| Ingediend | 12 december 2018 |
|---|---|
| Beantwoord | 5 februari 2019 (na 55 dagen) |
| Indiener | Vera Bergkamp (D66) |
| Beantwoord door | Bruno Bruins (minister volksgezondheid, welzijn en sport) (VVD) |
| Onderwerpen | internationaal jongeren organisatie en beleid recht sociale zekerheid |
| Bron vraag | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/kv-tk-2018Z23581.html |
| Bron antwoord | https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20182019-1422.html |
Ja.
Het kabinet onderkent samen met diverse betrokken partijen in Nederland, dat er behoefte is aan meer samenwerking tussen betrokken partijen en aan meer bekendheid en kennis over het uitvoeren van operatieve ingrepen en de organisatie van zorg/begeleiding van mensen met intersekse/DSD. Daarnaast is er behoefte aan integrale zorg aan mensen met enige vorm van intersekse/DSD en hun naasten. De behoeften van betrokkenen moeten daarbij uitgangspunt zijn.
Nederland deelt de aanbevelingen van het VN-Comité over intersekse/DSD niet geheel, omdat deze erg stellig zijn en naar mijn mening niet altijd recht doen aan de inzet van de zorgprofessionals, die bijvoorbeeld werken in de 6 gespecialiseerde DSD-centra (DSD = Disorders/Differences in Seks Development).
Ik verwijs ook naar het antwoord op vraag 3.
Naar aanleiding van signalen van genoemde VN-Comités en signalen van de Stichting Nederlandse organisatie voor seksediversiteit (NNID) heeft het kabinet besloten dat er meer duidelijkheid moest komen rond de issues rondom intersekse/DSD, onder meer over het thema zorg aan kinderen met een intersekse/DSD-conditie. Daartoe heeft VWS in nauwe samenwerking met de Ministeries van OCW en Justitie en Veiligheid, maatschappelijke organisaties waaronder belangenorganisaties, patiëntenverenigingen, onderzoekers van kennisinstituten, maar ook zorgprofessionals en vertegenwoordigers van wetenschappelijke Verenigingen van betrokken medisch specialisten, bijeengebracht in een breed interdepartementaal overleg intersekse/DSD.
In een aantal bijeenkomsten in de periode 2016–2018 zijn knelpunten gesignaleerd,besproken en in relevante thema’s gegroepeerd. Vervolgens zijn er drie werkgroepen met deskundigen geformeerd en gefaciliteerd door de drie genoemde departementen met als doel werkafspraken te maken over de te nemen acties door de verschillende bij intersekse/DSD betrokken organisaties:
In de werkgroep Medische behandelingen en Zorg is begin 2018 besproken dat het opstellen van een brede kwaliteitsstandaard intersekse/DSD naast de reeds bestaande professionele richtlijnen die al bestaan, mogelijk een oplossing zou kunnen zijn voor bepaalde knelpunten.
In de loop van 2018 hebben veldpartijen op initiatief van en onder leiding van onder meer het DSD-centrum van het Radboudumc een voorstel voor een dergelijke standaard nader uitgewerkt. De beoogde brede kwaliteitsstandaard zou volgens partijen meer aspecten van de zorg moeten omvatten dan alleen het medisch inhoudelijke, zoals informatie/voorlichting, psychologische en sociale zorg en begeleiding van alle betrokkenen inclusief ouders. Dit laat zien dat betrokken partijen het belang en de noodzaak zien om actief samen te werken om de zorg voor deze groep te verbeteren.
Ik ben met ZonMw in overleg over een opdracht om deze standaard verder uit te werken. Hierbij wordt uitdrukkelijk ook gekeken naar de positie van intersekse kinderen en noodzakelijke en niet noodzakelijke medische ingrepen. VWS en OCW leveren een financiële bijdrage aan de ontwikkeling van deze standaard.
De huidige praktijk laat zien dat er in ons land 6 gespecialiseerde DSD-centra zijn, verbonden aan Universitair Medische Centra. Daar wordt regionaal gespecialiseerde zorg verleend door een multidisciplinair team met medisch specialisten, klinisch psychologen en verpleegkundigen die deskundig zijn op het gebied van seksuele ontwikkeling, hormonen en vruchtbaarheid van kinderen/jongeren en volwassenen met een vorm van DSD. De multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek bij DSD6 (update in 2017) laat zien dat bij vermoeden op intersekse/DSD of twijfel daaromtrent altijd overleg met, en verwijzing naar een regionaal DSD-team moet plaatsvinden.
