

Ja.

Vraag 2

Erkent u dat dit probleem nu al jaren speelt? Kan men daarom zeggen dat u niet de Staatssecretaris van tbs-klinieken bent, maar eerder politiek verantwoordelijk bent voor seksklinieken?

Ik erken dat dit soort relaties voorkomt en niet iets nieuws is. Het is wel zeer onwenselijk en daarom ook ontoelaatbaar. Het door u gestelde kan men vanzelfsprekend zeggen, maar men zou zichzelf daarmee wel belachelijk maken.

Vraag 3

Klopt het dat medewerkers van tbs-klinieken vooral relatief jonge onervaren meisjes zijn, die vaak belangrijke beslissingen moeten nemen over gestoorde criminelen? Zo nee, waarom niet?

Nee, dat klopt niet. Tbs-klinieken beschikken over een zo gevarieerd mogelijk personeelsbestand. Daarnaast worden belangrijke beslissingen over het verloop van de behandeling van de patiënt altijd in een multidisciplinair overleg genomen. Hierbij zijn het hoofd behandeling, het afdelingshoofd, een psycholoog en de behandelend psychiater betrokken. Het is dus nooit zo dat dergelijke beslissingen door één personeelslid worden genomen.

Vraag 4

Hebben de personeelsleden die relaties hebben met tbs'ers ook de bevoegdheid om beslissingen te nemen over o.a. verlof? Zo ja, beseft u dat dit levensgevaarlijke gevolgen kan hebben voor de maatschappij? Kunt u aangeven hoeveel verlofdagen in 2014, 2015 en 2016 door de medewerkers, die een seksuele relatie hadden met tbs-criminelen, zijn afgegeven?

Zoals ook in het antwoord op eerdere Kamervragen2 is aangegeven, is verlof tijdens de tbs-behandeling alleen mogelijk na uitvoerige beoordeling door verschillende partijen, waaronder de gedragsdeskundigen van de kliniek en het onafhankelijke Adviescollege Verloftoetsing Tbs (AVT). Ook wordt voor iedere verlofmachtiging een gevalideerd risicotaxatie-instrument afgenomen. Deze procedure is erop gericht een zorgvuldige beslissing te nemen over de verlofmachtiging van de tbs-gestelde.
Zoals in antwoord op vraag 3 aangegeven is niemand individueel bevoegd om te beslissen over belangrijke aspecten van de behandeling, waaronder het verlof.

Vraag 5

Welke maatregelen gaat u nemen om ervoor te zorgen dat (jong en onervaren) tbs-personeel geen relaties aangaan met tbs'ers? Zijn inmiddels alle medewerkers die relaties met de gestoorde tbs-criminelen hadden ontslagen? Zo nee waarom niet?

Het aangaan van (seksuele) relaties tussen medewerkers en patiënten is ontoelaatbaar en in strijd met de gedragscode. In vier gevallen ging het om een relatie tussen een medewerker en een patiënt met tbs-dwangverpleging. Bij deze vier medewerkers is het dienstverband beëindigd.

Vraag 6

Kent u het boek (uit 2013) «ervaring niet vereist» van Leonie Holtes? Zo ja, wat is er sindsdien veranderd in de tbs-klinieken?

Ik verwijs u voor het antwoord op deze vraag naar de reactie van mijn ambtsvoorganger3.

Vraag 1

Bent u (nog) bekend met de eerdere en antwoorden over het classificeren van transgenderidentiteit als een stoornis door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) in 2011?1

Ja.

Vraag 2

Bent u zich ervan bewust dat vandaag de dag transgenderpersonen in het International Classification of Diseases (ICD-10) nog onder «transseksualiteit» in het hoofdstuk van psychische stoornissen worden geschaard?

Ja.

Vraag 3

Kunt u aangeven in hoeverre het klopt dat in het huidige concept voor de International Classification of Diseases (ICD-11), dat in mei 2018 door de World Health Assembly geaccordeerd zal worden, de classificatie gericht op transgender personen niet meer in het hoofdstuk met psychische stoornissen zit, maar in een nieuw hoofdstuk over condities gerelateerd aan seksuele gezondheid?2

Ik heb een signaal ontvangen vanuit de belangenorganisatie Transgender Netwerk Nederland (TNN) dat hier inderdaad sprake van zou zijn en dat TNN de classificatie van transgenderpersonen in een nieuw hoofdstuk over condities gerelateerd aan seksuele gezondheid in de ICD-11 onderschrijft omdat men verplaatsing van transgenderpersonen vanuit een hoofdstuk over de psychopathologie als belangrijke emancipatoire stap ziet. Ik kan goed begrijpen dat TNN de classificatie van transgenders in het hoofdstuk psychische en mentale stoornissen als kwetsend beschouwt en ik onderschrijf dat standpunt van TNN. Iedere geaardheid dient als een gegeven te worden beschouwd. Het kabinet wil dat mensen van verschillende geaardheid zichzelf kunnen zijn. Het beleid is daarom gericht op acceptatie van seksuele en genderdiversiteit en op het bevorderen van emancipatie van lesbische vrouwen, homoseksuele mannen, biseksuelen, transgenders en intersekse personen (LHBTI's). Daarom zal ik hierover nader overleggen met TNN en ook het WHO Collaborating Centre voor de Familie van Internationale Classificaties (WHO-FIC) dat is ondergebracht bij het RIVM en dat in opdracht van het Ministerie van VWS en de WHO de WHO-classificaties vertaalt, beheert en onderhoudt voor gebruik in Nederland, van mijn standpunt in deze op de hoogte stellen.
Ik heb overigens begrepen de ICD-11 nog in bewerking is en dat er nog geen sprake is van een definitief concept dat al gereed is voor het in stemming brengen in de WHA in het voorjaar van 2018. Zie ook mijn antwoord op vraag 5, 6 en 7.

Vraag 4

Deelt u de mening dat wetenschappelijk bewijs de boventoon moet voeren voor het verschuiven van een classificatie binnen het ICD-systeem?

De ICD en de DSM systemen inclusief herzieningen daarvan zijn consensusdocumenten die door experts worden opgesteld. Nieuwe kennis uit wetenschap en de klinische praktijk kan de classificatie van diagnoses veranderen. Zie ook mijn antwoord op vraag 5.

Vraag 5

Klopt het dat naar aanleiding van de expertmeeting die in 2011 door het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap georganiseerd is over depathologisering van de zorgvraag van transgender personen uw collega van het ministerie Volksgezondheid, Welzijn en Sport zelf geen standpunt wilde innemen over depathologisering, omdat het vaak een zaak zou zijn van medisch experts bij de Wereldgezondheidsorganisatie? Staat u nog steeds achter deze uitspraak?

Ik vind dat de inhoud en indeling van de ICD weliswaar aan wetenschappelijke experts is, maar wel binnen aanvaardbare grenzen. Ik onderschrijf het standpunt van TNN dat geaardheid niet moet worden gezien als een ziekte en dat daarom de classificatie van transgenders in het hoofdstuk mentale en psychische stoornissen van de ICD-11 onwenselijk is. Ik heb ook begrepen dat TNN vindt dat voor de toegang tot transgenderzorg en onderzoek transgenders wel in de ICD moeten blijven. Zie ook mijn antwoord op vraag 3, 4 en 6.

Vraag 6

In hoeverre klopt het dat de wetenschappelijke experts binnen de «Working Group on the Classification of Sexual Disorders and Sexual Health» van de WHO die het staande voorstel (voor ICD-11) hebben gedaan te maken krijgen met tegenstand binnen de WHO, die niet wetenschappelijk is maar vooral politiek?

Ik heb daar geen informatie over. TNN heeft bevestigd dat de ICD-11 Working Group on the Classification of Sexual Disorders and Sexual Health van oordeel zou zijn dat het tijd is om afscheid te nemen van het psychopathologische model van transgender personen. Ik heb begrepen dat er binnen de WHO ook argumenten passeren om transgenders niet te verplaatsen naar het hoofdstuk seksuele gezondheid die te maken hebben met de lengte van en de samenhang binnen dat hoofdstuk. Zie ook mijn antwoord op de vragen 3, 4 en 5.

Vraag 7

In hoeverre bent u bereid expliciet steun te verlenen aan het voorstel zoals dat er nu ligt voor ICD-11, dat gebaseerd is op bevindingen van wetenschappelijke experts? Indien u dit wilt ondersteunen, kunt u uiteenzetten op welke wijze u voornemens bent dit te uiten? Indien u dit niet wilt steunen, kunt u beargumenteren waarom niet?

Dit kabinet heeft de emancipatie van transgenders hoog op de agenda staan en maakt dat in de praktijk ook zichtbaar door beleid en maatregelen gericht op het vergroten van participatie en sociale acceptatie door de samenleving van transgenders en het stimuleren van duurzame (toegang tot) ketenzorg voor deze groep. Zie hiervoor ook mijn diverse brieven die ik over transgenderzorg de laatste tijd aan uw Kamer heb verzonden.
Ik zal mijn standpunt in deze onder de aandacht brengen van het WHO-FIC met het verzoek dit standpunt in te brengen bij de WHO en ik zal TNN en het WHO-FIC vragen om mij op de hoogte te houden van de verdere ontwikkelingen rond de classificatie van transgenders binnen de ICD-11. Zie ook mijn antwoord op vraag 3 en 5.

Vraag 8

In hoeverre bent u bereid om toe te zeggen dat u zich hard zult maken voor het beëindigen van de categorisering van transseksualiteit en genderidentiteit als mentale en gedragsstoornis?

Zie ook mijn antwoord op vraag 3, 4, 5, 6 en 7.

