Vastgesteld 13 april 2015
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 12 maart 2015 overleg gevoerd met Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over:
− de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 9 juni 2011 met het standpunt over het advies van de Gezondheidsraad over prioriteit bij transplantatie voor levende nierdonoren met nierfalen (Kamerstuk 28 140, nr. 79);
− de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 21 december 2011 over pilots orgaandonatie (Kamerstuk 28 140, nr. 81);
− de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 31 augustus 2011 over toezeggingen tijdens het AO Orgaandonatie over onder andere een betere organisatie in de ziekenhuizen en over homoseksualiteit en orgaan- en bloeddonatie (Kamerstuk 28 140, nr. 80);
− de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 1 april 2014 met de beantwoording van vragen van de commissie over een vergoeding van medische kosten in verband met donatie bij leven en over een mogelijke oplossing voor zzp'ers zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering die na donatie bij leven arbeidsongeschikt raken (Kamerstuk 32 711, nr. 10);
− de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 19 december 2014 met het standpunt over het vervolg van het Masterplan Orgaandonatie (Kamerstuk 28 140, nr. 85).
Van dit overleg brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.
De voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Lodders
De griffier van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Teunissen
Voorzitter: Lodders
Griffier: Clemens
Aanwezig zijn negen leden der Kamer, te weten: Arib, Bruins Slot, Pia Dijkstra, Klever, Leijten, Lodders, Van der Staaij, Tellegen en Voortman,
en Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, die vergezeld is van enkele ambtenaren van haar ministerie.
Aanvang 10.00 uur.
De voorzitter: Wij zijn in afwachting van de Minister. Zij staat in de file en heeft zojuist aangegeven dat zij op dit moment rijdt. Ik stel voor om de vergadering te schorsen. Wanneer zij in de buurt is, laat zij ons dat weten.
De vergadering wordt van 10.00 uur tot 10.24 uur geschorst.
De voorzitter: Ik heet de Minister na tweeënhalf uur reistijd van harte welkom. Ik heet uiteraard ook de ambtelijke top van harte welkom, evenals de Kamerleden, de mensen op de publieke tribune en de mensen die dit debat op een andere manier volgen. Mevrouw Dik-Faber heeft zich voor dit overleg afgemeld. We hebben een spreektijd van vier minuten. Ik stel voor om af te spreken dat er maximaal twee keer mag worden geïnterrumpeerd.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Voorzitter. Ik ben blij dat de Minister toch nog gekomen is.
Wij herinneren ons volgens mij allemaal de Grote Donorshow van BNN, waarmee aandacht werd gevraagd voor het blijvende tekort aan donororganen. Dat was ook de reden waarom veldpartijen in 2007 de handen ineensloegen om te werken aan het Masterplan Orgaandonatie, dat wij hier vandaag bespreken. D66 heeft grote waardering voor alle veldpartijen die zich sindsdien ervoor hebben ingezet om zo veel mogelijk patiënten die op de wachtlijst staan, te helpen. Ook de recent ingerichte orgaanperfusiekamer in het UMCG, die de kwaliteit van organen kan doen toenemen, mag hierbij niet onvermeld blijven. Door deze vaste Kamercommissie en tijdens de behandeling van de begroting is de Minister gevraagd om een integrale evaluatie van dit belangrijke Masterplan Orgaandonatie, maar in de brief gaat de Minister in op onderdelen van het masterplan, zonder het in zijn totaliteit te benaderen. Ik vraag de Minister daarom om dat in dit overleg wel te doen. Wat is bijvoorbeeld het effect dat de verschillende onderdelen op elkaar hebben? Kan zij een uiteenzetting geven over het masterplan in zijn geheel?
De doelstelling van het masterplan was een toename van 25% tot 50% aan postmortale orgaandonaties in 2013 bij een gelijkblijvend donorpotentieel. In 2013 was sprake van een stijging van 11% ten opzichte van het gemiddelde in de periode 2005–2007. We moeten dus vaststellen dat de doelstelling niet is gehaald. In vergelijking met het jaar 2007, het jaar waarin iedereen de urgentie van het masterplan uitsprak, is zelfs sprake van een daling van het aantal postmortale transplantaties. In 2011 zijn de leeftijdscriteria voor orgaandonatie ook opgerekt. Ik zou graag van de Minister willen weten hoeveel extra transplantaties die oprekking van de leeftijdscriteria heeft opgeleverd en of de stijging van 11% in 2013 is behaald bij een gelijkblijvend donorpotentieel. Of is er dankzij die oprekking en betere herkenning op de ic juist eigenlijk sprake van een toename van het donorpotentieel?
De Minister heeft laten weten dat de landelijke pilots van Groningen en Leiden tot en met 2016 zullen worden voortgezet. Die pilots hebben wegens hun korte looptijd nog geen significante resultaten laten zien, aldus KPMG Plexus. Wel hebben de pilots positieve veranderingen met zich meegebracht in de ziekenhuizen. Ik ben dan ook blij dat deze pilots worden voortgezet, maar zijn er inmiddels in Leiden en Groningen, waar de pilots al langer lopen, wel significante resultaten zichtbaar?
Ik snap dat het huidige en meest vertrouwde systeem het grootste draagvlak geniet, maar het is opvallend dat volgens het onderzoek van Panteia in het huidige toestemmingssysteem 73% van de mensen zich zou registreren. In de praktijk weten we dat dit percentage al jarenlang rond de 40% blijft steken. Ik zou van de Minister willen weten of zij het met mij eens is dat het Panteia-onderzoek dus grote vragen oproept. Kan zij ook reageren op de stelling van de CGOD (Coördinatiegroep Orgaandonatie) dat juist de lage registratiegraad in het huidige systeem het kernprobleem is?
Afgelopen week meldde de 25 miljoenste stamceldonor zich aan. De eerste geslaagde transplantatie van bloedstamcellen in Europa vond in 1968 in Nederland plaats. Toen liepen we voorop, maar we lopen nu sterk achter. Zo is in Duitsland 1 op de 16 mensen stamceldonor en in Nederland slechts 1 op de 450. Daarom zijn we in 96% van de gevallen aangewezen op stamcellen uit het buitenland. Er lijkt wel bereidheid te zijn om te doneren als er meer aandacht is. Wil de Minister bekijken hoe er meer bekendheid aan dit onderwerp kan worden gegeven? Ik vraag de Minister ook om met zorgverzekeraars om de tafel te gaan, want het inschrijven van nieuwe donoren kost geld, omdat van iedere donor het weefseltype moet worden bepaald. Een uitgebreider bestand kan op termijn echter juist geld besparen. Daarop krijg ik graag een reactie van de Minister.
Mevrouw Arib (PvdA): Voorzitter. Jaarlijks overlijden mensen terwijl zij wachten op een orgaan. Dat is heel cru en onacceptabel. De PvdA vindt dat alles op alles moet worden gezet om oplossingen te vinden voor het grote tekort aan donororganen. Er wordt onverminderd ingezet op een toename van het aantal orgaandonoren en orgaantransplantaties door kwaliteitsverbeteringen in ziekenhuizen, betere voorlichting aan de burger en maatregelen met betrekking tot orgaandonatie bij leven. Nooit eerder waren er in Nederland zo veel mensen die na hun dood organen afstonden voor transplantatie als in 2014. De ingeslagen weg lijkt vruchten af te werpen, maar niet genoeg. Het aanbod van postmortale donororganen is schaars en jaarlijks overlijden ongeveer 150 patiënten die vergeefs op een donororgaan hebben gewacht. Het laatste plan, dat wij vandaag bespreken, laat zien dat er wel degelijk goede ontwikkelingen zijn. Medio 2012 is de donatiestructuur in de ziekenhuizen aangepast en overal in het land zijn zelfstandige uitnameteams aan de slag. Om te zien of het toenemende aantal orgaantransplantaties structureel is, heeft de Minister de periode verlengd tot en met 2016. Daar zijn wij heel blij mee, maar mijn fractie hoort graag van de Minister wat wij kunnen verwachten na deze periode van twee jaar, wanneer de subsidiëring voor deze projecten niet wordt verlengd.
