| Ingediend | 30 maart 2021 |
|---|---|
| Beantwoord | 20 april 2021 (na 21 dagen) |
| Indiener | Carla Dik-Faber (CU) |
| Beantwoord door | Hugo de Jonge (viceminister-president , minister volksgezondheid, welzijn en sport) (CDA) |
| Onderwerpen | organisatie en beleid zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2021Z05145.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20202021-2414.html |
Ja.
Ik vind het onwenselijk wanneer donoren grote aantallen kinderen verwekken. Dit is echter niet te voorkomen zolang vrouwen in de privésfeer (dus buiten een kliniek om) met spermadonoren in zee gaan. Ik ben van mening dat het van groot belang is dat wensouders zich de consequenties realiseren van hun keuze om via internet of social media een spermadonor te vinden of daarvoor uitwijken naar het buitenland. Op die manier is geen zicht op het aantal kinderen dat verwekt is met de zaadcellen van een donor en kan het gebeuren dat een donorkind later geconfronteerd wordt met een groot aantal halfbroers en -zussen, wat voor sommigen heel belastend kan zijn. Ook kan sprake zijn van een anonieme donor waardoor afstammingsinformatie ontbreekt.
Uit het door u genoemde rapport van de Inspectie uit 2016 bleek dat de verschillende klinieken op verschillende wijze met deze norm zijn omgegaan. Sommige klinieken hanteerden een maximum van 25 kinderen, andere klinieken keken naar het aantal gezinnen waar het semen voor gebruikt wordt.
In 2016 waren de meningen nog verdeeld over hoe de centrale registratie van het aantal kinderen per donor vorm gegeven zou moeten worden. In het rapport «Van donor tot donorkind: ketenzorg en registratiesystematiek in de huidige Nederlandse fertiliteitsklinieken op orde» (27 september 2016) merkte de IGJ (toen IGZ) hierover op dat veel klinieken hierin een rol zagen voor de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb), maar dat de Sdkb hier met haar wettelijke taakstelling geen mogelijkheden toe had. De inspectie heeft het Ministerie van VWS naar aanleiding van dit rapport geadviseerd in 2017 een vervolgevaluatie van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) uit te voeren met de focus op het Sdkb-register en de wettelijke taakopdracht van de Sdkb, inclusief de eventuele rol bij het monitoren van het maximaal aantal kinderen per donor. Het rapport van deze evaluatie4 heb ik op 29 mei 2019 aan de Tweede Kamer aangeboden en mijn reactie op dit rapport op 26 september 20195. De aanbevelingen met betrekking tot het monitoren van het aantal kinderen per donor zijn verwerkt in het wijzigingsvoorstel van de Wdkb. Ik heb het advies van de Raad van State met betrekking tot dit wijzigingsvoorstel recentelijk ontvangen en zal het wetsvoorstel na verwerking van het advies zo spoedig mogelijk aanbieden aan de Tweede Kamer.
Het klopt dat de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) in 2017 het Ministerie van VWS op de hoogte heeft gebracht dat er sprake was van een donor die veel kinderen had verwekt in verschillende klinieken en mogelijk ook daarbuiten. Om uit te sluiten dat er meerdere donoren waren die een groot aantal kinderen had verwekt was de wens dat de Sdkb het gehele register zou doorzoeken op spermadonoren die in meerdere klinieken actief zijn (geweest) en te bezien hoeveel zwangerschappen er in totaal zijn geregistreerd van deze donoren. Dit was echter niet mogelijk omdat de Sdkb hier geen wettelijke grondslag voor had en heeft. Met de wijziging van de Wdkb, die zoals gezegd binnenkort aan de Tweede Kamer aangeboden wordt, wordt voorzien in de mogelijkheid van centrale monitoring van het maximaal aantal kinderen per donor. De IGJ heeft geen vervolgonderzoek verricht naar de aantallen bij de klinieken.
Zie antwoord vraag 3.
Ja.