Vraag 9

Klopt het dat uw statement – en steun – voor het einde van deze maand bij de WHO bezorgd dient te worden? Kunt u vóór dat moment deze vragen beantwoorden?

Zie antwoord vraag 8.

Vraag 1

Wat vindt u ervan dat donorkinderen, wegens beperkte capaciteit bij de KID-DNA databank, genoodzaakt zijn zich te wenden tot commerciële partijen om te achterhalen wie hun biologische vader is en of ze nog broers of zussen hebben?1

In 2004 is de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) in werking getreden. De Wdkb stelt dat kinderen die ontstaan zijn uit donorzaad, donoreicellen of donorembryo’s het recht hebben om de identiteit van de donor te kennen. Vanaf dat moment is anoniem doneren niet meer mogelijk. Donorkinderen die na de inwerkingtreding van de Wdkb zijn verwekt, kunnen vanaf hun zestiende jaar de persoonsidentificerende gegevens van hun donor opvragen bij de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb). Deze donorkinderen zijn dus niet aangewezen op databanken. Voor kinderen die verwekt zijn voor 2004 was er geen wettelijke bepaling ten aanzien van een recht op informatie. In 2004 hebben alle fertiliteitsklinieken de donoren, die in hun kliniek hebben gedoneerd, aangeschreven met de vraag of zij bekend wilden zijn of anoniem wilden blijven. De uitkomsten hiervan zijn doorgegeven aan de Sdkb. Fiom is in 2010 in samenwerking met het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis de Fiom KID-DNA Databank gestart om de donorkinderen van voor 2004, die op zoek zijn naar hun biologische vader en waarvan geen gegevens bekend zijn bij de Sdkb, te ondersteunen bij hun zoektocht naar hun biologische vader. Er zijn donorkinderen die er alles aan willen doen om hun verwanten te vinden. Dat is wellicht ook de reden dat zij zich bij verschillende databanken inschrijven. De actualiteiten die op dit moment spelen rond Kunstmatige inseminatie met donorzaad (KID) hebben er waarschijnlijk voor gezorgd dat er meer aanmeldingen zijn bij de Fiom KID-DNA databank dan was verwacht, waardoor Fiom minder snel op vragen in kan spelen. Ik ga met Fiom bezien of uitbreiding van de capaciteit hierin verandering kan brengen.

Vraag 2

Hanteren deze commerciële databanken dezelfde zorgvuldigheid als de KID-DNA databank?

Ik heb geen zicht op de kwaliteit van commerciële databanken.

Vraag 3

Kunt u verklaren waarom stichting FIOM de aanvragen voor de KID-DNA databank niet aankan? Erkent u dat dit komt door een gebrek aan middelen, veroorzaakt door de bezuinigingen die zijn ingezet in 2012?

Het onderwerp KID is momenteel veelvuldig in het nieuws. Vooral het gerucht over ernstige onregelmatigheden met donorzaad in voormalig spermabank MC Bijdorp heeft er wellicht aan bijgedragen dat donorkinderen twijfelen aan de informatie die zij hebben gekregen over hun donor. Zij willen zekerheid en 100% zekerheid kan alleen gegeven worden met een DNA-onderzoek. Dit kon niet worden voorzien en hier is dus geen rekening mee gehouden door Fiom in hun jaarplan. Ik ben met Fiom in gesprek om hier een oplossing voor te vinden. Bezuinigingen staan hier helemaal los van.

Vraag 4

Heeft u inzicht in hoe lang donorkinderen die via de KID-DNA databank DNA hebben ingeleverd gemiddeld moeten wachten tot ze horen wie hun vader en/of broers of zussen zijn?

Ik heb hier geen inzicht in. De Fiom KID-DNA Databank is niet geïnitieerd door VWS en wordt niet gesubsidieerd door VWS. Fiom hoeft derhalve geen verantwoording af te leggen over het functioneren van de databank. VWS financiert (via de instellingssubsidie) wel de begeleiding van de matches die zijn gemaakt door middel van de KID-DNA databank. Fiom voert die begeleiding uit.

Vraag 5

Deelt u de mening dat er op dit moment voor donorkinderen te veel drempels worden opgeworpen voor het vinden van hun biologische vader? Wat gaat u hieraan doen?

Zoals ik in het antwoord op vraag 1 heb aangegeven is er een onderscheid tussen donorkinderen die verwekt zijn voordat de Wdkb in werking is getreden en donorkinderen die daarna zijn verwekt. Ik realiseer me dat ook donorkinderen die voor 2004 zijn verwekt, willen weten wie hun biologische vader is. Maar de keuze die donoren destijds hebben gemaakt om anoniem te blijven werd destijds in de wet geborgd. Dat neemt niet weg dat ik wil bezien hoe deze donorkinderen verder geholpen kunnen worden in hun zoektocht. Ik ga hierover in gesprek met relevante partijen, zoals Fiom, Stichting Donor Detectives, Stichting Donorkind en Defence for Children.

Vraag 6

Wat gaat u doen om goede toegankelijkheid van de DNA databank van FIOM te garanderen? Bent u bereid om de bezuinigingen op de subsidie voor FIOM terug te draaien?

Ik ben met Fiom in overleg over wat zij nodig heeft om haar dienstverlening goed te kunnen blijven uitvoeren nu er een toename is van het aantal vragen en verzoeken van donorkinderen met betrekking tot deelname aan de Fiom KID-DNA Databank. Zie ook het antwoord op vraag 3.

Vraag 1

Vindt u het ook stuitend dat door het besluit om Orkambi niet op te nemen in het basispakket, 750 mensen met taaislijmziekte de beste behandeling wordt onthouden?

Voor het antwoord op deze vragen verwijs ik u naar het antwoord op vraag 1 van de Kamervragen gesteld door de leden Agema en Gerbrands (ingezonden 1 juni 2017) over ditzelfde onderwerp.

Vraag 2

Realiseert u zich dat deze 750 mensen, die sterk afhankelijk zijn van hun medicijn, de dupe worden van uw mislukte onderhandelingen met fabrikant Vertex?

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 3

Wat hebben patiënten precies aan de uitspraak dat het niet vergoeden «een uiterst betreurenswaardige en onbevredigende situatie is»?1

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 4

Bent u voornemens om deze groep van 750 mensen, die de dupe zijn van het besluit om Orkambi niet op te nemen in het basispakket, op andere wijze te compenseren?

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 5

Waarom heeft u het besluit genomen Orkambi niet op te nemen in het basispakket, terwijl medicijnen voor zeldzame ziekten Pompe en Fabry uiteindelijk wel zijn opgenomen in het basispakket? Kunt u een vergelijking maken tussen de casus Pompe en Fabry en de huidige casus rondom de behandeling van taaislijmziekte met Orkambi en waarom dit tot verschillende uitkomsten heeft geleid?2 Erkent u dat het niet vergoeden van noodzakelijke medicijnen voor een relatief kleine groep mensen altijd onwenselijk is?

Het Zorginstituut adviseerde mij destijds te onderhandelen over de geneesmiddelen voor Pompe en Fabry vanwege de kosteneffectiviteit, maar wel de geneesmiddelen te blijven vergoeden, ook gezien de noodzakelijkheid van de behandeling. Deze geneesmiddelen werden destijds al vergoed. Orkambi wordt nog niet vergoed en het Zorginstituut heeft mij geadviseerd het geneesmiddel niet zonder meer vanuit de basisverzekering te vergoeden, vanwege de ongunstige kosteneffectiviteit en de verdringing van andere zorg die vergoeding mogelijk met zich meebrengt. Overigens wil ik erop wijzen dat hoewel het middel tegen Pompe voor een weesgeneesmiddel een relatief hoog kostenbeslag kent van enkele tientallen miljoenen euro, deze uitgaven nog steeds veel lager zijn dan de mogelijke totale uitgaven aan Orkambi.
Ik ben niet van mening dat er sprake is van discriminatie van de groep patiënten die is aangewezen op weesgeneesmiddelen. Een hoge prijsstelling door de fabrikant kan in relatie met de effectiviteit van het middel leiden tot een ongunstige kosteneffectiviteit. De vaak ongunstige kosteneffectiviteit van weesgeneesmiddelen leidt echter niet per definitie tot een negatief advies voor toelating tot het basispakket. Er kunnen argumenten zijn om het middel toch te vergoeden, eventueel onder voorbehoud van het maken van een financieel arrangement of gepast gebruik afspraken. Het Zorginstituut neemt dit ook expliciet mee in de advisering. Argumenten die voor het Zorginstituut en mij hierbij een rol kunnen spelen zijn of het weesgeneesmiddel de enige behandelmethode is, de mate waarin kwaliteit van leven verbetert en of er voldoende vertrouwen is dat de kosteneffectiviteit te verbeteren is. Ook een financieel arrangement biedt ruimte om rekening te houden met de specifieke kenmerken van weesgeneesmiddelen, waaronder de relatief kleine patiëntaantallen en mogelijk daaruit volgende relatief hogere prijsstelling. Daarbij is het van belang dat er voldoende transparantie is over de prijsstelling van de fabrikant. Tegelijkertijd is het voor zowel de patiënten en premiebetalers van belang om te streven naar een maatschappelijk aanvaardbare prijs – ook voor weesgeneesmiddelen. Dit is noodzakelijk om betaalbare zorg van goede kwaliteit te waarborgen, ook voor de toekomst.