Wij vinden nog steeds dat er actiever moet worden ingezet op het krijgen van meer donororganen, bijvoorbeeld via donatie bij leven. In 2014 gaven opnieuw meer mensen bij leven een nier of een deel van de lever voor transplantatie. Mijn partij draagt deze mensen een warm hart toe voor hun maatschappelijke betrokkenheid en de door hen getoonde solidariteit, maar zij is van mening dat alle financiële belemmeringen die mensen op het punt van donatie bij leven ondervinden, weg moeten worden gewerkt. Ik noem bijvoorbeeld het feit dat zzp'ers niet zijn verzekerd voor arbeidsongeschiktheid. Er zijn in de praktijk zo veel drempels voor potentiële donoren dat wij vinden dat de Minister veel actiever moet meewerken aan het weghalen van die drempels.
Wij hebben in de media een concreet voorbeeld gezien van iemand die euthanasie wilde laten uitvoeren, maar geweigerd werd als donor. Daar heb ik evenals collega Tellegen schriftelijke vragen over gesteld. Hoe gaan wij daarmee om? Ook daar ligt een potentieel. Wij hechten belang aan een breed gedragen landelijke richtlijn die medische professionals houvast biedt in de zeldzame gevallen waarin orgaandonatie zich na euthanasie voordoet. Het is een complex en precair onderwerp, maar ik denk dat daar nog heel veel te halen valt.
Ik heb eerder aandacht gevraagd voor het aantal donoren onder allochtonen. Allochtone patiënten blijken lang op de wachtlijsten te blijven staan omdat er geen match is met organen van anderen. Tegelijkertijd is er onder allochtonen een groot potentieel aanwezig. Daaraan moet prioriteit worden gegeven en er moet actief voorlichting worden gegeven, zodat er ook bij allochtone patiënten en allochtone burgers meer kan gebeuren. Aanschrijving vindt eens in de zoveel tijd plaats en met name wanneer men 18 wordt. Waarom wordt men bijvoorbeeld bij het toesturen van een stempas of een belastingformulier er niet opnieuw bewust van gemaakt dat het belangrijk is om donor te zijn?
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Mevrouw Arib geeft terecht een aantal voorstellen aan waarmee er wellicht meer orgaandonoren komen, maar volgens mij is de belangrijkste maatregel dat wij naar een ander registratiesysteem moeten, naar een ADR-systeem (Actief Donorregistratiesysteem). De PvdA is daar ook voor. Volgens mij moet daar zo langzamerhand wel een keer een meerderheid voor zijn. Ik vraag mij dus af of mevrouw Arib hier gaat zeggen dat wij eindelijk eens werk moeten maken van het ADR-systeem.
Mevrouw Arib (PvdA): Dit AO gaat over het masterplan, maar de discussie over ADR is niet nieuw; die speelt al jaren. Bij de PvdA waren de ene keer een paar collega's ertegen en de andere keer ervoor. Het is in de PvdA een vrije kwestie. Het staat intussen wel in ons verkiezingsprogramma, maar deze discussie zou ik graag willen voeren aan de hand van het door collega Dijkstra ingediende wetsvoorstel. De Raad van State is daar kritisch over. Wij hebben een schriftelijke vragenronde gehad. Ik wil die discussie graag op basis van feiten voeren. Het gaat er uiteindelijk om dat er meer donoren komen. Welk systeem draagt daar het beste aan bij? Daar sta ik voor open. Het systeem is dus niet het doel op zich. Het doel is: meer organen. Als blijkt dat ADR daar meer aan bijdraagt, is dat natuurlijk een heel goede zaak, maar dat moet blijken. Uit onderzoek blijkt dat ADR niet altijd effectief is.
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Daar staan buitenlandse onderzoeken tegenover waaruit blijkt dat dit juist wel tot meer donoren leidt. Ik ben een beetje verbaasd over de reactie van de PvdA. Natuurlijk krijgen wij nog het debat over het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra, maar de PvdA is – een paar individuele leden daargelaten, want natuurlijk kun je altijd bezwaren hebben – toch wel nog steeds voor een ADR-systeem?
Mevrouw Arib (PvdA): Ja, dat staat in ons verkiezingsprogramma. Het staat niet in het regeerakkoord, omdat dit echt een vrije kwestie is. Wij kunnen niet zeggen dat de partij bepaalt dat je je organen moet afstaan. Die discussie gaan wij voeren aan de hand van het wetsvoorstel van collega Dijkstra en natuurlijk ook op basis van feiten. Uiteindelijk gaat het om de vraag welk systeem het beste bijdraagt aan meer organen. Als dat het ADR-systeem is, gaan wij daar natuurlijk positief naar kijken, maar ik kan niet zeggen: er staat iets in het verkiezingsprogramma en dus moeten alle PvdA-leden nu zeggen dat zij voor een ADR-systeem zijn. Zo werkt het niet bij de PvdA, als het om medisch-ethische kwesties gaat.
Mevrouw Leijten (SP): Dan is het heel vreemd dat de PvdA dit wel in haar verkiezingsprogramma heeft opgenomen. Als het een vrije kwestie is, moet je dat opschrijven en dan gaat het dus om de vraag of Kamerleden ervoor of ertegen zijn. Het staat gewoon in het verkiezingsprogramma: «Om orgaandonatie te bevorderen, steunen wij een systeem waarbij in principe iedereen donor is, tenzij je daar actief bezwaar tegen hebt aangetekend». Dat is dus het Actief Donorregistratiesysteem. Het zou heel gek zijn als de PvdA nu van dat standpunt wegdraait.
Mevrouw Arib (PvdA): Dat heb ik niet gezegd. Ik vind het heel fijn dat mevrouw Leijten zich heel erg heeft verdiept in stukken van de PvdA. Het is een vrije kwestie en dat geldt ook voor deze fractie. Ik loop langer mee dan vandaag en ik heb dus heel veel fracties meegemaakt. De ene keer staat de hele fractie er achter en een andere keer waren een paar mensen van de fractie ertegen en een paar mensen ervoor. Ik vind dat alle collega's binnen de PvdA het recht hebben om zich hierover uit te spreken. Dat gaan we doen wanneer collega Dijkstra haar wetsvoorstel voor behandeling naar de Kamer stuurt.
Mevrouw Leijten (SP): Ik vind dit zo ontzettend flauw. We hebben de blokkade gezien voor het Actief Donorregistratiesysteem onder Balkenende. Onder Rutte I was er geen meerderheid voor, maar nu zit de PvdA in de regering. Zij is de boer opgegaan met dit verkiezingsprogramma en deze belofte, die dus niets waard blijkt te zijn. We kunnen wachten tot de behandeling van het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra, maar de PvdA kan hier toch gewoon prima aankondigen dat zij daar dan voor zal zijn? Wellicht zijn dan enkele leden ertegen. Bij de VVD ligt dat wellicht omgekeerd, maar in principe is de PvdA positief. Dat zou vandaag toch het antwoord van mevrouw Arib moeten zijn?
Mevrouw Arib (PvdA): Ik weet niet hoe het bij de SP is, maar wij hebben gelukkig een partij met een heel levendige discussie. Er wordt ook verschillend over gedacht. Het gaat om een individuele keuze van partijleden. Wij zullen het wetsvoorstel van collega Dijkstra straks dus op een zeer gedegen en zorgvuldige manier in de fractie bespreken. Dat kan niet van bovenaf worden opgelegd – nogmaals: ik weet niet hoe dat bij de SP is – waarbij iedereen verplicht wordt om zijn organen af te staan omdat dat in het verkiezingsprogramma staat.
Mevrouw Leijten (SP): Ik wil hier wel op reageren, hoor.
De voorzitter: Ik geef u afrondend het woord, maar ik zou tegen mevrouw Arib willen zeggen dat we in de reactie op interrupties geen vragen aan andere partijen stellen.
Mevrouw Arib (PvdA): Oké, maar ik moet wel reageren op ...
De voorzitter: Nee, ik geef het woord nu aan mevrouw Leijten.
Mevrouw Leijten (SP): Als het zo onduidelijk is wat de PvdA zal doen met het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra omdat dat een individuele kwestie is, vind ik dat je dat niet moet opschrijven in een verkiezingsprogramma, want daar baseren kiezers hun keuze op. Laat ik die opmerking gemaakt hebben. Wij zullen zoiets niet beloven als wij niet kunnen garanderen dat onze fractie een wetsvoorstel of een initiatief steunt.