De IGJ heeft in haar rapport «Van donor tot donorkind: ketenzorg en registratiesystematiek in de huidige Nederlandse fertiliteitsklinieken op orde» (27 september 2016) aangegeven aandacht te zullen vragen bij het Ministerie van VWS voor de mogelijke risico’s en onduidelijkheden rond het beleid van buitenlandse semenbanken in relatie tot de vereisten van de Wdkb en de monitoring van het aantal kinderen per donor.
Inmiddels kan Cryos vanwege veranderingen in de Deense wetgeving als spermabank geen donorsperma meer verzenden naar privéadressen. Verzending is alleen toegestaan naar goedgekeurde weefselcentra, vruchtbaarheidsklinieken, ziekenhuizen en geautoriseerde professionele zorgverleners. Cryos volgt ook het nationale quotum voor het aantal gezinnen dat een donor in een bepaald land kan gebruiken.
Ik heb geen zicht op welke klinieken in Nederland werken met donorsperma uit buitenlandse klinieken. Klinieken dienen de (persoonsidentificerende) gegevens van donoren van ei- en zaadcellen te registreren bij de Sdkb op basis van de Wdkb. Dit geldt ook wanneer bij een behandeling gebruik gemaakt wordt van buitenlandse donoren.
Voor het gebruik van buitenlandse donoren in Nederland geldt identieke wet- en regelgeving als voor het gebruik van Nederlandse spermabankdonoren en Nederlandse eigen donoren. De beroepsgroepen NVOG en KLEM hebben in het Landelijke standpunt spermadonatie7 opgenomen dat klinieken dienen te zorgen voor een juridisch geldend samenwerkingscontract met de buitenlandse spermabank. De standaard is dat klinieken alleen zaken doen met spermabanken die onder meer gebruik maken van een zogenaamd «pregnancy slot» om te zorgen dat het maximaal aantal van 12 vrouwen per buitenlandse donor niet wordt overschreden in Nederland. Ik kan niet voorkomen dat via de desbetreffende spermabank ook in andere landen gebruik gemaakt wordt van deze spermadonor. Wensouders dienen zich de consequenties van het gebruik van een buitenlandse donor te realiseren. Een van de consequenties is de mogelijkheid van een groot aantal nakomelingen. Het maximale aantal kinderen per donor wordt bepaald door verschillende aspecten tegen elkaar af te wegen. Deze aspecten zijn de kans op inteelt, de kans op het wijd verspreiden van een genetische aandoening, het belang van het kind, de overwegingen van de donor, en het belang van de wensmoeder en partner. In Europees verband ligt er een advies van een internationale gelegenheidswerkgroep van professionals over het maximale aantal kinderen per spermadonor, indien internationaal (binnen Europa) gebruikt. De aanbeveling van deze groep komt uit op 10–100 gezinnen waarbij men rekent op 2 kinderen per gezin8.
Met de wijziging van de Wdkb wordt wettelijk geborgd dat het sperma van een donor maar bij maximaal 12 vrouwen door Nederlandse klinieken mag worden gebruikt en wordt dit centraal door de Sdkb gemonitord. Ik hoop dit wijzigingsvoorstel na verwerking van het recentelijk ontvangen advies van de Raad van State zo spoedig mogelijk naar de Tweede Kamer te verzenden. Toezicht op dit maximumaantal is evenwel niet mogelijk indien wensouders gebruik maken van donoren buiten de Nederlandse klinieken om.
Zolang het wetsvoorstel nog niet van kracht is, geldt de huidige situatie. De kliniek maakt een aantal afspraken met de donor. Een daarvan is dat de donor verklaart dat hij zich maar bij één spermabank inschrijft en dat hij zich onthoudt van donorschap langs andere kanalen zoals aanbiedingen via internet. Dit kan niet worden gecontroleerd en het is een kwestie van vertrouwen dat de donor deze afspraak nakomt.