Vraag 6

Onderschrijft u de stelling dat het feit dat het om een kleine groep mensen gaat en de prijsstelling daardoor door de fabrikant extreem hoog is gezet, dat dit leidt tot ongeoorloofde discriminatie van deze kleine groep patiënten ten opzichte van behandelingen voor grote groepen patiënten waarbij de behandeling en de medicijnprijzen naar verhouding goedkoper zijn? Wat gaat u doen om deze vorm van discriminatie van weesbehandelingen en weespatiënten te voorkomen?

Zie antwoord vraag 5.

Vraag 7

Zijn er op dit moment medicijnen die worden vergoed in het basispakket die naar verhouding duurder zijn dan Orkambi uitgaande van de Qaly rekenmethode? En in absolute bedragen per behandeling per jaar? Om welke medicijnen en aandoeningen gaat het dan?

Er zijn geneesmiddelen die vergoed worden die naar verhouding duurder zijn dan Orkambi volgens de QALY methode. Niet alle geneesmiddelen worden beoordeeld door het Zorginstituut en niet voor alle geneesmiddelen is een kosteneffectiviteitsdossier noodzakelijk. Daarom is het niet mogelijk om alle geneesmiddelen te benoemen met een mogelijke ongunstigere kosteneffectiviteit in vergelijking met Orkambi. De volgende zijn bekend:
Er zijn geneesmiddelen die per patiënt per jaar duurder zijn dan Orkambi. Op basis van de GIP databank en zorgprisma gaat het in ieder geval om de volgende geneesmiddelen:

Vraag 8

Wat vindt u ervan dat de fabrikant Vertex 35% winst boekt en tegelijkertijd niet bereid is om de prijs van het medicijn Orkambi substantieel te verlagen?3 Hoe is het mogelijk dat fabrikant Vertex € 170.000 per patiënt per jaar vraagt voor een medicijn? Wat gaat u doen om meer transparantie af te dwingen over de wijze waarop deze prijs tot stand is gekomen?

Zoals ik uw Kamer in januari antwoordde op Kamervragen van het lid Monasch (2017Z01177) vind ik het hoe dan ook onwenselijk dat farmaceutische bedrijven fors hogere winstmarges hanteren dan andere bedrijfssectoren, terwijl zij zo’n groot maatschappelijk belang vertegenwoordigen.
Zoals aangekondigd in mijn geneesmiddelenvisie heb ik daarom een pakket van maatregelen opgenomen dat op verschillende punten en niveaus in het systeem ingrijpt om de excessieve prijzen en daarmee hoge winsten tegen te gaan. Ten aanzien van de vraag wat een reëel winstpercentage is ben ik van mening dat de winstpercentages van de farmaceutische industrie meer in lijn zouden moeten liggen met wat gangbaar is in andere innovatieve sectoren.
Specifiek voor Orkambi ben ik van mening dat wat nu op tafel ligt onacceptabel is. Daarom valt het besluit over opname van Orkambi in het basispakket negatief uit.
Voor wat betreft uw vraag over transparantie herhaal ik het antwoord dat ik op de hiervoor genoemde Kamervragen van het lid Monasch heb gegeven. Ik vind dat farmaceutische bedrijven transparant moeten zijn over hun kostenopbouw. Die verantwoordingsverplichting wordt groter naarmate de prijzen of totale kosten excessiever worden. Immers bedrijven mogen de samenleving niet vragen zomaar mee te gaan met de veelal zeer hoge prijzen voor geneesmiddelen zonder daar verantwoording over af te leggen, bijvoorbeeld via het transparant maken van ontwikkelings- en productiekosten en ook het transparant maken van de kosten van medicijnen die niet aan de verwachtingen voldoen en de markt niet halen. Als de industrie die handschoen niet oppakt zal dit ten koste gaan van de bereidheid van de samenleving om te betalen voor nieuwe geneesmiddelen, hetgeen niet in het belang van de patiënt én de industrie is. Farmaceutische bedrijven verplichten tot het inzichtelijk maken van de ontwikkelkosten van een medicijn is overigens niet zomaar mogelijk. Het gaat hier immers om private ondernemingen die vooral in het buitenland zijn gevestigd en dergelijke informatie wordt uit concurrentieoverwegingen vaak geheim gehouden. Ik zet overigens op EU niveau vol in op transparantie over de kosten van medicijnen door fabrikanten.

Vraag 9

Wat is uw eindbod geweest, tijdens de onderhandelingen met fabrikant Vertex?

Ik doe geen inhoudelijke uitspraken over de onderhandeling.

Vraag 10

Acht u het realistisch dat Vertex over zal gaan tot de gewenste prijsdaling van 80%?

Zie antwoord vraag 9.

Vraag 11

Is de fabrikant Vertex bereid de onderhandelingen voort te zetten?

Ja.

Vraag 12

Hoe veel groter had de groep patiënten moeten zijn, om te doen besluiten Orkambi wel op te nemen in het basispakket?

Het draait hier en bij adviezen en besluiten in het algemeen niet om de grootte van de groep patiënten. Geneesmiddelen voor een klein aantal te behandelen patiënten kunnen wel degelijk in het pakket. Bij lage patiëntaantallen (waarbij investeringen over kleine patiëntenaantallen moeten worden terugverdiend en er al snel sprake is van een relatief hoge prijs) is het accepteren van een relatief ongunstige kosteneffectiviteit denkbaar indien er o.a. sprake is van een ernstige ziekte met een grote onvervulde behandelbehoefte en het middel een belangrijke therapeutische verbetering vertegenwoordigt. Dat is echter geen vrijbrief voor exorbitant hoge prijzen bij zeldzame aandoeningen. Prijzen van fabrikanten moeten redelijk zijn en bij zeer hoge prijzen mag ik dan ook transparantie omtrent de prijsstelling verwachten.

Vraag 13

Hoe ver heeft u in de onderhandelingen willen gaan om Orkambi te kunnen garanderen voor de 750 mensen die het nodig hebben? Kunt u een overzichtelijke weergave geven van het onderhandelingsproces, zodat de Kamer hierover kan oordelen?

Voor wat betreft het onderhandelingsproces: de onderhandelingen zijn gezamenlijk met de Belgen gestart in februari 2017 en in de periode tussen de start van de onderhandelingen en het besluit zijn meerdere voorstellen verstuurd en hebben er een aantal face-to-face gesprekken met de fabrikant plaatsgevonden. Over de inhoud van die voorstellen en gesprekken doe ik geen uitspraken.

Vraag 14

Erkent u dat u in de tang gehouden wordt door de farmaceutische industrie? Wat gaat u doen om dit te doorbreken?

Indien ik zomaar mee was gegaan in de prijs die de fabrikant vraagt was mijn antwoord ja geweest. Ik verwijs ook naar het antwoord op vraag 8.

Vraag 15

Bent u van mening dat er een maximale prijs aan medicijnen verbonden zou moeten zijn? Zo ja, wat gaat u doen om dit te bewerkstelligen? Zo neen, wat gaat u ondernemen om de absurde prijzen voor medicijnen omlaag te brengen?

Wat betreft uw vraag over een maximale prijs voor geneesmiddelen het volgende. In Nederland hebben we een geneesmiddelvergoedingssysteem dat via wettelijke vergoedingslimieten indirect er voor zorgt dat de prijzen van nieuwe geneesmiddelen niet hoger uitvallen dan de prijzen van bestaande geneesmiddelen indien deze nieuwe geneesmiddelen geen meerwaarde bieden boven deze bestaande middelen. Daarnaast zorgt de Wet geneesmiddelenprijzen (WGP) ervoor dat de prijs van een geneesmiddel in Nederland niet hoger is dan de gemiddelde prijs van het geneesmiddel in onze buurlanden.
Voor nieuwe, unieke geneesmiddelen die op de markt verschijnen en niet vergelijkbaar zijn met bestaande middelen hanteren we een maatwerkaanpak waarbij de therapeutische meerwaarde door het Zorginstituut wordt beoordeeld en de prijs van de fabrikant wordt meegewogen in het beoordelen van de kosteneffectiviteit van het middel. Aan de hand van aspecten als ziektelast, de onvervulde behandelbehoefte, de relatieve therapeutische meerwaarde, de kosteneffectiviteit en kostenbeslag van het geneesmiddel wordt dan een op basis van de pakketcriteria gewogen advies door het Zorginstituut uitgebracht waarop ik mijn besluit kan baseren en op basis waarvan ik ook tot een financieel arrangement kan besluiten om vergoeding mogelijk te maken. Ik denk dat deze gewogen maatwerkaanpak meer recht doet aan zowel het op waarde schatten en belonen van innovatie als het op betaalbare wijze toegankelijk maken van nieuwe geneesmiddelen dan het vaststellen van een maximale prijs.
Mijn beleid grijpt op verschillende punten en niveaus in het systeem in om onverantwoord hoge prijzen en winsten tegen te gaan. Het betreft:

Vraag 16

Waarom kiest u ervoor om kosteneffectiviteit boven gezondheid en levenskwaliteit van mensen te laten gaan?

Het Zorginstituut adviseert mij over de pakketwaardigheid van behandelingen, technologieën en geneesmiddelen. Het Zorginstituut maakt daarbij een afweging van alle pakketcriteria, te weten effectiviteit, noodzakelijkheid, uitvoerbaarheid en kosteneffectiviteit. Op basis van het advies van het Zorginstituut neem ik na eventuele prijsonderhandelingen en gepast gebruikafspraken een besluit.
In het advies van het Zorginstituut en in mijn besluit wordt de kosteneffectiviteit dus niet boven een van de andere pakketcriteria geplaatst, maar is het juist een integraal onderdeel van de afweging.
Zoals ik in mijn brief van 29 oktober 2015 (TK 2014–2015, 33 654, nr. 15) heb aangegeven is het juist mijn streven om nieuwe geneesmiddelen en innovatieve behandelingen beschikbaar te maken voor de patiënt tegen een maatschappelijk aanvaardbare prijs en binnen houdbare zorguitgaven, ook op de lange termijn. In het geval van Orkambi kwam, alles afwegende, het voorstel van de fabrikant onder de streep niet tot een maatschappelijk aanvaardbare prijs.
Verder verwijs ik graag naar mijn antwoord op de vragen 1 en 2 van de leden Gerbrands en Agema (beiden PVV) over het niet vergoeden van een medicijn tegen taaislijmziekte. (ingezonden 1 juni 2017)

Vraag 17

Kunt u bevestigen dat het aantal ziekenhuisopnames door gebruik van het medicijn Orkambi met 40–60% afneemt?

