| Ingediend | 1 maart 2019 |
|---|---|
| Beantwoord | 19 maart 2019 (na 18 dagen) |
| Indiener | Joba van den Berg-Jansen (CDA) |
| Beantwoord door | Bruno Bruins (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD) |
| Onderwerpen | jongeren ziekten en behandelingen zorg en gezondheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2019Z03982.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20182019-1939.html |
Ja.
Ja. Voor veel adviezen geldt dat er voor- en tegenstanders zijn ook omdat complexe vraagstukken vanuit verschillende perspectieven kunnen worden bekeken. Dit advies is daar geen uitzondering op.
De Gezondheidsraad heeft mij laten weten dat het lastig was om de leden voor deze adviescommissie te selecteren. Het gaat om een zeer klein expertisegebied, waarbinnen een groot deel van de experts een directe of indirecte verbintenis hebben met de protonencentra dan wel de daaraan gelieerde ziekenhuizen. De Gezondheidsraad is zorgvuldig te werk gegaan, om te waarborgen dat er voldoende deskundigheid in de commissie aanwezig was en tegelijkertijd te voorkomen dat belangenverstrengeling een rol zou spelen bij het formuleren van het advies. De belangenverklaringen van de commissieleden zijn gepubliceerd op de website van de Gezondheidsraad. Daarnaast heeft de commissie door middel van interviews de overwegingen en visies van verschillende belanghebbende partijen meegewogen in haar advies. De lijst met namen van geïnterviewde personen is opgenomen als bijlage bij het advies.
De voorzitter van de adviescommissie van de Gezondheidsraad, prof. dr. G. van der Wal, is niet verbonden aan het Prinses Máxima Centrum. De heer Van der Wal is de onafhankelijke externe voorzitter van de Raad van Advies voor de concentratie van de kinderoncologie in Nederland. Deze onafhankelijke Raad van Advies is opgericht door de besturen van de Stichting shared care UMC's en van het Prinses Máxima Centrum tezamen, met als doel om de continuïteit, veiligheid en kwaliteit van kinderoncologische zorg te borgen. In de Raad van Advies zijn,
naast het Prinses Máxima Centrum, de hoofden van de kinderziekenhuizen van het Erasmus MC, het Amsterdam UMC, het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Radboudumc vertegenwoordigd.
De VOKK is bij mijn weten de enige belangenorganisatie die specifiek de belangen behartigt van kinderen met kanker en hun ouders. De VOKK vertegenwoordigt alle gezinnen met een kind met kanker, dus ook de kinderen die in aanmerking komen voor protonentherapie. Om deze reden heeft de Gezondheidsraad commissie de VOKK gehoord door middel van een interview.
Volgens informatie van Prinses Máxima Centrum heeft prof. Pieters in 2016 namens dit Centrum eerst een bezoek gebracht aan HollandPTC in Delft en vervolgens aan het protonencentrum in Groningen, beide keren op uitnodiging van de protonencentra. Bij die bezoeken was ook de VOKK vertegenwoordigd. De partijen hebben mij laten weten dat er bij deze werkbezoeken geen beoordeling is gedaan van de kwaliteit en veiligheid van de protonenfaciliteiten, die toen nog in aanbouw waren. Er is volgens de betrokken partijen evenmin gesproken over mogelijkheden voor samenwerking.
Het ziekenhuiscriterium is inderdaad de reden dat kinderen niet in het protonencentrum in Delft mogen worden behandeld.
In de Regeling Protonentherapie is bepaald dat een protonencentrum alleen kinderen mag behandelen als het gesitueerd is op of direct naast het terrein van de bestaande zorgaanbieder, oftewel hospital-based. Deze ziekenhuisvoorwaarde
heeft betrekking op de fysieke locatie van het protonencentrum, wat direct verband houdt met de afstand tot de dichtstbijzijnde kinder-intensive care.
