Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal
Den Haag, 21 augustus 2012
Op verzoek van de vaste commissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zend ik u bij deze mijn reactie op de TV- uitzending «Ouders gehandicapt kind wanhoop nabij» van EenVandaag d.d. 24 maart 2012. U krijgt mijn reactie nu pas, omdat ik de rapportage van de denktank complexe zorg heb afgewacht. Deze rapportage heb ik recent, tezamen met de vijfde nota van wijziging van het wetsvoorstel Zorg en dwang(Kamerstuk 31 996, nr.33), aan u toegezonden.
Ik heb destijds bovengenoemde tv-uitzending met het aangrijpende verhaal van de ouders van Dave en Dexter gezien. De ouders van Dexter had ik enkele weken voor de uitzending ook persoonlijk uitgebreid gesproken. Dit soort gesprekken is voor mij erg belangrijk, omdat ik op die manier van mensen zelf kan horen waar zij tegenaan lopen en welke mogelijke verbeteringen zij zien in de zorg en ondersteuning. Wat voor mij centraal stond in de uitzending, was het feit dat de ouders die aan het woord kwamen een lange weg in de zorg achter de rug hebben. Uiteindelijk zijn zij vastgelopen en hebben om die reden besloten de zorg voor hun kind, via een pgb, zelf weer op zich te nemen. Maar zij maken zich tegelijkertijd zorgen over de toekomst.
Ouders moeten zeker de mogelijkheid en de keuze hebben om zelf, en zo lang mogelijk, voor eigen kind te kunnen zorgen. Alleen blijkt uit de uitzending dat een aantal ouders het niet als keuze ervaart, maar als gebrek aan goede alternatieven. Ongetwijfeld speelt daarbij, zoals werd gesteld in de uitzending, mee dat er soms geen goede plek is voor mensen met de combinatie van een verstandelijke beperking, een autistische stoornis en moeilijk te begrijpen gedrag. Zeker bij deze groep cliënten is het volgens mij essentieel dat er sprake is van een goede communicatie tussen hulpverleners, naasten en cliënten en dat de deskundigheid bij alle hulpverleners op orde is.
Dit standpunt wordt ook bevestigd door het advies van de denktank complexe zorg, die tot de conclusie is gekomen dat de communicatie met cliënten en hun vertegenwoordigers soms verbetering behoeft, evenals de deskundigheidsbevordering van zorgverleners en het aanpakken van methodisch en systematisch werken in de zorg voor cliënten met een complexe zorgvraag.
In het wetsvoorstel Zorg en dwang heb ik een aantal maatregelen genomen die het uitgangspunt van «nee, tenzij» wettelijk verankeren en daarmee een noodzakelijke cultuurverandering in de sector ondersteunen. Ik wil borgen dat de stem van de cliënt beter wordt gehoord en dat de cliënt en zijn vertegenwoordiger maximale regie kunnen voeren. Om dat te bereiken maak ik een plan van aanpak «Onvrijwillige zorg», samen met de betrokken ouders en andere veldpartijen, dat moet leiden tot meer duidelijkheid over de beleving van cliënten bij het ontvangen van onvrijwillige zorg. De betrokkenheid van ouders borgt dat er gebruik kan worden gemaakt van hun ervaringen.
De staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M. L. L. E. Veldhuijzen van Zanten-Hyllner