Het is bekend dat het relatieve risico op ziekenhuisopnames ten gevolge van exacerbaties (verergering van klachten) door het gebruik van Orkambi verminderde met 61% gedurende de eerste 48 weken na de start van de behandeling. Dit betekende een absolute afname van het aantal ziekenhuisopnames voor exacerbaties van 251 naar gemiddeld 113 in de eerste 24 behandelweken.

Vraag 18

Is de afname van het ziekenhuisopnames door minder exacerbaties bij het gebruik van Orkambi mee genomen in de berekening van kosteneffectiviteit?

Ja, deze afname is meegenomen in de berekening.

Vraag 19

Welke argumentatie gaat er schuil achter de uitspraak dat vergoeding van Orkambi vanuit het basispakket leidt tot impliciete verdringing van kosteneffectievere zorg en hiermee tot gezondheidsverlies? Is het niet zo dat het een politieke keuze betreft hoeveel middelen wij uit willen trekken voor goede zorg voor iedereen, ook al gaat het in dit geval om weinig personen?4

In beginsel is er een begrensd zorgbudget waarbij binnen dat budget keuzen moeten worden gemaakt welke zorg vergoed wordt uit de basisverzekering. Het is mijn verantwoordelijkheid om waarborgen te bieden voor toegankelijke, betaalbare zorg van goede kwaliteit. Onder meer de adviezen van het Zorginstituut ondersteunen mij hierin.
Als gevolg van de huidige prijs van Orkambi van € 170.000 per patiënt per jaar leidt vergoeding van Orkambi volgens het Zorginstituut tot verdringing van andere goede zorg en daardoor tot verlies aan gezondheid bij patiënten die niet direct in beeld zijn. Het geld wat aan de vergoeding van Orkambi wordt besteed kan niet aan andere zorg worden besteed die waarschijnlijk tot meer gezondheidswinst leidt.
Kosteneffectiviteit is voor het Zorginstituut een relatief criterium dat afgewogen moet worden tegen andere criteria. Ook in mijn afweging is kosteneffectiviteit geen eigenstandig of doorslaggevend criterium. In het geval van Orkambi is er sprake van een niet kosteneffectieve prijs, een buitengewoon hoog macrokostenbeslag, een volgens het Zorginstituut beperkte meerwaarde en een niet nader onderbouwde prijs. Ik verwijs tevens naar mijn antwoord op vragen 6 en 16.

Vraag 20

Bent u op de hoogte van het feit dat Orkambi in Italië en Ierland wel wordt vergoed? Hebben deze landen beter onderhandeld over de prijs, of zijn zij bereid meer te betalen?

Ik ben op de hoogte van de vergoeding in Ierland. In Ierland is vorig jaar ook een negatief besluit genomen over Orkambi. Na een herstart van de onderhandelingen is Ierland recent alsnog tot een akkoord met de fabrikant gekomen.
In Italië wordt Orkambi nog niet vergoed. Er is een positief advies geweest vanuit de evenknie van het Zorginstituut in Italië, maar ook daar wordt nog onderhandeld over de prijs.

Vraag 21

Raadt u patiënten die Orkambi nodig hebben aan om te verhuizen naar Italië of Ierland om hun medicijnen vergoed te krijgen? Zo neen, wat moeten zij dan doen?

Het is niet aan mij om daar iets over te zeggen. Ik raad patiënten aan om ook bij de fabrikant te rade te gaan. Ik blijf zoals gezegd in gesprek met de fabrikant van Orkambi en zal mijn uiterste best doen om tot een acceptabele prijs te komen. Of dat lukt zal afhangen van Vertex, de fabrikant.

Vraag 1

Bent u op de hoogte van de online actie «Orkambi in het basispakket» en de ruim 76.000 ondersteunende handtekeningen?1 Zo ja, wat is daarop uw reactie?

Ja, ik ben op de hoogte van de petitie.
Het betekent dat veel mensen naar aanleiding van dit besluit bezorgd zijn over de gezondheid van hun naasten, familie en vrienden met cystische fibrose (CF). En dat begrijp ik goed. Ondanks de sterk verbeterde CF zorg zijn de behandelmogelijkheden beperkt en hebben patiënten met CF nog altijd te maken met een sterk verminderde kwaliteit van leven en een veel kortere levensverwachting. Ik ben me er dan ook van bewust dat het besluit deze patiënten direct raakt in hun hoop op een beter leven. Ik heb dan ook alle begrip voor deze actie.
Tegelijk wil ik stellen dat het juist mijn doel en verantwoordelijkheid is om patiënten deze zorg te kunnen bieden binnen het basispakket. Het is echter de prijs van het geneesmiddel die de fabrikant vraagt die aanleiding is tot dit besluit, en die een barrière vormt voor de toegang tot deze behandeling.
Het is mijn verantwoordelijkheid om – binnen de grenzen van het zorgbudget – waarborgen te bieden voor toegankelijke, betaalbare zorg van goede kwaliteit. Als we dat willen realiseren zullen we kritisch moeten kijken naar de besteding van dat budget en naar de kosten en de therapeutische waarde van behandelingen. Een besluit over vergoeding van een duur geneesmiddel en de inzet van zorggeld raakt immers behalve mensen die het middel nodig hebben ook mensen die andere zorg nodig hebben. Er is in het geval van Orkambi alle reden om kritisch te zijn, wat maakt dat ik niet anders kan dan te besluiten zoals ik heb gedaan, juist in het belang van iedereen die vroeg of later zorg nodig heeft en er dan op rekent daar ook toegang toe te krijgen.
Gezien de ernst van de aandoening en de nog grote behandelbehoefte bij CF is het beschikbaar komen van een nieuwe behandeling voor CF van enorm belang en waardevol voor patiënten en behandelaren. Ik wil me er dan ook voor inzetten dat nieuwe behandelingen voor CF in het pakket komen, dit geldt ook voor Orkambi. Het gegeven dat het Zorginstituut op basis van wetenschappelijke gegevens kritisch is over de effectiviteit van het geneesmiddel en de mate waarin dat is aangetoond betekent niet dat ik het geneesmiddel per definitie niet wil vergoeden. Het gaat hier erom dat ik het geneesmiddel niet zomaar wil vergoeden tegen elke prijs. Indien de prijs maatschappelijk aanvaardbaar is kan het geneesmiddel worden opgenomen in het basispakket.
In het geval van Orkambi is er niet sprake van «zomaar» weer een dure behandeling zoals we die de laatste jaren steeds vaker zien. Zoals uit het advies van het Zorginstituut is gebleken, kost de behandeling op basis van de officiële prijs van de fabrikant € 170.000 per jaar, en het totale macro kostenbeslag kan oplopen tot 125 miljoen per jaar bij behandeling van 750 patiënten. Het is zeer uitzonderlijk dat bij een dergelijk toch aanzienlijk aantal patiënten een dergelijke hoge prijs wordt gevraagd. Binnen het (extramurale) geneesmiddelvergoedingensysteem zou Orkambi op basis van die prijs het geneesmiddel zijn met het hoogste jaarlijkse kostenbeslag. Bij de dure ziekenhuisgeneesmiddelen hebben alleen de zogenaamde TNF alfaremmers een hoger totaal kostenbeslag dan Orkambi, maar die middelen worden dan wel bij tienduizenden patiënten ingezet. Het kostenbeslag voor Orkambi is dus uitzonderlijk hoog en legt beslag op een zeer aanzienlijk deel van het geneesmiddelbudget. In zo’n situatie verwacht ik dat een fabrikant transparant is over zijn prijsstelling. Het is niet verantwoord iedere willekeurige prijs te betalen die een fabrikant vraagt. Als ik dat wel zou doen zullen de prijzen van nieuwe geneesmiddelen volledig uit de hand lopen en zullen dergelijke behandelingen onbetaalbaar en onbereikbaar worden, of zal andere zorg niet vergoed kunnen worden. Behalve voorgaande vraag over de redelijkheid van de prijs van de fabrikant is ook de vraag van belang of de hoge uitgaven ook in een redelijke verhouding staan tot de gezondheidwinst van de behandeling. Het Zorginstituut is van oordeel dat die kosteneffectiviteitverhouding ongunstig is, wat volgens het Zorginstituut een gevolg is van het relatief bescheiden effect en de zeer hoge prijs van het geneesmiddel. Dit leidt volgens het Zorginstituut tot verdringing van andere meer kosteneffectieve zorg.
Al het voorgaande leidt ertoe dat ik op dit moment Orkambi niet op verantwoorde wijze kan opnemen in het basispakket. Het uiteindelijke doel van de onderhandeling is om het middel tegen aanvaardbare kosten wel beschikbaar te maken voor de patiënt. Uw Kamer heeft mij ook bij regelmaat ook opgeroepen om scherp te onderhandelen met farmaceutische bedrijven, juist om ervoor te zorgen dat geneesmiddelen toegankelijk blijven voor patiënten. In dit geval heeft de onderhandeling echter niet tot een toereikend en verantwoord resultaat geleid. Dat betreur ik. Ik ben echter zeker bereid een nieuw en serieus voorstel van de fabrikant opnieuw in overweging te nemen.

