| Ingediend | 5 maart 2019 |
|---|---|
| Beantwoord | 15 april 2019 (na 41 dagen) |
| Indiener | Carla Dik-Faber (CU) |
| Beantwoord door | Hugo de Jonge (viceminister-president , minister volksgezondheid, welzijn en sport) (CDA) |
| Onderwerpen | gezin en kinderen sociale zekerheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2019Z04104.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20182019-2290.html |
Het Actieplan ondersteuning donorkinderen is mij bekend. Bij het opstellen van het actieplan zijn de volgende partijen betrokken: Stichting donorkind, Stichting Donor Detectives NL/BE, Defence for Children, Fiom en de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb). Bij de uitwerking van de verschillende actiepunten zijn de direct bij de uitvoering betrokken partijen betrokken.
Ik zal per actiepunt een stand van zaken geven:
Het Actieplan ondersteuning donorkinderen is opgesteld door de voormalig Minister van VWS in samenwerking met de partijen genoemd in het antwoord op vraag 1. Het Ministerie van VWS faciliteert en ondersteunt de uitwerking ervan. Zoals gebruikelijk legt de Minister van VWS verantwoording af over het gevoerde beleid aan de Tweede Kamer en daarmee ook over de stand van zaken met betrekking tot het Actieplan ondersteuning donorkinderen (zie bijvoorbeeld de nota Medische Ethiek van 6 juli 20184).
De evaluatie van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is afgerond en ik verwacht het rapport eind april. Ik verwacht de evaluatie en mijn reactie erop deze zomer naar de Tweede Kamer te kunnen sturen.
De wijziging van de Wdkb is nog in voorbereiding (zie mijn antwoord op vraag 1). Ik verwacht een internetconsultatie na de zomer uit te kunnen zetten.
Er vindt een medisch en psychosociaal onderzoek plaats bij wensouders door respectievelijk een arts en een maatschappelijk werker of psycholoog met deskundigheid op het gebied van voortplantingsgeneeskunde alvorens wensouders in aanmerking komen voor een vruchtbaarheidsbehandeling. De NVOG hanteert hierbij het Protocol «Mogelijke morele contra-indicaties bij vruchtbaarheidsbehandelingen»5. De verzoeken worden in zogenoemde multidisciplinaire beraadsgroepen besproken. Bij twijfel over de ernst van de risico’s voor het kind wordt aanbevolen wensouders te verwijzen naar een GZ-psycholoog of psychiater voor diagnostiek en advies. Het belang van het kind staat voorop.
Voorlichting is een vast onderdeel van de counseling voordat de vruchtbaarheidsbehandeling plaatsvindt in aanvulling op onderzoek zoals besproken in het antwoord op vraag 4. Hierbij wordt de Wdkb uitgelegd en de implicaties ervan. De beroepsgroep heeft voorlichting over dit onderwerp in haar richtlijnen opgenomen. Openheid naar het kind over donorconceptie is een van de counselingsitems die vooraf besproken wordt. Fiom heeft als kenniscentrum voor onbedoelde zwangerschappen en afstammingsvragen ook informatie beschikbaar op hun website. Fiom organiseert daarnaast onder meer bijeenkomsten voor ouders over «praten met je kind over donorconceptie». Sinds 2019 bouwt Fiom tevens aan een netwerk van fertiliteitscounsellors, zodat er een doorlopend zorgaanbod beschikbaar is voor gezinnen na donorconceptie.
De NVOG heeft in haar Standpunt Geassisteerde voortplanting met gedoneerde gameten en gedoneerde embryo’s en draagmoederschap over dit onderwerp aanbevelingen opgenomen, die gebaseerd zijn op internationale en nationale wetenschappelijke onderzoeken op dit gebied. In Nederland wordt ouders aangeraden om op jonge leeftijd te beginnen met hun kind in te lichten over donorconceptie. Fiom organiseert de workshop «praten met je kind over donorconceptie». Fertiliteitsklinieken wijzen (wens)ouders actief op deze workshops. Op haar website geeft Fiom ook informatie over educatief materiaal dat ouders kan ondersteunen in het bespreekbaar maken van donorconceptie. De website zal medio 2019 ook uitgebouwd zijn met een eigen informatieluik voor (wens)ouders.