Mevrouw Arib (PvdA): Het is een heel belangrijk onderwerp. Ik weet dat hier binnen elke partij verschillend over wordt gedacht, zowel bij de partijen die ervoor zijn als bij de partijen die ertegen zijn. Ik vind het bijna onethisch om nu politiek te gaan bedrijven met een onderwerp waarmee je ontzettend zorgvuldig moet omgaan.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik ben benieuwd naar het antwoord van mevrouw Arib op de vraag of het huidige registratiesysteem volgens haar voldoet.
Mevrouw Arib (PvdA): Ik heb in mijn inbreng gezegd dat het wel de goede kant opgaat, maar dat het nog niet genoeg is. Daarom heb ik suggesties gedaan, bijvoorbeeld het aanschrijven van mensen. Dat moet niet eens in de zoveel tijd gebeuren; dat moet je actief blijven doen bij het versturen van belastingbiljetten of stembiljetten. Ook het aanwezige potentieel onder allochtone burgers blijft onbenut; ook daar moet je veel actiever op inzetten. Dat zijn allemaal zaken waarvan ik vind dat zij veel beter kunnen.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik zou bijna zeggen dat er al zolang er organen getransplanteerd worden, over wordt gesproken dat je mensen ertoe moet aansporen om orgaandonor te zijn. Sinds we het huidige systeem hebben, worden daar ook veel inspanningen voor gedaan, maar de vraag is – ik ben ook benieuwd wat de Minister daarover zal zeggen – hoe de kosten die wij in al die jaren hebben gemaakt om het donorpotentieel omhoog te krijgen of om mensen geregistreerd te krijgen, zich verhouden tot wat er nu eigenlijk bereikt is. Mevrouw Arib zei dat het in 2014 zo goed is gegaan, maar dat hebben we ook in 2007 gezien. In de statistieken zie je dat het de ene keer omhooggaat en dan weer omlaag, maar dat we niet verder komen.
Mevrouw Arib (PvdA): Ik deel de frustratie die collega Dijkstra verwoordt: waarom lukt het nou niet om die wachtlijsten terug te dringen en om meer donoren te krijgen? Op dat punt ben ik het dus helemaal eens met collega Dijkstra. De vraag is alleen: als wij naar een ander systeem gaan, is er dan wel een garantie dat wij meer organen krijgen? Ik heb gezegd dat wij, als dat zo is, daar heel goed naar gaan kijken, want uiteindelijk gaat het erom dat er meer donoren zijn en dat er geen wachtlijsten zijn. Voor ons is het systeem een middel en geen doel op zich. Die discussie ga ik graag met collega Dijkstra aan wanneer het wetsvoorstel er ligt.
De voorzitter: U vervolgt uw betoog. Bent u ook bijna toe aan afronding van uw betoog?
Mevrouw Arib (PvdA): Ja. Ik was bezig met het rijtje van zaken waar meer aan kan worden gedaan. Een paar weken geleden zagen we in het nieuws gelukkig ook dat de medische ontwikkelingen niet stilstaan en dat er medisch-technologisch steeds meer mogelijk is. Er blijkt bijvoorbeeld dat een revolutie in de transplantatiekunde mogelijk is doordat organen die zijn bedoeld voor transplantatie, niet alleen beter worden bewaard maar ook kunnen worden gerepareerd. Door deze nieuwe methoden is het mogelijk om 10% tot 20% meer mensen te helpen die op de wachtlijst staan. Ik doe een dringend beroep op de Minister om dit soort medisch-technische ontwikkelingen actief te steunen en te stimuleren.
Mevrouw Tellegen (VVD): Voorzitter. Alsof het zo heeft moeten zijn: vandaag is het World Kidney Day, een dag om stil te staan bij het belang van het hebben van goed werkende nieren en van goed functionerende vitale organen, zoals het hart, de longen, de alvleesklier, de lever en huid. Dat zijn organen waar we niet zonder kunnen en waar in Nederland veel mensen die ziek zijn, helaas op wachten omdat hun hart niet werkt, omdat hun nieren falen of omdat hun lever is aangetast. Daarmee kom ik op het belangrijke onderwerp van vandaag, orgaandonatie.
Op 1 januari 2015 stonden volgens de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) 1.041 mensen op de wachtlijst voor een orgaan. De VVD vindt dat er 1.041 te veel. Daarom is en blijft het doel: meer organen en minder mensen op die wachtlijst. Het Masterplan Orgaandonatie uit 2008 was een aanzet tot het vergroten van het aantal beschikbare organen. Het bestond uit verschillende pilots, waaronder kwaliteitsverbetering in ziekenhuizen, voorlichting en maatregelen met betrekking tot orgaandonatie bij leven. Uit de evaluatie blijkt dat zowel het aantal orgaantransplantaties als het aantal registraties in het donorregister is toegenomen. Ook is het aantal donoren bij leven toegenomen: van 306 mensen in de periode 2005–2007 naar 520 in 2013. Nog altijd staan er echter 1.041 mensen te veel op die wachtlijst. De vraag is dus: hoe nu verder?
Mijn fractie vindt het belangrijk dat er gezocht blijft worden naar nieuwe of andere mogelijkheden om aan meer organen te komen. Daarom heeft de VVD de hele keten met betrekking tot orgaandonatie tegen het licht gehouden om te bekijken waar aanvullende maatregelen mogelijk zijn. We hebben daarbij gekeken naar de mogelijkheden op het gebied van donatie bij leven, de mogelijkheden op het gebied van donatie na overlijden en de mogelijkheden door technologische vooruitgang. Ik noem een paar van die mogelijkheden uit de nota die ik de Minister straks zal overhandigen. De VVD vindt dat doneren bij leven gestimuleerd moet worden. De huisbezoeken aan familieleden van nierpatiënten blijken zeer effectief te zijn. Dat gebeurt nu succesvol, maar alleen in Rotterdam. Zou dit ook over de acht andere academische centra kunnen worden uitgerold?
Een ander voorstel is verbetering van het donorgesprek in het ziekenhuis. Het gesprek met de nabestaanden blijkt een bottleneck te zijn. Het aantal familieweigeringen is weliswaar afgenomen, maar de VVD wil graag weten wat er nog meer verbeterd kan worden, bijvoorbeeld door het opleiden van specialistische pools verpleegkundigen op de ic. De VVD vindt ook dat er bekeken moet worden op welke wijze reguliere contacten tussen burger en overheid kunnen worden gebruikt om de vragen over orgaandonatie actiever voor te leggen, bijvoorbeeld bij het aangeven van een kind of bij het ophalen van een rijbewijs. De VVD vindt ook dat wij naar de toekomst moeten kijken, naar de vraag in welke mate technologische ontwikkelingen kunnen bijdragen aan meer organen; denk daarbij aan het beter preserveren van organen of aan het kweken van organen.
Ik heb een aantal mogelijkheden genoemd, maar deze lijst is niet uitputtend. Een aantal mogelijkheden die tot meer organen kunnen leiden, worden al voortvarend opgepakt door de Minister, bijvoorbeeld orgaandonatie na euthanasie. Andere opties, zoals een systeem van wederkerigheid of het inbouwen van financiële prikkels zoals we die nu al in Nederland kennen met eiceldonatie, staan er niet in omdat zij vanuit ethisch perspectief omstreden zijn of moeilijk uitvoerbaar. Dat neemt niet weg dat de VVD het toejuicht als de Minister bereid is om ook controversiële opties mee te nemen in haar verkenning, want uiteindelijk gaat het erom dat wij alle mogelijkheden verkennen die kunnen leiden tot meer organen.
Ik overhandig de nota (de nota aanvullende maatregelen orgaandonatie) graag aan de Minister, met het verzoek om ermee aan de slag te gaan, te kijken naar de effectiviteit van de maatregelen en naar de voor- en nadelen en de Kamer hierover vervolgens te informeren. Op die manier kunnen we mogelijk tot een aantal nieuwe instrumenten komen waarop we de komende jaren gaan inzetten om de wachtlijsten in te korten en meer organen beschikbaar te krijgen.
De voorzitter: Wij zien de nota graag tegemoet. De griffier zal er zorg voor dragen dat de nota ook onder de andere Kamerleden verspreid zal worden.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Het is heel mooi dat ook de VVD erkent dat we op het punt van orgaandonatie nog een probleem hebben met het aantal mensen op de wachtlijst en dat er op dat punt actie moet worden ondernomen. In de opmerkingen van mevrouw Tellegen over haar notitie over de maatregelen viel mij op dat een groot aantal van die maatregelen in de genoemde pilots zit en zat. Daarvan is vastgesteld dat zij nog te weinig hebben geholpen om de registratiegraad te verbeteren. Ik zou dus van mevrouw Tellegen willen weten waarom zij denkt dat doorgaan op de weg die nu niet voldoende oplevert, ineens wel voldoende gaat opleveren.