Vraag 2

Waarom ontneemt u 750 cystische fibrose (CF) patiënten in Nederland de kans op een beter en langer leven?

Zie antwoord vraag 1.

Vraag 3

Welk alternatief kunt u CF-patiënten bieden?

Circa 1/3 van de patiënten met CF komen op grond van hun medische kenmerken in aanmerking voor de behandeling met Orkambi. Het alternatief voor deze groep patiënten is het voortzetten van de huidige standaardbehandeling. De huidige standaardbehandeling is symptoom gericht en bestaat uit een combinatie van geneesmiddelen gericht op bestrijding van longinfecties en ontstekingen (antibiotica), klaring van taaislijm (mucolytica) en verbetering van de voedingstoestand (pancreasenzymsuppletie-therapie). Bij patiënten met een slechte longfunctie (FEV1 lager dan 30%) kan een longtransplantatie noodzakelijk zijn of overwogen worden.

Vraag 4

Is in de overwegingen ook meegenomen dat naast een verbeterde longfunctie CF-patiënten ook minder vaak opgenomen worden, minder vermoeid zijn en een vermindering van diabetes ervaren? Zo nee, waarom niet?

Het Zorginstituut heeft alle gepubliceerde gegevens die de fabrikant had aangeleverd gebruikt bij het bepalen van de effectiviteit en kosteneffectiviteit van Orkambi. Het Zorginstituut heeft het effect van de behandeling op kwaliteit van leven, de verbeterde longfunctie en de vermindering van het aantal ziekenhuisopnames voor exacerbaties zeker meegenomen in de analyses. Omdat het effect van Orkambi op diabetes en vermoeidheid niet is gemeten in gerandomiseerde studies (of de resultaten niet zijn gepresenteerd door de fabrikant), is het onbekend of de behandeling resulteert in een afname van de incidentie van diabetes en/of vermoeidheid. Daardoor heeft het Zorginstituut deze effecten niet mee kunnen nemen in de analyses.

Vraag 5

Kunt u een overzicht geven van alle landen waar Orkambi wel vergoed wordt?

Orkambi wordt vergoed in de Verenigde Staten, Oostenrijk, Duitsland, Frankrijk, Ierland, Luxemburg en Denemarken. In de overige landen wordt, voor zover onze informatie strekt, het niet vergoed of lopen er nog onderhandelingen.

Vraag 6

Wat is het aandeel van Orkambi op het totale geneesmiddelenbudget?

Het kader 2017 (stand begroting) voor extramurale geneesmiddelen bedraagt € 4.841 miljoen. Indien de uitgaven aan Orkambi € 125 miljoen bedragen, dan bedraagt het aandeel van Orkambi circa 2,5% van het extramurale geneesmiddelenbudget.

Vraag 7

Deelt u de mening dat er een ander procedure moet komen voor het beoordelen van weesgeneesmiddelen zodat we niet elk jaar dezelfde discussie over vergoeding hoeven te voeren?

Doordat er steeds meer weesgeneesmiddelen op de markt komen tegen vaak hoge prijzen, kunnen de toegankelijkheid en betaalbaarheid ervan onder druk komen te staan. De huidige beoordelingssystematiek voor de beoordeling of een geneesmiddel voor vergoeding in aanmerking komt, biedt goede aanknopingspunten om te beoordelen of een weesgeneesmiddel wel of niet uit het basispakket moet worden vergoed. Het Zorginstituut heeft in haar rapport «Pakketbeheer weesgeneesmiddelen» van 26 oktober 2015 bekeken of er redenen zijn om af te wijken van de toepassing van de pakketprincipes (noodzakelijkheid, effectiviteit, kosteneffectiviteit en uitvoerbaarheid) bij het beoordelen van vergoeding van weesgeneesmiddelen. Het Zorginstituut kwam hierbij tot de conclusie dat vanwege de vaak hoge en ondoorzichtige prijsstelling van weesgeneesmiddelen, het beperkte budget voor de gezondheidzorg en het potentiële verdringingseffect, het niet wenselijk is weesgeneesmiddelen een aparte status te geven. Ik onderschrijf het standpunt van het Zorginstituut. Zoals in de geneesmiddelenvisie is gesignaleerd zien we steeds vaker innovatieve geneesmiddelen die slechts voor een zeer kleine groep mensen geschikt zijn, terwijl ze bij andere patiënten met dezelfde ziekte niets doen. In die visie is ook aangegeven dat ik bekijk hoe we het beste kunnen omgaan met het feit dat er bij weesgeneesmiddelen en «personalised medicine» soms minder en andere type gegevens beschikbaar zijn.

Vraag 8

Klopt het dat fabrikant Vertex een significante korting heeft aangeboden op de lijstprijs van 170.000 euro?

Ik doe geen inhoudelijke uitspraken over het onderhandelingsproces.

Vraag 9

Wanneer gaat u op het aanbod van de fabrikant Vertex in om weer verder te onderhandelen?

Ik heb op 20 juni aanstaande een gesprek met de fabrikant om te praten over een mogelijk vervolg van de gesprekken tezamen met Nederland en België. Dit betekent dat we bereid zijn verder te gaan praten. Of er een vervolg onderhandeling komt zal in belangrijke mate afhangen van de opstelling van de fabrikant.

Vraag 10

Kunt u deze vragen beantwoorden vóór het Algemeen overleg Pakketbeheer voorzien op 22 juni 2017?

Ja.

Vraag 1

Hebt u kennisgenomen van de berichten over het met hulp van de Nederlandse ambassade «halen» van een baby uit Cambodja?1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de opvatting dat draagmoedertoerisme ongewenst is?

Internationaal (commercieel) draagmoederschap kan gepaard gaan met risico’s voor de draagmoeder, het (toekomstig) kind en de wensouders. In de reactie op het rapport van de Staatscommissie Herijking ouderschap van 7 december jl.2 heeft het kabinet daarom gesteld het van belang te achten dat bestaande knelpunten worden opgelost en rechtszekerheid kan worden geboden aan alle betrokkenen, in het bijzonder het kind.
Het rapport van de Staatscommissie is door uw Kamer controversieel verklaard. Een beslissing over de opvolging van de aanbevelingen van de Staatscommissie, waaronder die over draagmoederschap, laat ik mede in dat licht graag aan een volgend kabinet.

Vraag 3

Op welke wijze werkt Nederland mee aan het naar Nederland halen van een kind uit het buitenland dat voortkomt uit een draagmoederschapsconstructie? Hoe verhoudt dit zich tot de terughoudendheid die het kabinet nastreeft vanwege de grote risico’s?2 Werkt Nederland op geen enkele manier mee aan het omzeilen van de regels in andere landen?

De Nederlandse rol beperkt zich tot het beoordelen van een eventuele paspoortaanvraag en het daarbij vaststellen van het Nederlanderschap. Wanneer een Nederlands staatsburger zich tot een ambassade wendt om met een kind (al dan niet ontstaan uit een draagmoederschapsconstructie) naar Nederland te reizen, zal in ieder afzonderlijk geval aan de hand van de specifieke feiten en omstandigheden worden vastgesteld of naar Nederlands recht bij of na de geboorte familierechtelijke betrekkingen zijn ontstaan tussen de Nederlandse wensouders en het kind (bijvoorbeeld door erkenning van de ongeboren vrucht, erkenning van de reeds geboren minderjarige of door adoptie) en of het kind bij of na de geboorte het Nederlanderschap heeft verkregen. Indien dit het geval is kan een Nederlands reisdocument worden afgegeven en kan het kind naar Nederland reizen.
Een in het buitenland geboren Nederlands kind zal desgevraagd een Nederlands paspoort verstrekt krijgen indien aan de voorwaarden zoals omschreven in de Nederlandse Paspoortwet wordt voldaan. Waar nodig en gewenst (en een eventuele andere nationaliteit dit mogelijk maakt) zal consulaire bijstand verleend worden.

Vraag 4

Is het wel gewenst dat een kind afkomstig uit een land waar sprake is van commercieel draagmoederschap eenvoudig de Nederlandse nationaliteit kan krijgen?

Ik begrijp de vragen 4 en 5 zo dat in essentie wordt gevraagd naar de wenselijkheid van internationaal commercieel draagmoederschap en de wijze waarop wordt omgegaan met kinderen die na dergelijke praktijken worden geboren. Zoals onder het antwoord op vraag 2 reeds is gesteld, laat ik een beslissing over de opvolging van de aanbevelingen van de Staatscommissie graag aan een volgend kabinet. Dat geldt daarmee ook voor het door u gevraagde oordeel over de wenselijkheid van het huidige wettelijk kader voor de erkenning van en nationaliteitsgevolgen voor kinderen na draagmoederschap.

Vraag 5

Is het wel gewenst dat het kind al voor de geboorte erkend kan worden door de Nederlandse wensouder(s)? Wordt op deze manier commercieel draagmoederschap niet sterk bevorderd?

Zie antwoord vraag 4.

Vraag 6

In hoeverre zijn er op dit moment mogelijkheden om (strafrechtelijk) op te treden tegen het doen van betalingen vanwege draagmoederschap die hoger zijn dan een onkostenvergoeding?

De huidige strafbepalingen op het gebied van draagmoederschap (art. 151b en 151c Wetboek van Strafrecht) hebben tot doel te voorkomen dat een klimaat ontstaat waarin het verschijnsel commercieel draagmoederschap zich kan ontwikkelen. Het doen van betalingen vanwege draagmoederschap is (op dit moment) niet strafbaar gesteld in Nederland.