Eén overweging om de ziekenhuisvoorwaarde in de regelgeving op te nemen, is dat protonentherapie bij kinderen vaak gepaard gaat met vormen van sedatie of anesthesie, waarbij altijd een risico bestaat op plotselinge complicaties. Een snelle toegang tot een (kinder-)IC is in zo’n situatie noodzakelijk. De Raad Kwaliteit van de Federatie van Medisch Specialisten heeft al in 2013 geoordeeld dat het redelijk en zinvol is om protonentherapie bij kinderen alleen toe te staan in centra die binnen of direct bij een ziekenhuis zijn gelegen. Vanuit het bestuurlijk overleg over de protonentherapie is het verzoek gekomen om op basis van de actuele wetenschappelijke inzichten te beoordelen of de ziekenhuisvoorwaarde nog steeds relevant is. Daarop is de Gezondheidsraad gevraagd hierover te adviseren.
De Gezondheidsraad heeft in het advies een brede onderbouwing gegeven om de ziekenhuisvoorwaarde te handhaven. Dit is volgens de Raad niet alleen van belang vanwege de risico’s van anesthesie, maar vooral om een optimale kwaliteit van zorg te kunnen bieden aan kinderen met kanker en hun familie. Een ziekenhuissetting biedt volgens de Raad de beste randvoorwaarden om de multidisciplinaire zorg te kunnen bieden die hierbij nodig is, omdat alle betrokken specialismen, maar ook het benodigde ondersteunende personeel (waaronder kinderpsychologen, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werkers, kinderoncologie verpleegkundigen en onderwijsdeskundigen) in een ziekenhuis beschikbaar zijn. De Raad heeft ook de aspecten van beschikbare capaciteit en toegankelijkheid van zorg meegewogen en is tot het advies gekomen om de ziekenhuisvoorwaarde te blijven hanteren.
De Gezondheidsraad heeft geadviseerd om vast te houden aan het ziekenhuiscriterium zoals dat nu in de wet- en regelgeving is opgenomen, niet om één specifiek centrum aan te wijzen voor het behandelen van kinderen. Dit laatste zou ook een zekere kwetsbaarheid met zich meebrengen, omdat het zou betekenen dat er – naast reguliere bestraling met fotonen – geen uitwijkmogelijkheden zijn, in geval van bijvoorbeeld een technische storing of onderhoudswerkzaamheden in één van de centra. Op basis van de huidige wet- en regelgeving voldoen zowel het protonencentrum in Groningen als het centrum in Maastricht aan de ziekenhuisvoorwaarde. De Gezondheidsraad geeft in het advies aan dat er geen capaciteitsproblemen worden voorzien als kinderen in één of maximaal twee protonencentra terecht kunnen.
Ten tijde van de vergunningverlening was voor alle protoneninitiatieven duidelijk dat kinderen alleen mochten worden behandeld in centra die op of direct naast het terrein van een ziekenhuis zouden worden gevestigd. In het kader van de vergunningaanvraag hebben de protoneninitiatieven destijds een businesscase ingediend, waarin zij hebben onderbouwd hoe de behandelcapaciteit zich in de tijd zal ontwikkelen naar het maximale, in de vergunning toegestane niveau. Deze businesscases zijn onafhankelijk getoetst door bureau Twynstra Gudde. HollandPTC heeft in zijn businesscase berekend dat de behandelcapaciteit binnen enkele jaren toe kan groeien naar het maximum aantal van 600 behandelingen per jaar, of zelfs iets daarboven. In deze berekening zijn geen behandelingen bij kinderen meegenomen. Twynstra Gudde heeft de businesscase van HollandPTC positief beoordeeld. Op basis hiervan vertrouw ik erop dat de behandelcapaciteit van Holland PTC binnen de huidige vergunningvoorwaarden voldoende kan worden benut.
Gezinnen van kinderen die in Groningen protonentherapie moeten ondergaan, hebben de mogelijkheid om dichtbij het ziekenhuis te logeren in het Familie de Boer huis. Zorgverzekeraars vergoeden uit coulance deze logeerfaciliteit, omdat vanuit de basisverzekering alleen de mogelijkheid bestaat om vervoerskosten te vergoeden. Logeren kan in sommige gevallen doelmatiger en minder belastend zijn voor de patiënt dan het op een neer reizen. Om die reden wordt op dit moment onderzocht of het mogelijk is om logeren te vergoeden in plaats van alleen vervoer. Een besluit hierover zal begin juni met de brief over de pakketmaatregelen van 2020 aan uw Kamer worden gecommuniceerd.
Het UMC Groningen heeft mij laten weten dat er nu voldoende gezinsverblijfplekken in Groningen beschikbaar zijn voor kinderen die protonentherapie krijgen.