Mevrouw Tellegen (VVD): Het klopt dat er een aantal maatregelen in staan die nu in één medisch centrum zijn uitgerold en die effectief zijn gebleken. Daarvan zeg ik dat zij dus breder moeten worden verkend. Er staan ook een aantal nieuwe dingen in. Die heb ik zojuist niet genoemd. Ik denk daarbij bijvoorbeeld aan de hele discussie over het ontstaan van digitale platforms waarop aanbieders, mensen die mogelijk willen doneren, in contact komen met mensen die op een wachtlijst staan. Dat zijn zaken die wij moeten verkennen om te bekijken waar er meer potentie is om meer organen beschikbaar te krijgen. Als wij het aandachtniveau voortzetten dat wij hier nu met z'n allen hebben, heb ik er vertrouwen in dat het aantal mensen op de wachtlijst kan afnemen en dat we meer organen beschikbaar krijgen. Dat is uiteindelijk immers het doel.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Bij de donaties bij leven gaat het om nieren en zien we inderdaad een heel goede opgaande lijn. Dat kan ik mij ook voorstellen, maar we hebben het natuurlijk vooral ook over de andere organen die na de dood worden gedoneerd. Mevrouw Tellegen zei dat de pilot in één medisch centrum heeft plaatsgevonden, maar die pilot is al landelijk uitgerold. Ik heb de Minister gevraagd of wij al zicht hebben op hoe dat nu gaat. Waar komt het optimisme van mevrouw Tellegen over de postmortale orgaandonatie vandaan?
Mevrouw Tellegen (VVD): Ik ben van nature een optimistisch mens en ik vind dat wij op dit punt met z'n allen hetzelfde doel moeten nastreven, namelijk kijken waar potentieel nog meer te halen valt. Ik heb bijvoorbeeld in het LUMC een transplantatieprocedure meegemaakt. Dat was een heel frustrerende ervaring, omdat een kerngezond meisje van 25 jaar op het station in Leiden in elkaar zakte, overleed, als «ja, donor» geregistreerd stond en potentieel vijf levens had kunnen redden. Wat gebeurde er? Uiteindelijk was de familie zo verdrietig – dat is ook heel begrijpelijk – dat de familie op dat moment zei: we weten dat het haar wens is, maar wij willen toch liever niet dat haar thorax opengaat. Met andere woorden: daar gingen twee longen en een hart. Als iemand nou de moeite heeft genomen om zich als «ja, donor» te registreren, vindt de VVD dat die wens te allen tijde zou moeten worden gehonoreerd. Dat heet zelfbeschikking. Daar valt ook nog een slag te slaan. Ik heb dus allerlei zaken geïnventariseerd waarvan ik denk: er gaan nu organen verloren en dat kan beter. En ja, daar ben ik positief over.
Mevrouw Leijten (SP): Voorzitter. Van de Nederlanders is 71% is bereid tot orgaandonatie en de mening dat mensen hun keuze kenbaar moeten maken, overheerst. Ondanks deze positieve houding is er nog steeds een tekort aan donoren, waardoor vele levens verloren gaan. Nog steeds sterven per jaar 150 mensen die op de wachtlijst staan en veel mensen krijgen te maken met een ernstige afname van de kwaliteit van leven. Mensen gaan dood, omdat wij niet doen wat werkt. Wij discussiëren al 30 jaar over dit onderwerp, maar zonder succes. Wanneer gaan wij eindelijk resultaten afdwingen? Die vraag wil de SP in dit debat opwerpen.
Zeven jaar geleden presenteerde de Coördinatiegroep Orgaandonatie het Masterplan Orgaandonatie. Jammer genoeg nam de regering een van de belangrijkste adviezen van deze coördinatiegroep niet over, namelijk het Actief Donorregistratiesysteem. De regering koos ervoor om de bestaande situatie niet te wijzigen, maar om in te zetten op het vergroten van het aanbod van donororganen binnen het huidige systeem. Eigenlijk hebben we tot nu toe alleen maar voorbeelden gehoord van verdere verruiming daarvan. Zeven jaar later zien we wellicht wel een lichte toename van het aantal donoren, maar kunnen we allerminst concluderen dat dit onderdeel van het masterplan een groot succes was. Trekt ook de Minister die conclusie? Juist het invoeren van een Actief Donorregistratiesysteem kan een toename van het aantal donoren met 15% teweegbrengen. Dat betekent een structurele toename van het aantal organen en daarmee het redden van een structureel aantal levens. Dat resultaat zou nu ook een hele hoop gedoe kunnen voorkomen.
Er zijn de afgelopen tijd ontzettend veel initiatieven genomen en er zijn vele miljoenen euro's geïnvesteerd, maar nog steeds blijkt ongeveer 60% van de mensen niet geregistreerd te staan als donor of als niet-donor. Er zijn zo veel inspanningen en er is zo weinig resultaat. Hoe verklaart de Minister dit? Kan de Minister ook aangeven hoeveel geld in al die campagnes heeft gezeten, met dit resultaat?
Zoals gezegd: het Actief Donorregistratiesysteem is beter. We kunnen wel pilots verlengen, zoals de Minister twee jaar heeft gedaan, of de campagne nu verlengen, maar zijn dat niet allemaal strategieën om de keuze voor het Actief Donorregistratiesysteem gewoon uit te stellen? Bij alle evaluaties en reacties van de Minister verbaasde het mij dat zij uitgebreid reageert op de door haar genomen initiatieven, maar dat zij bijvoorbeeld het onderzoek van Panteia over de keuzeregistratie en de keuzeregistratiesystemen eigenlijk links laat liggen. Komt dat doordat er veel kritiek is op het Panteia-onderzoek? De patiëntenverenigingen zeggen eigenlijk dat de methodologie niet goed is. Sluit de Minister zich daarbij aan, gelet op het ontbreken van een reactie op dat rapport?
De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care en de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen spreken zich uit tegen het huidige registratiesysteem, zoals al eerder is gezegd. Het gesprek met de familie van een overleden patiënt over de vraag of organen ter beschikking worden gesteld, is heel ingewikkeld. De verenigingen zeggen dat een ander registratiesysteem dat donatiegesprek en de familiebegeleiding ten goede zou komen. Het door mevrouw Tellegen genoemde voorbeeld kan natuurlijk ook worden omgedraaid: het kan ook gebeuren dat er toestemming wordt gegeven om de organen te gebruiken van iemand die dat eigenlijk niet had gewild. Iedereen krijgt absoluut kippenvel van het door mevrouw Tellegen genoemde voorbeeld, maar andersom geldt dat ook. Is het daarom niet noodzakelijk dat wij weten wat mensen willen en dat je dus zo'n Actief Donorregistratiesysteem opstelt?
Ik heb nog een aantal losse vragen. Op welk onderzoek baseert de Minister het afnemende donorpotentieel waarover zij spreekt? Van Spanje, waar sprake is van een Actief Donorregistratiesysteem, is altijd gezegd dat daar veel meer verkeersongelukken zijn en dat het daarom vanzelfsprekend is dat men daar veel meer organen ter beschikking heeft. Dat is inmiddels niet meer zo. Spanje is inmiddels net zo verkeersveilig als Nederland, maar toch neemt het donorpotentieel daar niet af. Hoe verklaart de Minister dit?
Klopt het dat er onder het masterplan actief is gekeken naar verruiming van het donorpotentieel, bijvoorbeeld via ruimere leeftijdscriteria en andere technieken? Mevrouw Dijkstra van D66 vroeg daar ook al naar. Wat is precies het resultaat daarvan? Is de conclusie dat dit niet heeft geleid tot zo'n sterke toename dat je kunt zeggen dat het succesvol is?