Wanneer bij de Sdkb persoonsidentificerende gegevens van een donor worden opgevraagd stelt de Sdkb de donor van de voorgenomen verstrekking van de gegevens op de hoogte, alsmede van de gronden waarop dit voornemen berust. Binnen dertig dagen na de dag van verzending van de kennisgeving kan de donor tegen de voorgenomen verstrekking bezwaar maken bij de Stichting. Verstrekking geschiedt niet dan nadat de beslissing op het bezwaar onherroepelijk is geworden. Om met de desbetreffende donor in contact te komen checkt de Sdkb, als het gaat om een in Nederland woonachtige donor, de Basisregistratie Personen (BRP) voor de huidige adresgegevens van de donor. Als het gaat om een buitenlandse donor neemt de Sdkb hiervoor contact op met de buitenlandse semenbank waar de donor zijn sperma heeft gedoneerd.
Ik ben hiervan op de hoogte en vind dergelijke gedrag van donoren verwerpelijk. Ik ben niet bereid hier onderzoek naar te laten doen, omdat de uitkomst van een dergelijk onderzoek niet zal leiden tot een oplossing. Het gaat om handelingen in de privésfeer en daarop is geen toezicht mogelijk.
Ik verwacht het wetsvoorstel tot wijziging van de Wdkb op korte termijn naar de Tweede Kamer te kunnen verzenden. Het rapport van de tweede evaluatie van de Wdkb9 heb ik op 29 mei 2019 aan de Kamer aangeboden en mijn reactie op dit rapport op 26 september 2019. In die reactie heb ik aangegeven op welke punten de Wdkb gewijzigd zou worden naar aanleiding van de evaluatie. Het was noodzakelijk om de praktische invulling en de consequenties van de wetswijziging goed af te stemmen met betrokken partijen. Daarbij zijn ook de reacties betrokken die in het kader van de internetconsultatie over een concept van het wetsvoorstel zijn ingediend. Deze consultatie liep van begin juni tot eind juli 2020. De voortgang van het traject heeft enige vertraging opgelopen mede ook door de uitbraak van COVID-19.
Ik heb geen middelen tot mijn beschikking om ervoor te zorgen dat donoren zich buiten de klinieken om aan de regels houden. Het is niet mogelijk een registratieplicht in te voeren voor handelingen in de privésfeer. Bovendien heeft registratie weinig zin als de donor vervolgens zijn diensten anoniem aanbiedt op bijvoorbeeld internet of in het buitenland en er wensouders zijn die van die diensten gebruik blijven maken. Registratie van donoren is geborgd wanneer spermadonatie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt.
Ouders moeten ervan doordrongen zijn dat het gebruik van een spermadonor vanuit de ouderlijke verantwoordelijkheden niet lichtzinnig moet worden overwogen, en dat daarbij op hen een bijzondere verantwoordelijkheid ligt om dat zo te doen dat de gegevens van de donor op termijn voor het kind te achterhalen zijn en dat voor het kind bekend kan worden hoeveel halfbroertjes en -zusjes het heeft indien het kind behoefte heeft aan deze informatie. Ik adviseer wensouders daarom een spermadonor te vinden via een kliniek of om de spermadonatie van een eigen donor via een kliniek te laten plaatsvinden om zoveel mogelijk excessen te voorkomen.
Ouders die gebruik maken van een voor hen bekende donor beschikken zelf over de afstammingsinformatie van hun kind en zij kunnen deze informatie zelf aan hun kind ter beschikking stellen op een manier die zij passend vinden.
Ik onderstreep het belang van goede voorlichting. Voorlichting aan wensouders vindt plaats via klinieken en ook via particuliere websites. Fiom ontvangt van het Ministerie van VWS een instellingssubsidie als kenniscentrum op het gebied van onder meer afstammingsvragen. Zowel donorkinderen als donoren en wensouders kunnen bij Fiom terecht met allerlei vragen op dit terrein. Ook kunnen donorkinderen die op zoek zijn naar afstammingsinformatie en donoren van voor 2004 zich gratis inschrijven in de Fiom KID-DNA databank. Daarnaast is op 12 maart 2021 het digitale Landelijk informatiepunt donorconceptie officieel online gegaan. Het informatiepunt is tot stand gekomen door samenwerking tussen de Stichting donorkind, Stichting meer dan gewenst, Fiom en de Special Interest Group Gameetdonatie, die onderdeel is van de NVOG en het POINT-netwerk. Door de inrichting van dit digitale informatiepunt is alle informatie rond donorconceptie op één centraal punt te vinden. Het Ministerie van VWS financiert dit digitale informatiepunt (www.donorconceptie.nl).