Ik kan mij zeker voorstellen dat dergelijke vragen een rol kunnen spelen in het leven van een donorkind. Fiom is het kenniscentrum voor onbedoelde zwangerschap en afstammingsvragen. Donorkinderen kunnen bij Fiom terecht met vragen op dit terrein. Fiom biedt ook begeleiding bij de verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van de donor en ook wanneer er een ontmoeting plaatsvindt met de donor. Fiom biedt tevens begeleiding wanneer halfbroers en -zussen elkaar willen ontmoeten, nadat zij gematcht zijn via de Sdkb of via de Fiom KID-DNA databank. Wanneer er problemen spelen op het gebied van bijvoorbeeld identiteitsvragen of hechting kan het donorkind gebruik maken van het reguliere zorgaanbod of via de huisarts worden doorverwezen naar de GGZ.
Zie het antwoord op vraag 7 voor de begeleiding die Fiom biedt bij een ontmoeting tussen een donorkind en een donor en bij ontmoetingen tussen halfbroers en -zussen. Er is nooit sprake geweest dat Fiom hulpverlening biedt wanneer er sprake is van psychosociale problematiek bij donorkinderen. Hiervoor kunnen donorkinderen terecht bij de reguliere zorg- en hulpverlening.
In 1992 is er een berekening gemaakt van het aantal toegestane kinderen per spermadonor in Nederland (CBO rapport 1992). Deze berekening is gebaseerd op het risico dat kinderen van dezelfde donor met elkaar een relatie aangaan zonder dat zij weten dat zij halfbroer/halfzus zijn (consanguïniteit). Er is in 2018 een nieuwe berekening gemaakt door de beroepsgroepen omdat er sinds 1992 een groot aantal veranderingen is opgetreden die deze berekening beïnvloeden, zoals het verbod op het gebruik van anonieme donoren en de toegankelijkheid van Kunstmatige Inseminatie met Donorzaad (KID) voor alleenstaanden en lesbische paren. Zie hiervoor het Standpunt Spermadonatie6 van de NVOG en KLEM. De conclusie is dat het risico op consanguïniteit bij KID-kinderen is afgenomen ten opzichte van 1992. Zelfs met 200 kinderen per donor is het aantal verwachte consanguïne relaties tussen KID-kinderen <1.
De beroepsgroepen hanteren nu de norm van maximaal 12 gezinnen per donor en laten de norm van 25 kinderen per donor los. Dit heeft tot doel dat men dezelfde donor voor meerdere kinderen binnen één gezin kan garanderen. In de praktijk komt het daarmee neer op ongeveer maximaal 25 kinderen per donor. Op verzoek van de donor worden in de praktijk ook wel afspraken gemaakt over een lager aantal kinderen per donor.
In Duitsland is de grens vijftien kinderen per donor, in Frankrijk tien, in Zwitserland acht, in Spanje zes en in Denemarken twaalf (dit was eerder nog vijfentwintig). Er zijn drie landen die het aantal gezinnen, waaraan een donor mag donoren, hebben begrensd: Engeland (tien), België (zes), en Oostenrijk (drie). (Gezondheidsraad: Het maximum aantal kinderen per spermadonor. Evaluatie van de huidige richtlijn, september 2013).
Het is niet duidelijk wat de psychosociale gevolgen zijn van de huidige situatie van niet-anonieme donatie voor kinderen, ouders en donoren. Pas vanaf 2021, wanneer de eerste kinderen die na invoering van de Wdkb verwekt zijn contact op kunnen nemen met de donor en eventueel ook met hun halfbroers en -zussen, zullen deze effecten zichtbaar zijn en dan zal blijken hoe direct betrokkenen hun rol in een groot verwantschapsnetwerk ervaren.
Het Academisch Medisch Centrum (AMC) doet op dit moment samen met de Faculteit Maatschappij- en Gedragswetenschappen (FMG) van de Universiteit van Amsterdam (UvA) en Fiom onderzoek naar de begeleiding bij een ontmoeting tussen de donor en een donorkind en naar de begeleiding bij een ontmoeting tussen (meerdere) halfbroer(s) of zus(sen), de zogenaamde Badok II studie. Er wordt onderzocht of de begeleiding aansluit bij de behoefte van betrokkenen en welke invloed een ontmoeting heeft op de kwaliteit van leven. VWS financiert dit onderzoek via het ZonMw-programma Ethiek en Gezondheid. De resultaten van dit onderzoek, die ik in maart 2020 verwacht, leveren input voor het adequaat vormgeven van de begeleiding bij contact tussen donorkind en donor en tussen donorkinderen onderling. Mogelijk bieden de resultaten ook inzicht in de consequenties van de norm van het maximaal aantal kinderen/gezinnen per donor.