Daarbij moet bedacht worden dat de groep pasgeborenen waarbij het geslacht niet eenduidig kan worden vastgesteld slechts een klein deel van de totale doelgroep intersekse/DSD vormt. Omdat intersekse/DSD in alle levensfasen van een mens tot uiting kan komen, maakt eerdergenoemde richtlijn ook onderscheid in richtlijnen voor de onderscheiden fasen te weten: prenataal, pasgeboren, puberteit, adolescentie en volwassenheid. Bij de totstandkoming van deze richtlijn zijn diverse beroepsgroepen betrokken zoals kinderendocrinologen, kinderurologen, laboratoriumspecialisten, klinische genetica, klinisch genetici, kinderartsen etc.
Ik beschik niet over exacte cijfers bij hoeveel pasgeborenen het geslacht niet meteen eenduidig kan worden vastgesteld, hoe vaak deze kinderen worden geopereerd en in welke gevallen het dan om een operatie zou gaan die medisch niet-noodzakelijk is. Ik heb wel begrepen dat in ons land verschillend en genuanceerd wordt gedacht door artsen, ouders en patiënten over het uitgangspunt dat medisch niet-noodzakelijke operaties bij jonge kinderen te allen tijde en in alle situaties uitgesteld zouden moeten worden totdat het betreffende kind oud genoeg is om volledig zelfstandig te beslissen, te weten tot na de zestiende verjaardag. Dat blijkt uit diverse publicaties7. Recent zijn er diverse onderzoeken gedaan en zijn er over de resultaten wetenschappelijke artikelen gepubliceerd. In 2018 is een Europese studie afgesloten, DSD-life, die als doel had om behandeling en zorg voor de verschillende aandoeningen te evalueren en te verbeteren in nauwe samenwerking met patiëntenorganisaties.
In 2014 heeft het SCP een verkennend onderzoek afgesloten naar de leefsituatie van mensen met intersekse8. In dat rapport worden diverse thema’s beschreven waaronder (de beleving van) de (medische) praktijk. Ik blijf de ontwikkelingen uiteraard nauwlettend volgen, maar zie vooralsnog geen noodzaak om verder onderzoek te doen. Ik verwijs ook naar het antwoord op vraag 7.
Ik vind het belangrijk dat ouders en kinderen met intersekse/DSD goed geïnformeerde en afgewogen beslissingen kunnen nemen over behandelingen. Door de ontwikkeling van de brede kwaliteitsstandaard kunnen goede afspraken worden gemaakt voor de praktijk.
In Nederland zijn kinderen onder de achttien jaar minderjarig: voor de wet zijn zij niet zelfstandig c.q. handelingsbekwaam. Zij staan onder gezag, meestal van hun ouders, anders van een voogd. In de gezondheidszorg gelden uitzonderingen op deze algemene regels. Voor een medische behandeling bij een kind vanaf twaalf jaar is behalve de toestemming van de ouders ook die van het kind zelf vereist. Vanaf zestien jaar mogen jongeren zelfstandig over hun medische behandeling beslissen zonder toestemming van hun ouders en ondanks hun minderjarigheid. Voorgaande is dus ook op personen met een intersekse/DSD conditie van toepassing.
Voor het antwoord op deze vraag verwijs ik naar het antwoord op vraag 3.
Het opstellen van protocollen ten behoeve van de medische praktijk is in ons land aan de professionals zelf. In Nederland bestaan er de nodige professionele richtlijnen voor de verschillende intersekse/DSD-condities. Ook bestaat er een multidisciplinaire richtlijn voor diagnostiek bij DSD. Zie verder mijn antwoord op vraag 3.
De eerdergenoemde multidisciplinaire richtlijn, die reeds in de praktijk wordt toegepast, benadrukt de noodzaak van psychosociale begeleiding en coaching van ouders en patiënten en het grote belang van informatieverstrekking door goede open bejegening en communicatie door alle betrokken professionals. De DSD-centra werken volgens deze richtlijn. Zonder overleg met en toestemming van ouders worden geen stappen in diagnostiek of behandeling van kinderen gezet. Dat sluit aan bij de Nederlandse wetgeving. Ik verwijs ook naar het antwoord op vraag 4, 5 en 6.
De vragen van het Kamerlid Bergkamp (D66) over de aanbevelingen van het VN Comité tegen Foltering voor betere bescherming van intersekse kinderen (2018Z23581) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord. De reden van het uitstel is dat de beantwoording van de vragen meer tijd kost. Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de kamervragen doen toekomen.