Zie antwoord vraag 12.
In de motie Dik-Faber/Bergkamp wordt de regering verzocht om11 de waarborgen, in lijn met het internationale verdrag voor de rechten van het kind, onder de aandacht te brengen in internationale gremia, bijvoorbeeld bij de Raad van Europa of andere overlegstructuren, waarbij nationale soevereiniteit het uitgangspunt blijft, en de Kamer hierover met regelmaat te informeren en12 in te zetten op het goed informeren van wensouders over de consequenties van het gebruik van buitenlandse donoren en daarbij ook de route en risico’s voor het achterhalen van donoren van buitenlandse semenbanken door Nederlandse nakomelingen specifiek in kaart te brengen.
Ad 1.
Landen kennen op het terrein van medische ethiek een grote mate van beleidsruimte. Om de nationale beleidsruimte op dit terrein te behouden heeft Nederland het Oviedo Verdrag niet geratificeerd. Daarmee is Nederland geen Party State maar slechts Member State, waardoor de invloed van Nederland beperkt is. Het Oviedo Verdrag, oftewel het Biogeneeskundeverdrag, bevat bepalingen omtrent de waardigheid en identiteit van het menselijk wezen. Het Verdrag biedt waarborgen ter eerbiediging van ieders integriteit en andere rechten en fundamentele vrijheden met betrekking tot de toepassing van de biologie en de geneeskunde.
Nederland neemt actief deel aan de vergaderingen van het Committee on bioethics (DH-BIO). Het DH-BIO geeft adviezen en kan geen bindende besluiten nemen. Als de gelegenheid zich voordoet, zal het Nederlandse standpunt actief worden uitdragen waarbij dan geldende nationale wet- en regelgeving uiteraard leidend is.13
Ad 2.
Voorlichting aan wensouders vindt plaats via klinieken en ook via particuliere websites. Op 12 maart 2021 is het digitale Landelijk informatiepunt donorconceptie officieel online gegaan. Het informatiepunt is tot stand gekomen door samenwerking tussen de Stichting donorkind, Stichting meer dan gewenst, Fiom en de Special Interest Group Gameetdonatie, die onderdeel is van de NVOG en het POINT-netwerk. Door de inrichting van dit digitale informatiepunt is alle informatie rond donorconceptie op één centraal punt te vinden. Daartoe behoort ook informatie over de consequenties van het gebruik van buitenlandse donoren. Het Ministerie van VWS financiert dit digitale informatiepunt (www.donorconceptie.nl). Daarnaast is Fiom beschikbaar als kenniscentrum op het gebied van afstammingsvragen om (individuele) vragen te beantwoorden en stelt Fiom informatie beschikbaar m.b.t. afstammingsvragen (www.fiom.nl).
Ja.
Ja dat standpunt deel ik en dat had ik ook al kenbaar gemaakt in mijn reactie op de tweede evaluatie van de Wdkb15.
Ik onderschrijf het recht van ieder kind om te weten van wie hij of zij afstamt. Dat is ook het doel van de Wdkb en de reden dat deze wet is ingevoerd. Tegelijkertijd is het recht om te weten van welke ouders men afstamt niet absoluut. Het recht dient eventueel te wijken voor de rechten en vrijheden van anderen wanneer deze in het gegeven geval zwaarder wegen. De bepalingen uit het IVRK (artikel 7) en het EVRM (artikel 8) bieden de Europese lidstaten ruimte om bij het inrichten van het wettelijk stelsel de belangen van alle betrokken partijen tegen elkaar af te wegen en daarin een evenwichtige balans te treffen. De overgangsregeling van artikel 12 van de Wdkb is tegen die achtergrond tot stand gekomen. De wetgever heeft hierbij evenwel de situatie van B-donoren, zoals aan de orde in de zaak tegen Rijnstate, onvoldoende in ogenschouw gehad.