Vraag 7

Is het gewenst dat een ambassademedewerker langs gaat bij een vrouw die draagmoeder is geweest om te vragen of zij vrijwillig afstand van haar kind heeft gedaan? Hoort dit bij de normale taakopvatting van ambassademedewerkers, ook als er sprake is van activiteiten die in een land illegaal zijn? Maakt het hierbij nog uit dat een dergelijk activiteit ook in Nederland illegaal is?

Nederlandse ambassades en consulaten hebben voor wat betreft de paspoortverstrekking slechts een inname-rol die vervuld wordt binnen de kaders die de Paspoortwet en Paspoortuitvoeringsregeling buitenland aan die inname stellen. De dienstverlening van de ambassade bestaat uit het innemen van een paspoortaanvraag waarbij de moeder van het kind haar toestemming voor de indiening van de paspoortaanvraag dient te verlenen. Voldoen aan de voorwaarden zoals omschreven in de Nederlandse Paspoortwet is een voorwaarde voor de verstrekking van een Nederlands paspoort.

Vraag 8

Hoe wordt voorkomen dat ambassadepersoneel activiteiten ontplooit die (onbedoeld) te beschouwen zijn als medewerking aan kinderhandel? In hoeverre is dit strafbaar?

Zie antwoord vraag 7.

Vraag 9

Is het juist niet de taak van ambassades om te rapporteren als er signalen zijn dat Nederlanders betrokken zijn bij illegale draagmoederconstructies?

Het is niet aan de Nederlandse ambassade om onderzoek te verrichten naar illegale draagmoederconstructies in het buitenland en naar eventuele betrokkenheid van individuele Nederlanders daarin. Het Ministerie van Buitenlandse Zaken adviseert Nederlanders in de BZ-reisadviezen zich aan de lokale wetten, regels en gebruiken van het land te houden. Indien er signalen zijn dat Nederlanders betrokken zijn bij illegale handelingen in het buitenland is het aan de buitenlandse autoriteiten, in het kader van hun soevereiniteit, om daar opvolging aan te geven. Het Ministerie van Buitenlandse Zaken stelt vast of documenten voortvloeiend uit een draagmoederconstructie, die als onderbouwing voor een consulaire dienstverlening worden aangeboden, rechtmatig werden opgesteld en verkregen. Deze vaststelling wordt meegenomen in de beoordeling van de aanvraag voor consulaire diensten.

Vraag 10

Bent u van mening dat een dergelijke draagmoederconstructie geaccepteerd moet worden, terwijl het betrokken land juist zoekt naar mogelijkheden om commercieel draagmoederschap te voorkomen?

Voor de beantwoording van deze vraag verwijs ik naar de antwoorden die zijn gegeven op vragen 2, 4 en 5.

Vraag 11

Hoe verhoudt dit meewerken zich tot het steeds strenger wordende beleid rond interlandelijke adoptie, waarbij terecht de risico’s van kinderhandel zoveel mogelijk worden uitgesloten? Is hier geen sprake van meten met twee maten?

Illegale opneming van kinderen in een gezin dan wel kinderhandel is uitermate onwenselijk. Om die reden draagt het kabinet er zorg voor dat er zorgvuldige procedures zijn met betrekking tot interlandelijke adoptie en heeft het kabinet zich positief uitgelaten over het advies van de Staatscommissie om onder strikte voorwaarden een regeling voor draagmoederschap in te stellen.

Vraag 12

Welke mogelijkheden heeft de Nederlandse regering om andere landen, zoals Cambodja, bij te staan in de strijd tegen commercieel draagmoederschap en kinderhandel?

Zoals uit de onderhavige casuïstiek blijkt, is Cambodja zelf actief bezig met de aanpak van (commercieel) draagmoederschap. In internationaal verband vindt in het kader van de «Expertgroup International Parentage and International Surrogacy» van de Haagse Conferentie (waarvan Cambodja overigens geen lid is) kennisuitwisseling over dit thema plaats.

Vraag 13

Is Nederland verplicht mee te werken aan uitlevering, mocht Cambodja wensouders willen vervolgen vanwege uitbuiting of kinderhandel? Zo ja, wat zijn hierbij de randvoorwaarden?

Welk gevolg Nederland aan een uitleveringsverzoek geeft, hangt af van de inhoud daarvan. Zo moet het verzoek betrekking hebben op strafbare feiten die ook naar Nederlands rechts met een vrijheidsstraf zijn bedreigd. Wanneer het gaat om een verdachte met de Nederlandse nationaliteit, dan kan een overname van de strafzaak door Nederland in overweging worden genomen als alternatief voor uitlevering, waartoe Nederland ten aanzien van Cambodja niet verplicht is.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de uitzending van EenVandaag van 24 april 2017 en het daarin gepresenteerde onderzoek over sexting?1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw algemene reactie op dit onderzoek en het feit dat jongeren sexting steeds «normaler» vinden?

Het is goed dat er op een laagdrempelige manier onder jongeren onderzoek wordt gedaan naar hun beleving ten aanzien van dit soort onderwerpen. Het 1V-jongerenpanel is daarvoor een op zichzelf staand instrument. De respondenten in het onderzoek zijn lang niet alleen scholieren/schoolgaande kinderen maar ook 18+. Het gaat om een relatief kleinschalig onderzoek. Wij vinden het belangrijk dat scholen aandacht geven aan seksuele vorming, waar de gevolgen van sexting ook onderdeel van uitmaken. De themarapportage van de Inspectie van het Onderwijs van 2016 «Omgaan met seksualiteit en seksuele diversiteit door scholen» geeft wat ons betreft een accurater beeld.
Het is een gegeven dat jongeren voor een groot deel van hun tijd online zijn. Des te belangrijker dat jongeren inzicht krijgen in de gevolgen van hun online gedrag. Zodat de over het algemeen positieve ervaringen met internet ook positief blijven. Het is daarom belangrijk dat jongeren worden voorgelicht over de gevolgen. Wij bevorderen via het programma mediawijsheid van Mediawijzer.net dat opvoeders, scholen en jongeren zelf verstandig met (nieuwe) media leren omgaan. Ouders, jongeren en scholen krijgen informatie over mediagebruik om zo bewust, kritisch en veilig mediagebruik te bevorderen. De (voorlichtings)programma’s die op ons verzoek zijn ontwikkeld ten aanzien van seksuele vorming gaan ook over sexting. Daar komt bij dat seksuele weerbaarheid niet alleen een taak van het onderwijs is, maar ook van opvoeders.

Vraag 3

Wat is uw mening over het hoge percentage (74%) dat geen spijt heeft van het delen van een naaktfoto of -film?

Het leven van veel jongeren speelt zich in toenemende mate online af. Meestal zijn dat positieve ervaringen zoals kennismaken met nieuwe vrienden, flirten of zelfs verliefd worden. De risico’s van online gedrag worden dan ook niet altijd onderkend. Daarom zijn er specifiek op sexting gerichte voorlichtingsprogramma’s voor scholen ontwikkeld. Uit het onlangs verschenen rapport van ECP, het online platform voor de Informatiesamenleving, blijkt dat de bewustwording van het risico op verspreiding van «sexts» aanzienlijk is toegenomen. Uit de nieuwe cijfers blijkt dat 9 op de 10 jongeren verwacht dat de beelden verder verspreid worden, terwijl 64% dat zeker weet. Vorig jaar wist slechts 10% dit zeker.

Vraag 4

Hoe kan de overheid sexting beter onder de aandacht van jongeren brengen, nu jongeren zelf aangeven dat zij niet voorgelicht worden over sexting en de gevolgen van sexting? Wat gaat de overheid doen om sexting en de gevolgen daarvan onder de aandacht van de jongeren te brengen?

Uit de met uw Kamer uitvoerig besproken themarapportage van de Inspectie van het Onderwijs «Omgaan met seksualiteit en seksuele diversiteit door scholen» komt een aanzienlijk positiever beeld over de mate van voorlichting door scholen naar voren dan het 1V-jongerenpanel. Scholen besteden aandacht aan de kerndoelonderdelen seksuele vorming en seksuele diversiteit. De Inspectie voor het onderwijs let hier ook op in het risicogericht toezicht. Sexting maakt deel uit van seksuele vorming. Voorgaande neemt niet weg dat er blijvende aandacht zal zijn voor de bewustwording over de mogelijke gevolgen van sexting voor jongeren. Er is momenteel een nieuw programma rond sexting in de maak. Ook in een van de meest gebruikte voorlichtingsmethodes op school, «Lang Leve de Liefde», van Soa Aids Nederland en Rutgers, is specifiek aandacht voor sexting. En er wordt een aanvullende «toolkit online risico’s» (waaronder sexting) ontwikkeld, die in het schooljaar 2017–2018 beschikbaar komt. Deze is gericht op het onderwijs, maar ook op signaleren, doorverwijzen naar hulp en de rol van ouders.
Het Ministerie van Veiligheid en Justitie werkt in samenwerking met de ministeries van OCW en VWS aan een barrièremodel sexting ten behoeve van professionals zowel uit de zorg, het onderwijs en de justitiële keten. Daarin wordt inzichtelijk wat de rollen, verantwoordelijkheden en mogelijke interventies van de verschillende professionals zijn waar het gaat om normoverschrijdend gedrag door jongeren in de (digitale) sociale context. Het barrièremodel maakt inzichtelijk wie waar kan bijdragen aan het voorkomen van digitaal normoverschrijdend gedrag van jongeren.

Vraag 5

Hoe groot is de rol van de (middelbare) scholen bij het voorlichten over sexting?