Er is al een en ander bekend in de literatuur over de ontwikkeling van donorkinderen. Tot op heden zijn er geen verontrustende resultaten gerapporteerd. Donorkinderen doen het goed op school en ontwikkelen zich emotioneel goed binnen de normale range (zie bijvoorbeeld Golombok et. al, 2013). Onderzoek toont ook aan dat de familierelaties niet verschillen van kinderen die volledig genetisch eigen zijn, waarbij openheid naar het kind toe een grote positieve rol bijdraagt (zie bijvoorbeeld Schrijvers et. al, 2017). De Badok II studie zal ook meer inzicht geven in de psychosociale ontwikkeling van donorkinderen (zie het antwoord op vraag 10).
Wat betreft de leeftijdsgrens van 16 jaar is aangesloten bij andere wetgeving, zoals de Wet op geneeskundige behandelingsovereenkomst (Wgbo), omdat van het kind een weloverwogen en vrijwillige beslissing wordt gevraagd. Vanaf de leeftijd van 12 jaar kunnen donorkinderen niet-persoonsidentificerende informatie over de donor opvragen, zoals de haarkleur, de kleur van de ogen en hobby’s van de donor.
Er bestaat geen onderzoek naar de minimum leeftijdsgrens, ook wereldwijd niet. Nederland heeft de jongste leeftijd waarop er informatie wordt vrijgegeven. Er is ook geen onderzoek bekend waarin donorkinderen met een identificeerbare donor, die in openheid met betrekking tot donorconceptie zijn opgegroeid, vragen om die leeftijdsgrens te verlagen. Ik heb dus geen aanwijzingen dat het van belang is deze leeftijd te verlagen, noch welke leeftijd dat dan moet zijn. Duidelijk moet zijn dat het de wens van het kind zelf is en niet de wens van de ouders.
Fiom heeft reeds ervaring met de begeleiding van donorkinderen en donoren bij de verstrekking van persoonsidentificerende gegevens van de donor. Fiom begeleidt dit proces ook wanneer aan donorkinderen van voor 2004 persoonsidentificerende gegevens worden verstrekt. Begin dit jaar is de Badok II studie van start gegaan. De resultaten van dit onderzoek leveren input voor het adequaat vormgeven van de begeleiding bij contact tussen donorkind en donor en tussen donorkinderen onderling (zie ook het antwoord op vraag 10).
De Sdkb controleert haar werkprocessen en past of vult deze aan indien nodig. De Sdkb heeft mij aangegeven, bereid te zijn om in gesprek te gaan met belangengroepen hierover.
Ja, ik heb kennisgenomen van dit bericht. Klinieken leveren alle aanwezige gegevens aan van zwangerschappen en van donoren van voor 2004 in ieder geval op het moment dat om de gegevens wordt verzocht door de Sdkb. De enige uitzondering dat persoonsgegevens niet aangeleverd hoeven te worden, is wanneer de kliniek beschikt over een geheimhoudingsverklaring van donoren van voor 2004 die rond de inwerkingtreding van de Wdkb of later is ondertekend.
De Wgbo bepaalt dat gegevens uit medische dossiers zolang bewaard worden als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit. Een verzoek om vernietiging van gegevens wordt niet ingewilligd wanneer het verzoek bescheiden betreft waarvan redelijkerwijs aannemelijk is dat de bewaring van aanmerkelijk belang is voor een ander dan de patiënt, alsmede voor zover het bepaalde bij of krachtens de wet zich tegen vernietiging verzet. Gezien het belang van donorkinderen om achter de informatie van de donor te kunnen komen en het bepaalde uit de Wdkb, kan van vernietiging van gegevens zonder overdracht van informatie aan Sdkb geen sprake meer zijn.
In de afspraken die de Sdkb met de klinieken heeft gemaakt staat voor de volledigheid opgenomen dat gegevens niet vernietigd worden zolang gegevens niet zijn overgedragen aan Sdkb. De afspraken zijn in december 2018 door mij samen met de voorzitter van de Sdkb per brief naar alle relevante klinieken en beroepsgroepen verzonden (zie ook vraag 1).
