• Vraag 1

  Bent u op de hoogte van de grote veranderingen waarmee chronisch zieke kinderen (en hun ouders) te maken krijgen zodra ze voor de wet volwassen worden, vanwege de grote verschillen tussen kindergeneeskunde en «volwassen» geneeskunde (ouders worden niet langer betrokken bij de besluitvorming, er ligt meer nadruk op de somatiek waardoor er minder aandacht is voor psychosociale problemen, patiënten worden opeens geconfronteerd met financiële uitdagingen vanwege de eigen bijdragen die moeten worden betaald en patiënten zijn zelf verantwoordelijk voor afspraken, waardoor ze niet meer gebeld worden als ze niet komen opdagen)?1
  
  

  De overgang naar volwassenheid kan voor jongeren en hun omgeving een spannende en lastige fase zijn. Dat geldt zeker voor jongeren die zorg nodig hebben. Op die weg naar volwassenheid veranderen er in formeel juridische zin een aantal zaken, die ook de zorgverlening raken. Deze transities vragen aandacht van de betrokkenen. De transities zijn wel goed voorzienbaar en er is dus tijd om erop te anticiperen.2
  Het gaat om formele zaken zoals het afsluiten van een eigen zorgverzekering, afdragen van eigen bijdragen, en ook om de veranderende verantwoordelijkheid bij het nemen van beslissingen over hun behandelingen. De leeftijd waarop kinderen zelfstandig kunnen besluiten over hun behandeling ligt overigens al twee jaar voordat zij volgens de wet volwassen worden.
  Ik denk dat het goed is als zorgverleners bespreken met patiënten en hun vertegenwoordigers wat ieders verantwoordelijkheden zijn. En in geval van wilsonbekwaamheid zullen uiteraard andere routes gevolgd moeten worden, zie mijn antwoord op vraag 6. Voor wat betreft de curatieve zorgverlening is mijn opvatting dat zorgverleners, ongeacht hun specialisme, er vanuit hun professionaliteit altijd op gericht moeten zijn om maatwerk te leveren in het belang van de jongere. Ik verwacht van zorgverleners dat zij daarbij goed luisteren naar de zorgvraag. En wanneer de zorgbehoefte multidisciplinair van aard is, verwacht ik dat er duidelijke afspraken worden gemaakt welke zorgverlener de regie neemt.
  Uw vragen gaan over een kwetsbare groep mensen voor wie goede zorg van groot belang is. Ik ben me daar zeer bewust van. Toch zal ik in het vervolg van de beantwoording van deze vragen ook in moet gaan op enkele organisatorische en vrij technische maatregelen.
  

• Vraag 2

  Bent u ervan op de hoogte dat deze veranderingen een grote impact kunnen hebben, zoals dat patiënten boven de 18 vaker op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomen, vaker moeten stoppen met opleiding of werk, een hogere mortaliteit kennen, vaker depressief worden, of helemaal uit het zicht van de zorg raken? Wat vindt u hiervan?
  
  

  Ik vind het van groot belang dat er vanuit de zorg voor iedere leeftijdsgroep vraaggericht en zo nodig multidisciplinair gewerkt wordt zodat voor elke leeftijdsgroep adequate zorg geboden wordt, dus ook voor jongeren. Zie ook mijn antwoord op vraag 1.
  

• Vraag 3

  Ziet u de meerwaarde in van een transitieafdeling waar meer zorg op maat kan worden geleverd, samenwerking centraal staat en de overgang op een gefaseerde wijze kan plaatsvinden, enerzijds voor kinderen die richting volwassenheid gaan en anderzijds voor volwassenen met geringe cognitieve functies, die veel baat kunnen hebben bij faciliteiten die voor kinderen wel bestaan en voor volwassenen niet, en waarvan de ouders veelal deskundige zijn op het gebied van de aandoening(en) van hun kind? Zo nee, waarom niet?
  