Scholen in het funderend onderwijs zijn verplicht aandacht te besteden aan seksualiteit en seksuele diversiteit. In december 2012 zijn de kerndoelonderdelen seksualiteit en seksuele diversiteit ingevoerd in het (speciaal) primair en het voortgezet (speciaal) onderwijs. Dat betekent dat scholen verplicht zijn in het curriculum aandacht te besteden aan een beter begrip van seksuele vorming en weerbaarheid. Om scholen te helpen invulling te geven aan deze thema’s heeft de Stichting Leerplanontwikkeling (SLO) in opdracht van het Ministerie van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap een leerplanvoorstel gemaakt. Daarin staat een uitwerking per schoolsoort en leeftijdsgroep, en een overzicht van het beschikbare les- en voorlichtingsmateriaal. De methoden voor het kerndoelonderdeel seksualiteit richten zich op weerbaarheid, het aangeven en respecteren van wensen en grenzen en het voorkomen van seksueel grensoverschrijdend gedrag. Deze programma’s zijn (online) voor scholen beschikbaar via Stichting School en Veiligheid en de site van de Stichting Rutgers. Een veel gebruikt programma is de online game «Can you fix it» dat ook specifiek ingaat op sexting. Daarnaast worden ook de mediawijsheid programma’s genoemd in de voorgaande vragen gebruikt. In het mbo zijn deze programma’s ook beschikbaar en wordt er ook naar verwezen vanuit het Netwerk burgerschap mbo, dat als doel heeft om kennisdeling over het burgerschapsonderwijs te bevorderen. Seksuele weerbaarheid is ook onderdeel van het kwalificatiedossier loopbaan en burgerschap waarin de burgerschapseisen in het mbo zijn opgenomen en daarmee een verplicht onderdeel van het curriculum.

Vraag 6

Bent u bekend met het feit dat tweederde van de scholieren geen voorlichting heeft gehad over sexting? Zo ja, wat heeft u met deze informatie gedaan? Zo nee, zijn alle scholen zich bewust van de belangrijke taak van voorlichting op het gebied van social media en sexting?

Wij herkennen het gegeven dat tweederde van de scholieren geen voorlichting heeft gehad over sexting niet. Mogelijk heeft dat onder andere te maken met de leeftijdsrange in dit panelonderzoek. Die is breder dan alleen scholieren/schoolgaande kinderen, ook 18+ jongeren zitten in het panel. Uit het thema-onderzoek van de Inspectie van het Onderwijs komt namelijk een ander beeld naar voren. De Inspectie van het Onderwijs constateert wel dat de wijze van aandacht besteden aan de kerndoelonderdelen voor verbetering vatbaar is. Wij zijn hierover met scholen en de sectororganisaties in gesprek.

Vraag 7

Wanneer kan de Kamer de nieuwe voorstellen over zedenwetgeving ontvangen?

Naar verwachting zal een wetsvoorstel tot modernisering van de zedenwetgeving in de zomer van dit jaar gereed zijn voor consultatie.2

Vraag 1

Heeft u kennis genomen van het essay «De apotheek is geen euthanasie-automaat», waarin de auteur de vinger erop legt dat de apotheker zich vaak gepasseerd en miskend voelt bij het proces rond euthanasie?1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw reactie op de stelling van de auteur dat de beroepsnormen voor apothekers bij het verstrekken van euthanatica onvoldoende duidelijk zijn en dat dit hen voor problemen stelt?

De beroepsverenigingen KNMP en KNMG hebben in 2012 de richtlijn «Uitvoering Euthanasie en hulp bij zelfdoding» opgesteld. Deze richtlijn geeft aan op welke wijze artsen en apothekers tot een in de praktijk goed toepasbare uitvoering van euthanasie en hulp bij zelfdoding kunnen komen. De richtlijn geldt als norm voor het handelen van artsen en apothekers bij de toepassing van euthanasie en biedt mijn inziens een goede basis voor samenwerking.
De apotheker controleert of het farmaceutisch technisch handelen rond de levensbeëindiging op verantwoorde wijze en met de juiste middelen in de juiste dosering plaatsvindt. De apotheker is verantwoordelijk – indien hij/zij de spuiten, elastomeerpomp, infuuszak of de drank bereidt – voor de bereiding en de etikettering. Er zijn specifieke zorgvuldigheidscriteria voor de apotheker opgesteld die in bijlage IX van de richtlijn zijn gepubliceerd.
Artsen en apothekers worden niet dagelijks met de terhandstelling van euthanatica geconfronteerd. Het is daarom zinvol als de beroepsverenigingen hun achterban blijvend informeren over het bestaan en de inhoud van de richtlijn, ook gedurende de opleiding tot apotheker. Het verdient daarnaast aanbeveling dat artsen en apothekers in een verzorgingsgebied of instelling de uitvoeringsprocedure doornemen, zonder dat daar aanleiding toe is, bijvoorbeeld tijdens een farmacotherapeutisch overleg (FTO). Ook na afloop is het belangrijk dat de arts en apotheker samen de uitvoering doornemen. Er kunnen zich zaken hebben voorgedaan die een volgende keer dan kunnen worden vermeden.

Vraag 3

Kunt u bevestigen dat apothekers – net als artsen – medewerking op grond van principiële bezwaren mogen weigeren en dat om die reden van verstrekking van euthanatica mag worden afgezien? Hoe komt het volgens u dat niet iedereen daarvan doordrongen is?

Er bestaat ten algemene geen leveringsplicht voor apothekers. Ik bevestig dus dat apothekers altijd het recht hebben om wegens hen moverende redenen te weigeren euthanatica af te leveren. Niemand heeft de plicht om mee te werken aan een euthanasie. Dit staat als zodanig vermeld in de richtlijn «Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding». Als een apotheker vanwege principiële bezwaren de medewerking aan euthanasie of hulp bij zelfdoding afwijst, dan kan de apotheker de betrokken artsen hiervan in kennis te stellen en de arts verwijzen naar een andere apotheker.
Zoals in het antwoord bij vraag 2 vermeld is, lijkt het zinvol als apothekers en huisartsen de richtlijn en uitvoeringsprocedure periodiek gezamenlijk bespreken.

Vraag 4

Herkent u het geschetste beeld dat ook apothekers zonder gewetensbezwaren vaak bedenkingen hebben tegen het verstrekken van euthanatica, bijvoorbeeld a) als een arts om euthanatica vraagt terwijl de eigen arts van de patiënt het verzoek tot euthanasie eerder heeft afgewezen, of b) als hij te maken krijgt met verzoeken ten behoeve van patiënten die hij helemaal niet kent?

Het is mogelijk dat een arts om euthanatica vraagt terwijl de eigen arts van de patiënt het verzoek tot euthanasie eerder heeft afgewezen. Van belang is of aan de zorgvuldigheidseisen uit de wet is voldaan, wat behalve door de uitvoerend arts ook door een onafhankelijk consulent getoetst wordt. Hetzelfde geldt voor verzoeken ten behoeve van patiënten die de apotheker niet kent, het gaat erom dat het euthanasieverzoek aan de zorgvuldigheidseisen voldoet.
Ik kan mij voorstellen dat een apotheker in deze gevallen extra alert is bij een verzoek tot verstrekking van euthanatica, en dat zijn informatiebehoefte dan groter is. Het is dan ook verstandig als een (onbekende) arts de apotheker tijdig informeert over de op handen zijnde euthanasie, zodat de apotheker een weloverwogen beslissing kan maken over het verstrekken van de euthanatica.

Vraag 5

Hoe dient de arts volgens u om te gaan met de op hem rustende plicht om de apotheker zo te informeren dat deze een afgewogen besluit kan nemen over wel of niet verstrekken? Wanneer heeft een arts volgens u aan die plicht voldaan?

Een apotheker heeft een eigenstandige verantwoordelijkheid voor het op een zorgvuldige wijze ter hand stellen van de euthanatica. Ik vind het daarom van belang dat een apotheker de tijd en ruimte heeft om tot een juiste afweging te komen wat betreft de farmaceutische aspecten van een euthanasie, zoals de juiste middelen en methode. Dit staat ook beschreven in de richtlijn «Uitvoering euthanasie en hulp bij zelfdoding» en in de Code of Practice van de Regionale Toetsingscommissie Euthanasie (RTE).
Hiervoor is het nodig dat de apotheker volledig en op tijd wordt geïnformeerd door de arts. De arts neemt bij voorkeur al voor het overhandigen of versturen van het recept contact op met de apotheker. De apotheker beoordeelt, voordat hij overgaat tot aflevering van euthanatica, op verzoek van een arts of de voorgeschreven methode, de middelen en de dosering kunnen worden toegepast bij de betrokken patiënt. De apotheker levert dan de euthanatica, zoals is voorgeschreven in de richtlijn, rechtstreeks aan de arts.
Arts en apotheker hebben allebei een eigen rol en verantwoordelijkheid en het is van belang dat ze elkaar erop aanspreken als een euthanasieverzoek niet soepel verloopt, zodat er lessen getrokken kunnen worden voor toekomstig handelen.

Vraag 6

Hoe komt het volgens u dat artsen, ondanks de informatieplicht, soms erg weinig tijd gunnen aan apothekers om tot een afgewogen beslissing tot verstrekking te komen? Hoe zorgt u ervoor dat apothekers wél altijd een afgewogen besluit zonder druk kunnen nemen over al dan niet verstrekken van euthanatica?

Zie antwoord vraag 5.