Het is inderdaad mogelijk dat gegevens van voor 2004 reeds vernietigd zijn of nooit goed gedocumenteerd zijn. De Sdkb ervaart doorgaans geen onwil van klinieken in het aanleveren van gegevens wanneer hierom verzocht wordt, maar wanneer klinieken niet over gegevens beschikken kan een kliniek niet aan het verzoek van de Sdkb voldoen. Wanneer de Sdkb vermoedt dat gegevens vanuit onwil niet verstrekt worden, meldt zij dit bij de IGJ.
Het is voor de Sdkb niet mogelijk om geheimhoudingsverklaringen te controleren. Dit geldt overigens ook voor alle andere gegevens die de klinieken bij Sdkb registreren. De Sdkb gaat ervan uit dat gegevens die geregistreerd worden juist zijn en overeenkomen met de informatie uit de dossiers. Toezicht en handhaving vallen onder de verantwoordelijkheid van de IGJ.
In de afspraken (zie het antwoord op de vorige vraag) is met klinieken nader omschreven aan welke voorwaarden een geheimhoudingsverklaring moet voldoen. De klinieken waarvan bekend was dat zij de geheimhoudingsverklaring op andere wijze registreerden, hebben aangegeven dit aangepast te hebben in het systeem.
Ik kan mij de boosheid en teleurstelling van donorkinderen en hun ouders die in de veronderstelling waren dat zij gebruik hebben gemaakt van een bekende donor goed voorstellen. Op basis van de huidige wet is het echter niet mogelijk af te dwingen dat donoren van voor 2004 zich bekend maken; zij hebben destijds onder andere omstandigheden gedoneerd. In de wet is opgenomen dat voordat persoonsidentificerende gegevens van de donor aan een donorkind worden verstrekt de donor hiervoor altijd toestemming moet geven. Donoren van voor 2004 kunnen weigeren deze toestemming te geven; voor donoren van na de inwerkingtreding van de wet is dat niet mogelijk.
De evaluatie van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting is al afgerond. Ik verwacht het evaluatierapport eind april 2019.
Sinds 4 december hebben ongeveer 350 donorkinderen en 40 donoren zich aangemeld voor de Fiom KID-DNA databank. In totaal staan nu ruim 1.000 donorkinderen en bijna 600 donoren ingeschreven in de Fiom KID-DNA databank.
Alleen wanneer behandelingen hebben plaatsgevonden in een Nederlandse kliniek voor 2004 kunnen ook donorkinderen uit andere landen (waaronder België) zich gratis inschrijven in de Fiom KID-DNA databank.
De Europese landen die donoranonimiteit hebben afgeschaft en alleen identificeerbare donoren hebben zijn Zweden (sinds 1984), Oostenrijk (sinds 1992), Zwitserland (sinds 2001), Nederland (sinds 2004), Noorwegen (sinds 2004), Verenigd Koninkrijk (sinds 2005), Finland (sinds 2007) en Duitsland (sinds 2008). Wereldwijd hebben slechts 13 landen de donoranonimiteit opgeheven. In Frankrijk en Spanje mag anoniem gedoneerd worden. Denemarken heeft zowel anonieme als identificeerbare donoren. De wet in België ziet op anoniem doneren. Gekende donoren, oftewel donoren die door wensouder(s) worden gekend, zijn wel toegestaan in België.
Medisch ethische vraagstukken, zoals het afschaffen van donoranonimiteit, zijn bij uitstek nationale aangelegenheden, gezien de verschillende culturele opvattingen tussen de Europese landen. Ik ben daarom terughoudend met het op eigen initiatief op Europees niveau aan de orde stellen van deze kwestie. Alle Europese landen zijn partij bij het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK). Hierin zijn artikelen opgenomen die wijzen op het recht van ieder kind op kennis van zijn/haar afstamming (artikel 7 en artikel 8 van het IVRK). Alle betrokken landen moeten iedere vijf jaar verantwoording afleggen op het naleven van het IVRK aan het Kinderrechten comité van de VN.
De vragen van het Kamerlid Dik-Faber (CU) over de situatie van donorkinderen (2019Z04104) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat ik de beantwoording van een aantal vragen graag wil afstemmen met veldpartijen. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de kamervragen doen toekomen.