  

  Voor zover het om verzekerde curatieve zorg gaat dienen zorgverzekeraars op grond van hun zorgplicht ervoor te zorgen dat er passend zorgaanbod is. Als instelling en zorgverzekeraar van mening zijn dat een bepaald zorgaanbod op een bepaalde wijze georganiseerd moet worden en zij zien ruimte om daarover contractuele afspraken te maken, dan kan dat. Als dit leidt tot betere zorg vind ik dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders vanuit het belang van de jongere die afspraken moeten maken. Ik zal hiernaar in de daarvoor in aanmerking komende overleggen, zoals in het reguliere overleg met de de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), navraag doen.
  

• Vraag 4

  Bent u bereid te onderzoeken op welke wijze een dergelijke transitieafdeling kan worden gefinancierd? Ziet u mogelijkheden om hiervoor samen met zorgverzekeraars afspraken te maken? Bent u zo nodig bereid om de benodigde gelden beschikbaar te maken voor een pilot met een dergelijke transitieafdeling?
  
  

  Zie antwoord vraag 3.

• Vraag 5

  Klopt het dat het systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC's) niet toereikend is voor patiënten die zich in een dergelijke grenspositie bevinden aangezien dubbele DBC’s niet mogelijk zijn?
  
  

  Het ontbreken van mogelijkheden om dubbele DBC’s in rekening te brengen is inherent aan het streven om niet dubbel voor zorg te betalen.
  De conclusie dat DBC’s om die reden niet volstaan deel ik niet. Het staat zorgaanbieders en zorgverzekeraars bovendien vrij om bij de NZa wijzigingsvoorstellen voor DBC’s in te dienen. Mijn streven is dat kwaliteit van zorg meer gemeten gaat worden in termen van zorguitkomsten die er echt toe doen voor de patiënt. Zodat deze informatie kan worden gebruikt voor het voortdurend leren en verbeteren door professionals, voor het samen beslissen door patiënt en professional over de best passende behandelaar/behandeling en voor het meer uitkomstgericht organiseren en belonen van de zorg. Daarover heb ik met de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg afspraken gemaakt en zijn wij gezamenlijk het Programma Uitkomstgerichte Zorg 2018–2022 gestart. Over de voortgang van dat programma heb ik uw Kamer afgelopen zomer per brief geïnformeerd (Kamerstuk 31 476, nr. 28).
  

• Vraag 6

  Klopt het dat jongeren van 16 tot 18 jaar eigen beslissingen mogen nemen, maar dat bewindsvoering voor wilsonbekwamen niet geregeld is?
  
  

  Het is juist voor zover het gaat om medische behandelingen bij deze jongeren en zij wilsbekwaam zijn. Als er sprake is van kennelijke wilsonbekwaamheid zullen er tijdig juridisch stappen gezet moeten worden om formeel bevoegdheden voor derden te regelen. Zo kan de rechter verzocht worden een curator of een mentor te benoemen. In de meeste gevallen is dit lang van tevoren voorzienbaar en dus planbaar.
  

• Vraag 7

  Bent u op de hoogte van de problemen waar veel Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (AVG’s) tegenaan lopen omdat het niet mogelijk is specialistische AVG-zorg te declareren bovenop regionale AVG-zorg?
  
  

  Mij is bekend dat er vragen zijn aangaande de bekostiging van AVGzorg. Als partijen van mening zijn dat een nadere differentiatie in de bekostigingssystematiek van AVGzorg gewenst is, kunnen zij zich met dat verzoek wenden tot de NZa. De NZa kan in samenspraak met zorgaanbieders en zorgverzekeraars besluiten wat de beste oplossing is en is intussen bij dit vraagstuk betrokken. VWS is als toehoorder betrokken bij de technische overleggen die hierover bij de NZa plaatsvinden.
  

• Mededeling - 24 oktober 2019

  De vragen van de Kamerleden Van Gerven (SP), Dik-Faber (CU) en Van den Berg (CDA) over het werkbezoek aan het Emma Kinderziekenhuis (2019Z18763) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat het inwinnen van informatie ten behoeve van de beantwoording van de vragen meer tijd kost. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.

Kamervraag document nummer: kv-tk-2019Z18763

Volledige titel: Het werkbezoek aan het Emma Kinderziekenhuis

Kamerantwoord document nummer: ah-tk-20192020-802

Volledige titel: Antwoord op vragen van de leden Van Gerven, Dik-Faber en Van den Berg over het werkbezoek aan het Emma Kinderziekenhuis