Vraag 7

Hoe dient een apotheker volgens u te handelen als a) de door de arts gegeven informatie niet toereikend is voor het vellen van een afgewogen beslissing, b) als hij betwijfelt of aan de wettelijke zorgvuldigheidscriteria is voldaan, of c) als de arts om andere middelen vraagt dan in de richtlijn is voorgeschreven?

De Euthanasiewet is op het punt van de eindverantwoordelijkheid helder: de arts is eindverantwoordelijk voor het beoordelen van het verzoek om euthanasie of hulp bij zelfdoding, voor de voorbereiding en voor de uitvoering ervan. De arts maakt een beoordeling van de wettelijke zorgvuldigheidseisen, waaronder het ondraaglijk en uitzichtloos lijden, bij elk individueel verzoek. Daarnaast consulteert hij een onafhankelijk arts. Op basis van alle informatie maakt de arts een afweging en het geheel wordt na afloop getoetst door de RTE.
De RTE toetst het handelen van de arts, dat is hun wettelijke taak. De Code of Practice zegt dat het «niet in de rede ligt» dat een apotheker die toetsing (over) gaat doen. De verantwoordelijkheid van de apotheker is de controle of het farmaceutisch technisch handelen rond de levensbeëindiging op verantwoorde wijze en met de juiste middelen in de juiste dosering plaatsvindt.
Niettemin mag de apotheker altijd om hem moverende redenen medewerking weigeren.
Indien een arts om andere euthanatica vraagt dan in de richtlijn is voorgeschreven, ligt het in de rede dat de apotheker zich ervan vergewist wat de reden daarvan is, en of het desbetreffende andere middel passend is bij deze patiënt.

Vraag 8

Klopt het dat in de derde evaluatie van de Euthanasiewet geen gewag gemaakt zal worden van de zorgen die er zijn over de rol en de positie van de apotheker bij het verlenen van farmaceutische zorg bij euthanasie? Waarom zijn deze zorgen niet meegenomen bij de evaluatie? Bent u bereid daar alsnog onderzoek naar te doen?

De apotheker vervult een onmisbare rol bij een euthanasieverzoek. De Euthanasiewet is echter gericht op artsen, zij moeten zich verantwoorden bij de RTE, de apotheker hoeft dit niet. De apotheker is verantwoordelijk voor het juiste middel en de juiste dosering passend bij de patiënt, maar is niet verantwoordelijk voor de uitvoering van de euthanasie. De rol en positie van de apotheker zijn daarom geen onderwerp van onderzoek geweest in de derde evaluatie van de euthanasiewet. Tijdens het bepalen van de thema’s die aan bod dienden te komen in deze evaluatie, kwam niet naar voren dat dit onderwerp speciale aandacht behoefde. Aangezien een wetsevaluatie een uitgebreid en grondig proces betreft, waarin belangrijke en actuele kwesties omtrent wetgeving onderzocht worden, zie ik geen aanleiding om nader onderzoek te doen naar de rol van de apotheker bij het verlenen van farmaceutische zorg bij euthanasie.

Vraag 1

Bent u bekend met de reactie van het Comité van Ministers van de Raad van Europa op de aanbeveling en de resolutie van de parlementaire vergadering inzake de overseksualisering van kinderen?1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de zorgen en het gevoel van urgentie van de Raad van Europa over de gevolgen van seksualisering?

Seksualisering is een fenomeen dat zowel positieve (bijvoorbeeld normalisering) als negatieve aspecten (bijvoorbeeld negatieve effecten van sexting) kan hebben. Of seksualisering positief of negatief uitpakt, hangt af van verschillende factoren zoals het zelfbeeld van betrokkene, de culturele context, leeftijd, eventuele groepsdruk en seksuele voorlichting en opvoeding. Daar waar het gaat om de negatieve gevolgen van seksualisering, moeten deze uiteraard worden tegengegaan. Seksuele vorming, goede voorlichting aan jongeren over seksualiteit en aandacht voor gendergelijkheid zijn hierbij van belang en zijn onderdeel van de huidige aanpak (zie verder het antwoord op vraag 3). Op dit moment zijn er geen aanwijzingen dat deze aanpak onvoldoende aansluit bij de Nederlandse situatie. Op basis van het monitoringsonderzoek Seks onder je 25e, dat op dit moment wordt uitgevoerd, kan meer gezegd worden over de huidige Nederlandse situatie. De resultaten van dit onderzoek komen deze zomer beschikbaar.

Vraag 3

Wat is uw reactie op de opvatting van het Comité dat lidstaten zich verantwoordelijk zouden moeten voelen om seksistische stereotypen te bestrijden? Op welke wijze geeft u hieraan uitwerking, waaronder de oproep in resolutie 2119 (2016) om de media en de reclamesector te stimuleren hun aanpak te wijzigen?

Voor media geldt de grondwettelijk gegarandeerde vrijheid van meningsuiting; hier past grote terughoudendheid van de overheid. Zo is in de Mediawet nadrukkelijk vastgelegd dat de omroepinstellingen (publiek én commercieel) zélf de vorm en inhoud van hun media-aanbod bepalen en daar ook zelf verantwoordelijk voor zijn. Dit laat onverlet dat zowel de mediasector als de reclamesector opereren in een maatschappelijke context en zich bewust zijn van veranderde opvattingen in onze samenleving met betrekking tot (seksistische) stereotypen. Zo kent de Nederlandse Reclame Code specifieke bepalingen ter bescherming van kinderen en jeugd: in de Kinder- en Jeugdreclamecode staat dat audiovisuele commerciële communicatie geen lichamelijke of zedelijke schade mag toebrengen aan minderjarigen. Een ander voorbeeld waaruit blijkt dat de audiovisuele sector zijn verantwoordelijkheid heeft genomen is de oprichting van het Nederlands Instituut voor de Classificatie van Audiovisuele Media (NICAM) in 2000, dat vooral bekend is door de Kijkwijzer. Die informeert ouders en opvoeders over de mogelijke schadelijkheid van een bepaald tv-programma, speelfilm, video of computergame en beschermt op die manier kinderen en minderjarigen tegen schadelijke invloeden of beelden waar zij nog niet aan toe zijn.
Ten aanzien van jongeren speelt het onderwijs een rol in het respectvol leren omgaan met elkaar en met gender- en seksuele diversiteit in het bijzonder. Binnen het onderwijs gelden voor het primair en voortgezet onderwijs de zgn. kerndoelonderdelen seksualiteit en seksuele diversiteit. Dit omvat naast seksuele vorming in het algemeen, ook de seksuele weerbaarheid van leerlingen. Het gaat daarbij om het stellen en respecteren van grenzen en het maken van afspraken hierover door de schoolleiding met het personeel en de leerlingen; het creëren van een open leerklimaat op school; het ervoor zorgen dat leerlingen en personeel weten waar ze terecht kunnen bij incidenten en het aanleren van vaardigheden op het gebied van sociale weerbaarheid. Daarnaast voeren scholen in het kader van de Wet veiligheid op school een gericht preventiebeleid. Kinderen (veilig) leren omgaan met de digitale wereld is ook een onderdeel van de herijking van het curriculum op het punt van digitale geletterdheid (mediawijsheid).

Vraag 4

Wat is uw reactie op de aansporing dat overheden effectieve wetgeving moeten ontwikkelen om grenzen te stellen aan seksualisering in media en reclame? Vindt u het in dit licht bijvoorbeeld toereikend dat effectieve sancties na procedures bij de Reclame code commissie ontbreken?

Er bestaat reeds geruime tijd wetgeving ter bescherming van minderjarigen tegen schadelijke content: in de Mediawet 2008 zijn bepalingen hieromtrent opgenomen die rechtstreeks voortvloeien uit de Richtlijn voor Audiovisuele Mediadiensten. Al enige tijd vinden in Brussel besprekingen plaats om te komen tot een modernisering van deze Richtlijn, waarbij ook bescherming van minderjarigen aan de orde is.2 Zo stelt de Europese Commissie bijvoorbeeld voor dat lidstaten er – door middel van zelf- of co-regulering – voor moeten zorgen dat de aanbieders van videoplatforms passende maatregelen nemen om minderjarigen te beschermen tegen inhoud die hun lichamelijke, geestelijke en morele ontwikkeling kan aantasten. Er is veel discussie over deze Richtlijn, maar het onderdeel van bescherming van minderjarigen wordt door Nederland zeker ondersteund.
De opmerking dat effectieve sancties na procedures bij de Reclame Code Commissie (RCC) zouden ontbreken, deel ik niet. De RCC beoordeelt elke reclame-uiting afzonderlijk op basis van een klacht. Wanneer de RCC oordeelt dat een reclame-uiting in strijd is met de Nederlandse Reclame Code, bijvoorbeeld omdat deze in strijd is met de goede smaak en het fatsoen, dan krijgt de adverteerder een aanbeveling tot wijziging of intrekking van die reclame-uiting. 97% van de adverteerders volgt deze aanbeveling op. Adverteerders die zich niets aantrekken van zo’n aanbeveling worden op de non-compliant lijst geplaatst. Voor radio en tv-commercials geldt dat deze op basis van de Mediawet niet meer mogen worden uitgezonden als ze door de RCC in strijd met de Nederlandse Reclame Code zijn bevonden.

Vraag 5

Bent u bereid met de media en de reclamesector in gesprek te gaan over effectievere methoden om de seksualisering te voorkomen?

Uit het voorafgaande blijkt dat gewerkt wordt aan modernisering van bestaande wet- en regelgeving ter bescherming van minderjarigen. In de contacten met de Reclame Code Commissie (RCC) en het Nederlands Instituut voor de Classificatie van Audiovisuele Media (NICAM) zal het Ministerie van OCW dit ter sprake brengen.