| Ingediend | 1 augustus 2024 |
|---|---|
| Beantwoord | 22 augustus 2024 (na 21 dagen) |
| Indiener | Elke Slagt-Tichelman (GroenLinks-PvdA) |
| Beantwoord door | Karremans |
| Onderwerpen | bestuur ethiek parlement zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2024Z12257.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20232024-2322.html |
Ja, ik ben bekend met de Netflixserie «The man with a 1.000 kids ». Ik was al bekend met de hoofdpersoon van deze serie, zijn gedrag druist in tegen de manier waarop we in Nederland naar kunstmatige bevruchting met donorsperma kijken.
Ja, ik vind het onwenselijk – en verwerpelijk – wanneer een donor grote aantallen kinderen verwekt. Daarom zal met de wijziging van de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (Wdkb) die per 1 januari 2025 in werking treedt, worden geborgd dat het niet mogelijk is via een Nederlandse kliniek bij meer dan 12 vrouwen kinderen te verwekken met het sperma van één donor.2 De Stichting (straks: het College) donorgegevens kunstmatige bevruchting kan door middel van registratie toezicht houden op het maximale aantal vrouwen dat behandeld wordt met de zaadcellen van één donor.
Nee, ik denk dat een register voor privédonoren niet gewenst is omdat een dergelijk register het probleem van massadonatie niet oplost. Registratie van spermadonoren die in de privésfeer doneren heeft weinig zin als de donor vervolgens zijn diensten anoniem aanbiedt op bijvoorbeeld het internet of in het buitenland en er wensouders zijn die van die diensten gebruik blijven maken. Een register kan verwachtingen scheppen die niet kunnen worden waargemaakt. Het is praktisch gezien niet mogelijk ervoor te zorgen dat donoren zich bij spermadonatie buiten de klinieken om conformeren aan de in Nederland geldende richtlijnen. Het valt niet te controleren of te handhaven wat mensen in de privésfeer doen. Mensen die gebruik maken van een privédonor, omdat ze iemand in hun directe omgeving kennen die bereid is te doneren, hebben een
eigen verantwoordelijkheid om goede afspraken te maken met de donor en om deze afspraken vast te leggen in een donorcontract. Op het LIDC kunnen wensouders en donoren informatie vinden over het donorcontract.3
Klinieken en spermabanken in Nederland die gebruik maken van een buitenlandse donor via een buitenlandse spermabank dienen zich aan de Nederlandse wetgeving te houden. Dat betekent dus dat zij zich moeten houden aan het hiervoor genoemde maximumaantal verwekkingen per donor, zoals dat per
1 januari 2025 op grond van de Wdkb zal gelden. Hiermee wordt voorkomen dat een donor via een Nederlandse kliniek bij meer dan 12 vrouwen kinderen verwekt. Op grond van de nieuwe Verordening lichaamsmateriaal4 is een buitenlandse spermabank die zaadcellen wil leveren aan klinieken in Nederland gehouden aan deze limiet. Dit is mede door inbreng van Nederland in de verordening opgenomen.
Ik zal bezien of via andere wetgeving (zoals de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal) nog aanvullende maatregelen kunnen worden getroffen om massadonatie tegen te gaan. Echter zal massadonatie in internationaal verband niet via Nederlandse wetgeving kunnen worden voorkomen.
In Nederland kunnen de medische beroepsgroepen inhoudelijk de kwaliteit van hun zorgverlening nader vaststellen via richtlijnen en standaarden. Beroepsgroepen spannen zich ook in om massadonatie te voorkomen, zo heb ik begrepen dat Nederlandse klinieken geregeld contact hebben met verschillende internationale spermabanken. Eén van de gespreksonderwerpen is het instellen van een maximum aantal kinderen per donor, ook wel «pregnancy slots» genoemd, en de mogelijkheden om deze internationaal ook te verlagen. Ik juich dit initiatief vanuit de klinieken toe.
