| Ingediend | 14 juni 2019 |
|---|---|
| Beantwoord | 4 juli 2019 (na 20 dagen) |
| Indiener | Henk van Gerven |
| Beantwoord door | Bruno Bruins (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD) |
| Onderwerpen | organisatie en beleid zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2019Z12199.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20182019-3331.html |
Ik heb geen informatie voorhanden over de ontwikkelingen rond medische crowdfundingsacties in Nederland ten opzichte van andere Europese landen en mogelijke verklaringen daarvoor.
Zoals de Staatssecretaris van Economische Zaken en Klimaat (EZK) op 5 februari jongstleden heeft toegelicht in haar antwoorden op de Kamervragen van het lid Alkaya,2 moeten platforms zich aan consumentenbeschermingsregels houden als zij te maken hebben met consumenten. Op de crowdfundingmarkt wordt toezicht gehouden door de Autoriteit Consument en Markt (ACM), dan wel de Autoriteit Financiële Markten (AFM), afhankelijk van de verschijningsvorm van de crowdfunding. Crowdfunding door middel van doneren valt, voor zover het consumenten betreft, onder het toezicht van de ACM. De Staatssecretaris van EZK en ik zien op dit moment geen aanleiding voor aanscherpingen van het toezicht op crowdfunding, omdat wij het bestaande regelgevend kader op dit moment toereikend achten.
Crowdfundingplatforms moeten zich aan de consumentenbeschermingsregels houden als zij te maken hebben met consumenten. Transparantie over de voorwaarden, zoals commissiekosten, valt daar ook nu al onder. Dit betekent onder meer dat wanneer een crowdfundingplatform een crowdfundingsactie wil opzetten voor een consument, het platform vóór het aangaan van de overeenkomst de consument duidelijk en begrijpelijk moet informeren over de kosten en de manier waarop deze worden berekend. Daarnaast moet het platform potentiële donateurs duidelijk en begrijpelijk informeren over waar zij voor doneren en welke kosten eventueel aan de donatie verbonden zijn. De ACM houdt toezicht op de naleving van de consumentenbeschermingsregels. De Staatssecretaris van EZK en ik achten het bestaande regelgevend kader op dit moment toereikend.
De behandelingen waarvoor crowdfundingsacties worden opgezet, kunnen zeer divers zijn. Ik heb geen precieze cijfers voorhanden over in hoeverre het bij medische crowdfundingsacties gaat om dure behandelingen waarvan de slagingskans is berekend door klinieken met een commercieel oogmerk.
Voor mij is vooral van belang dat patiënten, voordat ze een actie starten voor een behandeling die in Nederland niet wordt vergoed, zeer goed bekend zijn met de effectiviteit van de behandeling die ze willen ondergaan en de risico’s van die behandeling. Ik raad patiënten aan daarover het gesprek te voeren met hun arts.
Zie mijn antwoord op vraag 4.
Medisch ethicus Marian Verkerk verwoordt in het artikel de moeilijke keuze waar ernstig zieke mensen die crowdfunding en behandeling in het buitenland als laatste redmiddel zien voor staan. Enerzijds brengt ze de «ethiek van het genoeg» onder woorden en daarmee de vraag van de aanvaarding van het levenseinde of hun (progressieve) ziekte, anderzijds geeft ze aan dat dit aanvaarden heel moeilijk kan zijn en het ook te begrijpen is dat mensen zich verzetten tegen het levenseinde of hun ziekte en uitwegen, hoe klein of veelal onmogelijk ook, proberen te vinden. Ik deel dit gevoelen met haar. Hoe, wanneer en of iemand zijn levenseinde of ziekte in zekere mate kan aanvaarden of dat iemand ervoor kiest met crowdfunding behandelingen in het buitenland te ondergaan, zal van de individuele mens afhangen. Mensen maken daarin hun eigen afweging. Ik vind het belangrijk dat mensen in die veelal moeilijke fase van het leven goed begeleid worden door zorgverleners. Daar kan het voorbereiden van mensen op een nadere dood bij horen. Maar ook over de belasting en veelal niet werkzaamheid van bepaalde behandelingen in het buitenland, en over de kwaliteit van leven in de laatste levensfase, zodat mensen een bij hen passende keuze kunnen maken.