De heer Van der Staaij (SGP): Voorzitter. Een belangrijk punt op de agenda van vandaag is de evaluatie van het Masterplan Orgaandonatie. Aan de ene kant zien we een toename van het aantal orgaandonaties, maar aan de andere kant zien we een afname van het donorpotentieel, ook door een grotere verkeersveiligheid en door een verbeterde behandeling van mensen met een hersenbloeding. Ik vind het van belang om oog te hebben voor het feit dat op zich zeer positieve ontwikkelingen ook negatief kunnen uitpakken voor het aantal voor donatie beschikbare organen. Ik vraag de Minister of het realiseren van de doelstelling van 25% meer donaties wel in zicht zou zijn gekomen als die maatregelen op het terrein van verkeersveiligheid en verbeterde behandeling van mensen met een hersenbloeding er niet zouden zijn geweest.
Wij steunen de inzet om door te gaan op de ingeslagen weg. Onderdeel daarvan is dat mensen gemotiveerd worden om hun keuze bekend te maken. We kunnen het natuurlijk allemaal over systemen hebben en dat zal later ook nog wel gebeuren, maar ik hoor bij andere VWS- en zorgdebatten vaak de term «van systemen naar mensen». Ook op dit punt zou ik willen nadenken over de vraag wie al die mensen zijn die uiteindelijk hun mening niet willen registreren. Wat zit daarachter? Hebben we daar nu zicht op? Hoe kunnen we die bereidheid vergroten? Benutten we alle mogelijkheden om mensen een-op-een te informeren en te wijzen op het belang van registratie? Ik zou het bijvoorbeeld logisch vinden als in het kader van het contact met huisartsen de vraag of men heeft gedacht aan registratie als donor, aan de orde kan komen en besproken kan worden. Daarvoor is een algemene folder in de grote schappen in de wachtkamer niet voldoende. Voor dit onderwerp kan uitdrukkelijk aandacht worden gevraagd, want dat is effectiever dan een foldertje bij het ophalen van het rijbewijs. Worden die mogelijkheden met medici voldoende benut?
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Ik denk dat men zich wel vaker heeft afgevraagd: wie zijn die mensen die er niet toe komen om zich te registreren? Je hoort vaak dat mensen daar gewoon niet aan hebben gedacht. Dat zijn mensen die zelf gezond zijn en niet naar de huisarts gaan; laat staan dat zij daar worden aangesproken. Het zou heel mooi zijn als dat soort gesprekken meer zou plaatsvinden, maar ik denk dat dan alsnog een heel grote groep mensen überhaupt niet bereikt wordt en dat je toch zult moeten kijken naar een ander systeem.
De heer Van der Staaij (SGP): Ik wil mij daar niet bij neerleggen door te zeggen: omdat mensen niet bereikt worden, gaan wij het wettelijk zo regelen dat wij veronderstellen dat zij orgaandonatie goed vinden of dat zij worden geacht om daarvoor toestemming te geven. Bij zo'n fundamentele kwestie als het uit een lichaam halen van organen is die toestemming echt noodzakelijk en belangrijk, ook gelet op het in onze Grondwet vastgelegde recht op onaantastbaarheid van het menselijk lichaam. De SGP heeft altijd gezegd dat wij voor de huidige benadering zijn, die volgens ons het meeste recht doet aan dat grondwettelijke uitgangspunt. Juist omdat wij dat vinden, ben ik zeer bereid en gemotiveerd om wel verder na te denken: hoe kun je mensen wel vragen om op dit punt een keuze te maken? Ik stel vast dat op dat punt nu nog mogelijkheden onbenut blijven.
Mevrouw Voortman (GroenLinks): We kunnen kijken naar allerlei mogelijkheden om het aantal orgaandonoren toch iets te doen toenemen, maar dan neemt dat aantal ook slechts mondjesmaat toe. Ik neem toch aan dat de SGP zich er niet bij wil neerleggen dat zo veel mensen op wachtlijsten staan en dat daar soms geen oplossing voor gevonden wordt. Je moet dus toe naar maatregelen die wel tot een substantiële toename kunnen leiden.
De heer Van der Staaij (SGP): Ik gaf al aan: ja, wij zijn gemotiveerd om mee te denken en voorstellen te doen over mogelijkheden voor een verdere toename, maar onze route is om mensen zo veel mogelijk erop aan te spreken om hun keuze kenbaar te maken, zodat er wordt uitgegaan van feiten en niet van ficties in de wet. Dat standpunt heeft de SGP altijd ingenomen en ik zie geen enkele reden om daarop terug te komen.
Het Transplantatiecentrum van het UMC Groningen bewaart donororganen voor transplantatie voortaan in een speciaal hiervoor toegeruste orgaanperfusiekamer, waardoor de donororganen continu worden gespoeld met zuurstofrijke vloeistoffen en voedingsstoffen. Organen kunnen daardoor niet alleen beter bewaard worden, maar ook verbeterd worden. Dat leidt ertoe dat het aantal donoren kan worden vergroot, doordat meer organen geschikt kunnen worden gemaakt voor transplantatie. Ziet de Minister mogelijkheden om deze werkwijze in Nederland verdere ingang te doen vinden en om zich daarvoor sterk te maken binnen Eurotransplant? Wat zijn de mogelijkheden daarvoor?
Het is natuurlijk ook van belang om oog te hebben voor redenen waarom mensen soms wantrouwend zijn of negatieve gevoelens hebben over orgaandonatie. In Duitsland was er recent heel veel discussie naar aanleiding van het ten onrechte vaststellen van hersendood. Dat had direct negatieve gevolgen voor de beschikbaarheid van donororganen. Is hier in Nederland ook naar gekeken naar aanleiding van de discussie in Duitsland? Is het in Nederland allemaal zo geregeld dat hierover geen onduidelijkheden of misverstanden kunnen ontstaan?
Mevrouw Klever (PVV): Voorzitter. Niemand wil wachtlijsten in de zorg. Het eindeloos wachten op een donororgaan, terwijl je leven daar letterlijk van afhangt, wensen wij niemand toe. Die wachttijd willen wij allemaal zo kort mogelijk houden. Helaas is het zo dat mensen overlijden terwijl zij wachten. Zij overlijden terwijl een donororgaan hen wellicht in leven had kunnen houden. Dat is bijzonder schrijnend en vergt daarom onverminderde inzet van alle partijen om dit te voorkomen en deze wachtlijsten terug te dringen.
Het Masterplan Orgaandonatie wilde hier iets aan doen. Het doel van het plan is niet gehaald, maar is het daarom mislukt? De PVV-fractie vindt van niet. Het aantal donororganen is toegenomen, evenals het aantal transplantaties. Twee succesvolle pilots worden verder uitgerold en verbeterd. De PVV heeft daar in het verleden steeds voor gepleit en vindt het positief dat dit beleid wordt voortgezet. Door campagnes is inmiddels 90% van de bevolking op de hoogte van hoe en waar men zich als donor kan registreren. Inmiddels hebben 5,8 miljoen mensen dat gedaan. In de ogen van sommigen zijn dit slechts kleine stapjes, omdat er grote sprongen verwacht worden, maar er is vooruitgang. Laten we ervoor zorgen dat wij die lijn vasthouden. Laten we ook de vooruitgang in de medische wetenschap niet vergeten. Nederland loopt bijvoorbeeld voorop op het punt van donatie bij leven. Het UMC Groningen heeft als eerste ter wereld een orgaanperfusiekamer in gebruik. Daarmee kunnen organen beter bewaard worden en wordt de slagingskans van de transplantatie vergroot. Het UMC Utrecht boekt verbluffende resultaten met stamcellen, waardoor in de toekomst levertransplantaties voorkomen kunnen worden. Ook 3D bioprinting staat nog in de kinderschoenen, maar wie weet wat er over tien jaar mogelijk is?
Dit alles overwegende, steunt de PVV het huidige beleid en ziet zij geen aanleiding om het registratiesysteem te wijzigen. Moet de overheid mensen wettelijk verplichten om een keuze te maken? Nee, de PVV vindt dat wij ook het recht op niet willen kiezen en niet willen registreren, moeten respecteren. Het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, zoals vastgelegd in artikel 11 van de Grondwet, kunnen wij niet wegstrepen tegen de morele plicht om via het doneren van organen levens te redden. Wat de PVV betreft, zet de Minister alles in het werk om de medische wetenschap te stimuleren, waardoor orgaantransplantaties kansrijker of zelfs overbodig worden. Wij horen graag van de Minister op welke manier zij deze ontwikkelingen kan stimuleren.