Ik zie het als een taak van de overheid wensouders te voorzien van betrouwbare informatie ten aanzien van donorconceptie en de verschillende keuzemogelijkheden en risico’s op dat terrein. Deze informatie stel ik beschikbaar via Het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) en Fiom. Het LIDC heeft op 26 juni 2024 een bericht gedeeld op hun website5 waarin het aandacht besteedt aan de Netflix-serie. Het LIDC geeft aanvullende informatie over massadonatie en gaat in op wat dit betekent voor de ouders en het donorkind. Hierin worden ouders ook gewezen op de risico’s en wordt aangeraden om een behandeling te ondergaan via een fertiliteitskliniek. Fiom ontvangt van het Ministerie van VWS een instellingssubsidie als expertisecentrum op het gebied van onder meer afstammingsvraagstukken. Zowel donorkinderen, (wens)ouders en donoren kunnen bij Fiom terecht met vragen op dit terrein. In overleg met Fiom heeft Fiom op hun website ook aandacht besteed aan de Netflix-serie en massadonatie.6
De kans op een consanguïne relatie bij donorkinderen is klein, zelfs bij massadonatie in de internationale context. In de algemene populatie loopt 0,8–1% van de ouderparen het risico op een kind met een autosomaal-recessieve aandoening. Het belangrijkste argument om een limiet te stellen aan het aantal vrouwen dat behandeld mag worden met gebruik van sperma van één donor
is dat uit onderzoeken blijkt dat het onderhouden van nieuwe relaties na «matching» complex kan zijn voor alle betrokkenen.8 Met de gewijzigde Wdkb, zal het in principe niet meer mogelijk zijn dat een donor via Nederlandse klinieken bij meer dan 12 vrouwen kinderen verwekt, dit aantal is onder andere gebaseerd op wetenschappelijke studies.9
Bovendien wordt het risico op het doorgeven van erfelijke aandoeningen, al dan niet door consanguiniteit, geminimaliseerd door het gebruik van niet-anonieme donoren en de norm dat ouders hun kinderen inlichten over hun donorschap. Commerciële DNA-tests en online donorgroepen maken het eenvoudiger om familieleden te vinden. Ook zal de Wdkb regelen dat klinisch genetici direct contact kunnen opnemen met at-risk familieleden volgens de richtlijn van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ingeval van een genetische aandoening bij een donor (of het donorkind). Ook kunnen donorkinderen straks eenvoudiger bekend worden met hun halfbroers en halfzusters hetgeen het risico op consanguïne relaties minimaliseert.
Het rapport «Kinderwens van consanguïne ouders» van het RIVM uit 2007 hoeft mijns inziens niet geactualiseerd te worden. Sinds 2020 bestaat er een richtlijn over preconceptie dragerschap bij hoogrisicogroepen (waaronder consanguiniteit), die gebaseerd is op wetenschappelijk onderzoek en zich richt op de beste zorg voor mensen met een verhoogd risico op ernstige autosomaal recessieve erfelijke aandoeningen.10
Nederlandse wensouders zijn kwetsbaar wanneer zij gebruikmaken van donoren die zich aanbieden op het internet of in het buitenland. Daarom adviseer ik hen te kiezen voor een fertiliteitsbehandeling in Nederland. Voorafgaand aan zo'n traject worden wensouders in Nederlandse klinieken goed voorgelicht, bijvoorbeeld over de risico's van een buitenlandse donor en het potentieel grote aantal nakomelingen wereldwijd. Informatie over donorconceptie is ook beschikbaar via de websites van het LIDC en Fiom.
Nederlandse klinieken moeten voldoen aan nationale wet- en regelgeving, en binnen deze context zijn er geen signalen van misbruik bij mij bekend. Toen bekend werd dat betreffende donor een massadonor is, zijn Nederlandse klinieken onmiddellijk gestopt met behandelingen waarbij hij betrokken was.
De medische beroepsgroepen, zoals de NVOG en KLEM, kunnen de kwaliteit van hun zorgverlening via richtlijnen en standaarden nader vaststellen. Deze beroepsgroepen hebben in het Landelijk standpunt spermadonatie11 vastgelegd dat klinieken een juridisch geldig samenwerkingscontract moeten hebben met buitenlandse spermabanken. Hierin worden afspraken gemaakt over onder andere «pregnancy slots» per donor.
Zoals ik eerder aangaf, vind ik massadonatie zeer onwenselijk en ben ik van mening dat de overheid hierin een verantwoordelijkheid heeft. Om massadonatie te voorkomen zal er met de inwerkingtreding van de gewijzigde Wdkb daarom bij behandelingen via de klinieken centraal toezicht worden gehouden op het maximaal aantal vrouwen bij wie de geslachtscellen van eenzelfde donor mogen worden gebruikt.
Het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen het aantal donaties en het aantal inseminaties. Het aantal rietjes per donatie varieert aanzienlijk, veel rietjes worden pas na maanden of jaren gebruikt. Families willen vaak bij een volgende behandeling gebruik maken van de geslachtscellen van dezelfde donor, dus van iedere donor moeten er voldoende rietjes zijn. Bovendien zijn er meerdere rietjes nodig voor een zwangerschap want niet alle inseminaties slagen. Daarom is het niet mogelijk het aantal zwangerschappen te voorspellen op basis van de beschikbare rietjes. Spermabanken bewaren overtollig sperma voor genetische analyse op latere tijdstippen wanneer dat relevant is voor een donorkind.