Ja. Het is echter onduidelijk waarnaar wordt verwezen bij verwijzing 8.
De uitspraak van de rechtbank ziet op een behandeling die heeft plaatsgevonden vóór inwerkingtreding van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb). Het ziekenhuis in kwestie verkeert in een conflict van plichten. Enerzijds heeft het ziekenhuis zich jegens de moeder van het donorkind gecommitteerd om de persoonsidentificerende gegevens van de donor aan het donorkind te verstrekken na het bereiken van de leeftijd van zestien jaar, anderzijds is het ziekenhuis daartoe niet bevoegd vanwege het intrekken van de toestemming daartoe door de donor. Om te kunnen beoordelen of het ziekenhuis niettemin verplicht kan worden tot verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van de donor is de rechtbank van oordeel dat er een belangenafweging moet plaatsvinden tussen de belangen van het donorkind en de belangen van de donor. De rechtbank kan een dergelijke afweging niet maken, omdat de donor geen partij is in deze zaak. Volgens de rechtbank is de grens bereikt van wat de rechter kan beslissen en is de wetgever aan zet.
In mijn reactie op de tweede evaluatie van de Wdkb18 heb ik aangegeven eerst de uitspraak van de rechter in (een van de) twee rechtszaken af te wachten alvorens mij te beraden op eventuele vervolgstappen. De uitspraak van de rechtbank in de rechtszaak tegen Rijnstate is nu bekend. De uitspraak in een tweede zaak wordt uiterlijk 2 juni 2021 verwacht. In deze zaak gaat het ook om het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens van een donor die ten tijde van zijn donatie een bekende donor wilde zijn en er later voor heeft gekozen anoniem te blijven. Ik wil ook de uitspraak in deze zaak afwachten. Afhankelijk van de uitspraak ben ik bereid een wetswijziging te initiëren. Een wetswijziging zou in kunnen houden dat gegevens van een B-donor van voor 2004 in principe worden verstrekt, tenzij de donor een zwaarwegend belang kan aantonen om niet over te gaan tot verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens. Dit is meer in lijn met de geest van de Wdkb. Op deze manier worden B-donoren van voor 2004 op dezelfde wijze behandeld als de donoren van na 2004. Het is overigens ook mogelijk dat de rechtbank zal oordelen dat de kliniek waar de behandeling met de gedoneerde zaadcellen heeft plaatsgevonden op basis van de behandelovereenkomst persoonsidentificerende gegevens zou moeten verstrekken.
Ik veronderstel dat uw vraag betrekking heeft op de situatie dat een anonieme donor van voor 1 juni 2004 is overleden en zijn persoonsidentificerende gegevens niet kunnen worden verstrekt vanwege het ontbreken van instemming van de donor. Artikel 12 van de Wdkb voorziet niet in een vervangende regeling ingeval van overlijden van de donor. De situatie is anders in gevallen waarop artikel 3 van de Wdkb ziet. In dat geval is verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van de donor aan het donorkind het uitgangspunt en zal het overlijden van een donor niet automatisch betekenen dat geen verstrekking meer kan plaatsvinden.
Ik ben niet van mening dat het beschermen van de gegevens van anonieme donoren van voor 2004 achterhaald is; ook niet in het licht van de huidige ontwikkelingen op het gebied van internationale DNA databanken. Anonieme donoren van voor 2004 zijn altijd in de veronderstelling geweest dat zij anoniem zouden blijven. Deze donoren hebben recht op bescherming op basis van artikel 8 EVRM dat bepaalt dat het privéleven en gezinsleven van burgers moet worden beschermd.