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Voorzitter. Het is goed dat wij hier weer spreken over orgaandonatie. Nederland heeft nog altijd onvoldoende orgaandonoren om in de behoefte van doodzieke mensen te kunnen voorzien. Dat kan en moet anders. Het Masterplan Orgaandonatie heeft weliswaar een positief effect, maar lang niet zo veel als de bedoeling was. Deelt de Minister de opvatting van GroenLinks dat de rek simpelweg uit het huidige registratiesysteem is en dat op korte termijn moet worden overgegaan op een ander systeem? In het onderzoek dat de Minister door Panteia heeft laten uitvoeren, zijn de effecten van het in Europa meest gangbare systeem – het «ja, tenzij»- ofwel het opt-outsysteem – niet onderzocht. Waarom niet? Is de Minister bereid om dat alsnog te laten doen?
Mijn fractie is blij dat de NTS op verzoek van de Minister komend jaar gaat investeren in trainingen om donatiegesprekken met nabestaanden te verbeteren. Zo'n gesprek verdient bijzonder veel tact en kundigheid. De Minister geeft in haar brief van 19 december 2014 aan dat zij wil dat deze gesprekken in de toekomst alleen nog worden gevoerd door artsen die hiervoor een training hebben gehad. Het lijkt mij goed om hier een concretere deadline op te zetten dan «in de toekomst». Kan de Minister aangeven wanneer dit volgens haar geregeld is, zodat de mensen de voortgang op dit terrein kunnen toetsen?
Inmiddels is het alweer even geleden, maar in de brief die de Minister op 31 augustus 2011 naar de Kamer stuurde, heeft zij aangegeven dat alle organen in aanmerking komen voor donatie, ook die van homoseksuelen, los van het vermeende verhoogde risicoprofiel dat hieraan kleeft, bijvoorbeeld volgens de regels voor weefseltransplantatie. De Minister zegt dat het aan de dokter is om samen met de patiënt te beslissen over transplantatie, waarbij het risicoprofiel wordt gewogen. Begrijpt de Minister dat dit bij veel homoseksuelen tot de vraag leidt in hoeverre hun seksualiteit een factor is bij het uiteindelijk overgaan tot transplantatie? Is zij bereid om te laten onderzoeken in hoeveel gevallen het homoseksueel zijn van de donor leidt tot een besluit om niet te transplanteren? Met die informatie zouden wij misschien meer homoseksuelen ertoe kunnen overhalen om donor te worden. Niemand wil tenslotte dat zijn organen als tweederangs keuze worden beschouwd. Kan de Minister ingaan op het uitsluiten van MSM (mannen die seks met mannen hebben) voor weefseltransplantatie? Is dat in het licht van het onderzoek dat is gedaan naar bloeddonatie van MSM nog nodig?
In de brief die de Minister op 6 maart van dit jaar naar de Kamer stuurde, samen met het onderzoek van Sanguin en de Universiteit Maastricht, schrijft zij in het onderzoek aanleiding te zien om het beleid voor bloeddonatie door MSM te wijzigen. De Kamer heeft haar twee jaar geleden al gevraagd om dit te doen met grofweg dezelfde argumenten die in het onderzoek naar voren worden gebracht. Vindt de Minister in dit licht niet dat zij eerder naar de Kamer had moeten luisteren? Waarom moet het nu alsnog drie maanden duren voordat het beleid gewijzigd wordt? Dat moet in onze ogen toch echt sneller kunnen, zeker gelet op de lange voorgeschiedenis van dit dossier.
Mevrouw Arib (PvdA): Ik heb een procedurele opmerking. Wij hebben zo'n beetje dezelfde opvatting over bloeddonatie, maar bloeddonatie valt niet onder de Wet op de orgaandonatie, dus mevrouw Voortman brengt een nieuw punt in. Dat hadden we dan op de agenda moeten zetten.
De voorzitter: Ik constateer dat het punt van mevrouw Voortman inderdaad niet op de agenda staat. Het staat mevrouw Voortman uiteraard vrij – dat geldt voor alle sprekers – om dat punt toch in te brengen. Het is aan de Minister om te bezien in hoeverre zij daarop zal ingaan.
Mevrouw Bruins Slot (CDA): Voorzitter. Ik vervang collega Mona Keijzer vandaag. Een van de belangrijkste punten op de agenda is natuurlijk het Masterplan Orgaandonatie. Het is goed om te lezen dat de pilots in de ziekenhuizen ertoe hebben geleid dat ziekenhuizen er meer werk van maken om het maximale uit het donorpotentieel te halen en dat het aantal transplantaties is toegenomen. Mijn vraag aan de Minister is echter of het maximale resultaat bereikt is. De oorspronkelijke doelstelling van het masterplan is namelijk niet gehaald. Dat is een hard gelag voor mensen die soms al jaren op een donororgaan wachten. De kwaliteit van leven van vele Nederlanders zou met een nieuwe nier, lever of long sterk verbeteren. Bovendien leidt het tekort aan orgaandonaties jaarlijks tot het verlies van levens. De flessenhals is volgens experts het aantal mensen dat geregistreerd is als donor. De Minister schrijft dat het aantal registraties sinds 2009 wel met ruim 7% is gestegen. Partijen uit het veld zeggen echter dat het percentage onverminderd laag is gebleven. Hoe kijkt de Minister hiertegenaan? De Minister schreef in december vorig jaar dat de cijfers in 2014 een verdere stijging van het aantal donoren laten zien. Heeft de Minister de tellingen inmiddels afgerond? Wat is daar precies uitgekomen?
De overheidscampagne van vorig jaar had eigenlijk twee boodschappen: dat het wenselijk is om je als orgaandonor te registreren en dat je op de website kunt aangeven of je donor wilt zijn door op ja of nee te klikken. De Minister schreef wel dat het bereik van die massamediale campagne wat achterliep dit jaar. Wat is de reden hiervoor? De woordvoerders van de PvdA, de VVD en de SGP hebben net ook al vragen gesteld over het vragen van extra aandacht voor de mogelijkheid om je te registreren. Ook ik wil die vraag aan de Minister stellen. Ziet de Minister mogelijkheden om bijvoorbeeld bij iedere uitgifte van een identiteitsbewijs mensen actief te vragen of zij zich willen laten registreren? Nu word je alleen persoonlijk benaderd als je zeventien wordt.
Een van de problemen die artsen zien, is dat nabestaanden die niet weten wat de overledene wilde, vaak twijfelen. Zij kiezen er dan vaak voor om de donatie af te wijzen. Ik vond het voorbeeld dat mevrouw Tellegen gaf, heel tekenend hiervoor. Is bekend om hoeveel soorten familieweigeringen het jaarlijks gaat? In dat kader wil ik een vraag herhalen die de PvdA-woordvoerster gesteld heeft en die hieraan gerelateerd is. Welke mogelijkheden zijn er om bijvoorbeeld te bewerkstelligen dat allochtonen meer bereid zijn om te doneren?
De dood en wat daarna komt, moeten tijdens het leven bespreekbaar zijn. Voor het CDA is het van belang dat dat gesprek binnen de familie wordt gevoerd. Dat zijn moeilijke gesprekken, bijvoorbeeld over de vraag wat er met het lichaam moet gebeuren na het overlijden. Dat gesprek moet plaatsvinden, niet alleen om het percentage geregistreerde donoren te verhogen, maar ook om nabestaanden niet met een onmogelijk dilemma op te zadelen op een zeer moeilijk moment. Wij snappen dat nabestaanden verrast kunnen worden als dat gesprek niet heeft plaatsgevonden en als blijkt dat de overledene geregistreerd staat als donor. Hoe vaak komt het eigenlijk voor dat iemand zich wel heeft geregistreerd als donor, maar dat nabestaanden geen goedkeuring geven voor transplantatie? Daar hebben wij geen inzicht in. Heeft de Minister dat inzicht misschien wel?
De voorzitter: Daarmee is een einde gekomen aan de eerste termijn van de Kamer.
De vergadering wordt van 11.12 uur tot 11.26 uur geschorst.
De voorzitter: Ik geef het woord aan de Minister voor haar beantwoording in eerste termijn. Omwille van de tijd vraag ik de leden om eventuele interrupties kort en bondig te houden. Wij hebben weinig of misschien zelfs helemaal geen uitloopmogelijkheid, want de Minister heeft aansluitend aan dit overleg ook andere verplichtingen. Ik stel voor het aantal interrupties te beperken tot twee per persoon. Het woord is aan de Minister.