Ik ben bij de European Sperm Bank (ESB) nagegaan wat er in hun contractvoorwaarden met donoren staat. De ESB geeft aan dat doneren vrijwillig is en de ESB een donor nooit kan verplichten om te doneren als hij dat niet wil. Voordat een donor daadwerkelijk start met donoren is er een periode van drie á vier maanden waarin hij wordt gescreend en wordt voorgelicht over wat het donoren inhoudt. Tijdens deze voorlichting komt er aan bod hoe vaak er van een donor wordt verwacht om te donoren om daadwerkelijk families te kunnen helpen, het aantal donaties varieert per donor van ongeveer 1x per week tot 1 keer per maand.12
Ik zie momenteel geen aanleiding om striktere voorwaarden te stellen aan de contracten die donoren sluiten met spermabanken. Klinieken vragen in het kennismakingsgesprek aan donoren of ze ook elders hebben gedoneerd of doneren. Het is voor de klinieken niet te controleren of een donor ook in de privésfeer actief is, daarom maken klinieken hier geen afspraken over, maar doen zij een beroep op de eerlijkheid van donoren. Als er een vermoeden is dat de donor ook actief is in de privésfeer wordt deze donor niet geaccepteerd. Massadonatie kan echter voorkomen als de donor liegt of als er sprake is van een buitenlandse donor van wie de zaadcellen ook naar andere landen worden gedistribueerd.
Het aantal zwangerschappen na een fertiliteitsbehandeling in Nederland wordt bijgehouden. Nederlandse fertiliteitsklinieken dienen de (persoonsidentificerende) gegevens van donoren van ei- en zaadcellen te registreren bij de Sdkb op basis van de Wdkb. De Skdb heeft de verantwoordelijkheid voor het bijhouden van het register. Dit geldt ook wanneer bij een behandeling gebruik gemaakt wordt van buitenlandse donoren. Er is geen internationaal register voor de donatie van ei -en zaadcellen. Als een Nederlandse man zijn sperma doneert via de donatie-hub van de European Sperm Bank (ESB) in Amsterdam en dit sperma wordt gebruikt door een Nederlandse fertiliteitskliniek wordt deze behandeling geregistreerd. Als een Nederlandse kliniek gebruik maakt van ei-of zaadcellen van een donor uit het buitenland wordt de behandeling ook geregistreerd. Behandelingen die worden uitgevoerd door klinieken in het buitenland worden niet geregistreerd en ik heb dan ook geen zicht op deze aantallen.
Met de wetswijziging van de Wdkb, die per 1 januari 2025 in werking treedt, wordt geborgd dat in Nederland de zaadcellen van één donor bij niet meer dan 12 vrouwen mogen worden gebruikt. Indien geslachtscellen niet langer voor fertiliteitsdoeleinden mogen worden gebruikt en niet voor andere doeleinden ter beschikking zijn gesteld, volgt reeds uit de Embryowet dat de geslachtscellen moeten worden vernietigd.
Het signaal dat er grotere variëteit aan donoren nodig is, is mij niet bekend. Het tekort aan geslachtsceldonoren en dan voornamelijk eiceldonoren is mij wel bekend.
Omdat het doneren van lichaamsmateriaal, en men name ook geslachtscellen, een persoonlijke keuze is, ben ik terughoudend om vanuit de overheid een sturende rol te spelen op dit gebied. Uiteraard kan de NVOG een subsidieaanvraag indienen om een wervingscampagne op te zetten en als de NVOG, of een andere partij, dat doet, zal ik daar welwillend naar kijken. Hier kan ik verder niet op vooruit lopen, omdat de vraag of ik financiële middelen hiervoor wil inzetten, breder moet worden afgewogen, mede in het licht van de afspraken die gemaakt zijn in het hoofdlijnenakkoord met betrekking tot subsidies.
Ik sluit mij aan bij het voornemen van het vorige kabinet wat betreft het opnemen van een beperking voor het vergoeden van fertiliteitsbehandelingen waar gebruik wordt gemaakt van anonieme gameten. Gezien het Nederlandse standpunt ten aanzien van anonieme gameetdonatie is het gewenst om de zorgkosten voor een fertiliteitsbehandeling waarbij gebruik gemaakt wordt van anonieme geslachtscellen niet te vergoeden, zoals geadviseerd door het Zorginstituut over eiceldonatie in 2023.13 Dit is het geval wanneer de behandeling in een land plaatsvindt waar het anoniem doneren van geslachtscellen wel is toegestaan of zelfs verplicht is.
Momenteel breng ik de mogelijkheden en juridische haalbaarheid van het opnemen van een dergelijke beperking in de Zorgverzekeringswet in kaart. Ik zal de Kamer hier in 2025 over informeren.