Minister Schippers: Voorzitter. Ik dank de leden hartelijk voor hun inbreng. In het bijzonder dank ik mevrouw Tellegen voor haar nota aanvullende maatregelen orgaandonatie. Zoals ik laatst ook al heb gezegd, is het voor Kamerleden altijd een enorme inspanning om zo'n nota vast te stellen. Ik zal dan ook ingaan op die nota. Ons beleid is erop gericht om een maximale inspanning te verrichten met het masterplan en alles wat daarbij kan helpen, zoals de suggesties die hier vandaag zijn gedaan. Zo is er gevraagd of je niet moet nagaan of je orgaandonatie aan de orde kunt stellen bij de uitgifte van paspoorten of dat je dat juist meer in de spreekkamer moet doen. Op al die suggesties zal ik ingaan, tegelijk met het geven van mijn reactie op de nota aanvullende maatregelen orgaandonatie. Ik wil het niet uit de losse pols doen. Als de heer Van der Staaij mij bijvoorbeeld vraagt wat ik ervan vind als huisartsen dit thema aan de orde stellen, wil ik eerst met de huisartsen spreken of te horen wat zij ervan vinden. Ik zou hier dus graag in één keer op in willen gaan. Ik zeg toe dat ik dat op basis van deze nota zal doen.
Mevrouw Tellegen zei het al: vandaag is het de tweede donderdag van maart, de dag waarop jaarlijks de World Kidney Day wordt gehouden. Wereldwijd wordt aandacht gevraagd voor het belang van nieren voor een goede gezondheid en voor het streven om de gevolgen van nierziektes op den duur te verminderen zodat de kwaliteit van leven van mensen met een nierziekte verbetert. World Kidney Day gaat over mensen, net als het onderwerp dat vandaag op de agenda staat. Het gaat over mensen die een tweede leven hebben gekregen, zoals Wouter Duinisveld. Wouter Duinisveld heeft zich ook afgelopen jaar weer voor de donorweek ingezet omdat hij door orgaandonatie zijn rol als vader en sporter gelukkig nog kan vervullen. Het gaat over moedige mensen, zoals de heer Mulder, die ervoor koos zijn euthanasiewens te combineren met het doneren van organen. Die wens kon afgelopen 15 februari gelukkig in vervulling gaan. Het gaat over mensen als de heer Bart, directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland, die ervoor koos om altruïstisch een nier bij leven af te staan en die daarover afgelopen najaar een boek uitbracht. Het gaat over mensen die nog op de wachtlijst staan en over mensen voor wie een orgaan niet op tijd kwam. De professionals in de ziekenhuizen en alle andere betrokkenen hebben dezelfde doelstelling, namelijk om zo veel mogelijk mensen die het nodig hebben, een tweede kans te geven om te leven of om hun kwaliteit van leven te verbeteren. Over de wijze waarop dat doel het beste kan worden bereikt, verschillen de meningen, maar we zijn het wel van harte eens over het doel.
Ik ga vandaag graag in op onze integrale aanpak, gericht op de inzet in ziekenhuizen, campagnes en voorlichting, en de maatregelen voor donatie bij leven. Ik heb het vertrouwen dat die maatregelen werken omdat we resultaten zien. Wij blijven ook steeds op zoek naar verbeteringen, zodat we de behaalde resultaten en de stijgende lijn weten vast te houden.
We hebben de doelstelling van een stijging van het aantal orgaantransplantaties met 25% ten opzichte van het gemiddelde in de periode 2005–2007 bijna bereikt, zij het een jaar later dan in het masterplan voorzien. Ja, het is een jaar later. De doelstelling was namelijk dat we dit zouden bereiken in 2013. Mevrouw Bruins Slot vroeg naar de stand in 2014. Die is 23%. De doelstelling was om in 2013 de 25% te halen. Dat is 2014 geworden: toen was het 23%. De tendens lijkt goed. Ook is bijvoorbeeld het aantal gevallen waarin nabestaanden toestemming voor transplantatie gaven, gestegen. De inzet van professionals die betrokken zijn bij orgaandonatie in ziekenhuizen is daarbij essentieel geweest. Ik vind het jammer als we blijven hangen in discussies over de precieze percentages: hebben we dat percentage nou wel of niet gehaald en hangt dat af van die 2%? Ik besef immers heel goed dat we er nog niet zijn. De stijgende lijn in orgaantransplantaties moeten we behouden en doorzetten. Daar draait het om volgens mij.
Veelbelovend in dat kader zijn de ontwikkelingen die we op dit moment zien, bijvoorbeeld met de opening van een perfusiekamer in het UMC Groningen. Een aantal van de leden heeft daarnaar gevraagd: kan de Minister daar niet bij betrokken zijn? Ik ben daarbij betrokken. Hiervoor loopt een subsidieregeling en die loopt nog door; wij blijven daar dus bij betrokken. Ook het werk van Hans Clevers – hij is uitgeroepen tot nationaal icoon; de overheid probeert hem te helpen om zijn doelstellingen te realiseren – is veelbelovend, niet voor de korte termijn, maar voor de toekomst. Zijn onderzoek met stamcellen kan in de toekomst namelijk leiden tot een alternatief voor postmortale donororganen. We hebben goed contact met de mensen in het veld. Het is nuttig om bij de verbreding van de aanpak met innovatie het contact met het veld heel goed te benutten. Het masterplan blijft een integraal plan dat inzet op de toekomst en dus op innovaties die veelbelovend zijn. Ik wil met de partijen in het veld blijven bezien of dit beter kan. Innovaties kunnen immers op langere termijn het speelveld voor orgaandonatie veranderen. Ik vind dus ook dat de overheid dat positief moet benaderen.
Ik kom op de inzet in ziekenhuizen. De basis voor het vasthouden van de stijgende lijn in het aantal orgaandonaties ligt bij de ziekenhuizen. Dankzij de landelijke toepassing van de pilots is er bij artsen een toegenomen bewustzijn van orgaandonatie en is er een toename van donorherkenning op de intensivecare- en spoedeisendehulpafdeling van ziekenhuizen. Ook de zelfstandige uitnameteams hebben duidelijk toegevoegde waarde. Hierdoor is orgaandonatie niet meer afhankelijk van de beschikbaarheid van ziekenhuispersoneel in ziekenhuizen en is de kwaliteit van de uitnameprocedure verder verbeterd.
Tegelijkertijd zijn er onderdelen waarop duidelijk verbetering mogelijk is, zoals de uniforme werkwijze bij donatieprocedures in de ziekenhuizen, de juiste wijze van communicatie met nabestaanden over overlijden en mogelijkheden voor donatie en het optimaliseren van de inzet van de zelfstandige uitnameteams. Ik heb ervoor gekozen de subsidie voor de pilots met twee jaar te verlengen, tot en met 2016. Tegen mevrouw Arib zeg ik dat wij tegen de tijd dat die subsidie afloopt, moeten kijken wat wij daarna zullen doen. Dat zullen wij hier dan ook bespreken. Gaan wij dit voortzetten of gaan wij dit op een andere manier doen? Dit komt dan weer in de Kamer ter sprake. In de periode waarvoor die subsidie verlengd is, wil ik met alle belanghebbende partijen, waaronder zorgverzekeraars, ziekenhuizen, artsen en andere betrokkenen, in overleg blijven. Dit alles moet ertoe leiden dat de donorzorg vanaf 2017 in de reguliere zorg is ingebed, want donorzorg is patiëntenzorg.
De campagnes zijn erop gericht dat mensen zelf nadenken en met elkaar praten over orgaandonatie en zich vervolgens ook registreren. Dat blijft de komende jaren een speerpunt in de campagne. De kosten van de campagne zijn 1,5 miljoen à 2 miljoen per jaar. Daarnaast gaat er ongeveer 2,0 miljoen euro naar de NTS (Nederlandse Transplantatie Stichting). Daaruit worden bijvoorbeeld ook de brieven die aan de 18-jarigen worden gestuurd en de schoolvoorlichting betaald. Wij moeten er met de campagnes en voorlichting zo veel mogelijk op inzetten dat mensen over orgaandonatie gaan nadenken en daarover met elkaar in gesprek gaan. Wij willen mensen informatie geven op basis waarvan zij een besluit kunnen nemen. De boodschap is langzaam maar zeker van een neutraal ja of nee richting een ja geduwd. Wij hebben ook de boodschap van wederkerigheid erin gebracht: wilt u een orgaan ontvangen, denk dan ook serieus na over de vraag of u orgaandonor wilt zijn. In een gesprek zeggen jongeren vaak: ik ben hartstikke gezond, dus ik zal nooit een orgaan nodig hebben. Dat is heel opmerkelijk. Zij denken dat het gaat om mensen die van nature al ziek zijn en dat het hun nooit zal overkomen als ze gezond zijn. Dat is misschien jeugdig enthousiasme, maar het is wel belangrijk dat mensen, als zij 18 worden, erop gewezen worden dat zij op een gegeven moment ook afhankelijk kunnen zijn van een donor. Ik hoop dat zo veel mogelijk partijen zich bij die boodschap aansluiten. De keuze om donor te worden en je te laten registreren is en blijft echter aan de mensen zelf, juist omdat het een belangrijk en gevoelig onderwerp is.
Ook bij donatie bij leven is een stijging in het aantal orgaantransplantaties zichtbaar. Donatie bij leven is een ingrijpende ingreep voor beide partijen, zowel voor de donor als voor de ontvanger. Daarom is het belangrijk dat donoren van tevoren goed worden geïnformeerd over alle gevolgen, ook de financiële. Daarover hebben wij al vaker gesproken. Wij hebben ook al een aantal zaken aangepast. De subsidieregeling wordt geëvalueerd; voor de zomer zullen de resultaten daarvan bekend zijn. Ik vind het belangrijk dat drempels voor mensen die bij leven willen doneren, zo veel mogelijk worden weggenomen. Om die reden is geregeld dat donoren zo veel mogelijk financieel gecompenseerd worden. Daarvoor is de subsidieregeling ontworpen die wij nu aan het evalueren zijn. Uiteraard is de vergoeding per individu verschillend; het blijft maatwerk. Evaluatie is een middel om na te gaan of de verschillende onderdelen van orgaandonatie het beoogde doel zo goed mogelijk verwezenlijken.
Ondanks alle discussies die niet alleen in dit huis, maar ook in de samenleving plaatsvinden over de vraag of met de behaalde prestaties het glas halfvol of halfleeg is, over de rol van de campagnes en over het beslissysteem, weet ik dat we hier allemaal met hetzelfde doel zitten. Er staan nog genoeg mensen op de wachtlijst die naar ons kijken en hopen dat wij hun benarde situatie kunnen verbeteren. Het is dan ook belangrijk om samen constructief in gesprek te blijven over het verbeteren van de weg die we zijn ingeslagen, om de blik open te houden voor de ontwikkelingen om ons heen en om innovatiemogelijkheden en kansen te pakken.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik hoorde de Minister zeggen: niet zeuren over de vraag of in 2013 23% of 25% bereikt is, want in 2014 hebben we de beoogde 25% wel behaald. Als ik kijk naar de plaatjes, zie ik echter dat 2014 ongeveer lijkt op 2007 en dat er ten opzichte van 2007 helemaal geen enorme toename van postmortale donaties is geweest. Je ziet dat het het ene jaar wat meer is en het andere jaar wat minder. Ik wil heel graag het optimisme van de Minister delen en het glas als halfvol zien, maar ik heb hier toch een ander idee over. Hoe ziet de Minister dat haar doel bereikt is?
Minister Schippers: Mijn doel is niet bereikt. Dat heb ik net ook uitgesproken. Mijn doel is bereikt als de wachtlijst van mensen die op een orgaan wachten, verdampt is. Daarom sprak ik over die percentages. Ik vind dat geen zeuren, maar ik vind dat wij ons er maximaal voor moeten inzetten om dat voor elkaar te krijgen. Je kunt een heel debat opzetten over de precieze percentages, je kunt alles in grafieken zetten en dan kun je zeggen: ja, het percentage stijgt, maar het stijgt voor mij niet snel genoeg. Je kunt daar allerlei discussies over voeren, maar ik vind dat wij ons met elkaar moeten concentreren op de vraag wat we kunnen doen om ervoor te zorgen dat het aantal mensen op de wachtlijst verder terugloopt. Je kunt daarvoor naar allerlei zaken kijken. Ik weet dat het beslissysteem hierin een heel belangrijk discussiepunt is. Mevrouw Dijkstra weet ook wat daarover in het regeerakkoord staat. Mevrouw Leijten heeft vragen gesteld over het Panteia-onderzoek. Daar kun je op allerlei manieren naar kijken, maar de resultaten van het onderzoek zijn helder. Je kunt zeggen dat je het er niet mee eens bent of dat je het net anders ziet, maar het is een helder onderzoek. Daarom zeg ik: wij kunnen de hele tijd dit soort debatten voeren, maar volgens mij moet vandaag het debat gevoerd worden over het masterplan en over de vraag hoe wij binnen dat masterplan het maximale kunnen doen om meer donororganen beschikbaar te krijgen. Welke voorstellen kunnen wij daarvoor doen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik ben het helemaal met de Minister eens dat wij voortvarend moeten doorgaan met het masterplan, dat wij dat vooral moeten intensiveren en dat wij daarvoor alles uit de kast moeten trekken, maar de Minister weet ook dat één belangrijk onderdeel van het masterplan niet wordt uitgevoerd. Dan kan de Minister wel zeggen dat wij het daar nu niet over moeten hebben, maar wij hebben het wel over het masterplan. Het is geen verschil van mening over wat je nu eigenlijk bereikt hebt, maar het zijn feiten. Ik heb de Minister ook gevraagd naar het Panteia-onderzoek. Volgens dat onderzoek zou ineens meer dan 70% van de mensen geregistreerd zijn als orgaandonor, wat in werkelijkheid helemaal niet zo is. Er wordt dus gesproken over getallen, terwijl ik denk: waar hebben we het over? Ik hoop dat de Minister daar nog op terugkomt. Een essentieel onderdeel van het masterplan ontbreekt immers gewoon.
Minister Schippers: In 2007 was het cijfer hoog, maar dat was een piek. In 2014 was er de hoogste score ooit, als je het dan zo wilt zien. Je kunt stellen dat het een trend omhoog lijkt te zijn. Is dat zo? Dat zal moeten blijken. 2007 was een piek en 2014 gaat daaroverheen. Het is een trend. Meer kan ik er niet over zeggen. Het is een kwestie van smaak hoe je dat beoordeelt. Je kunt het negatief beoordelen en je kunt het positief beoordelen. Het gaat mij om het volgende. In 2014 is de hoogste score ooit gehaald. Het kan best zijn dat die terugloopt, maar dat moeten wij voorkomen. Met andere woorden: wij moeten de trend omhoog duurzaam vasthouden. Ik vind dat wij daarop moeten inzetten. Overigens is niet 70% geregistreerd, maar zegt 70% bereid te zijn tot registratie. 40% is daadwerkelijk geregistreerd. De heer Van der Staaij vroeg hoe dit kan, wat de oorzaak is en of er onderzoek naar gedaan is. Daar is inderdaad onderzoek naar gedaan. Daaruit blijkt dat de reden waarom mensen zich niet registreren, soms heel banaal is en soms juist heel principieel. Religieuze of andere overwegingen kunnen een rol spelen. Soms zeggen mensen dat ze geen tijd hebben om zich te registreren of er niet aan toekomen, terwijl het toch om heel zware dingen gaat. Het is dus een heel divers beeld.
Mevrouw Dijkstra vroeg of ik een integraal oordeel kan geven over het masterplan. Hoe verhouden alle onderdelen in het plan zich tot elkaar? Ik heb geprobeerd om in de brief aan de Kamer een integraal verhaal neer te zetten. De doelstelling is evident. Die is namelijk om het maximale uit orgaan- en weefseldonatie te halen zodat zo veel mogelijk mensen die het nodig hebben, een tweede kans krijgen om te leven of hun kwaliteit van leven te verbeteren. Binnen de huidige context willen wij, ook met het registratiesysteem, maximaal inzetten op het optimaliseren van verschillende onderdelen van het masterplan. Ik heb in mijn brief over de pilots met betrekking tot het beleid en de organisatie van donatie in de ziekenhuizen een aantal voorstellen gedaan. Die wil ik heel graag uitvoeren. Ik denk dan aan het optimaliseren van de indeling van de donatieregio's, het creëren van duidelijkheid over de taken van de verschillende functies, zoals die van donatiecoördinator, het verder verbeteren van de aanpak van het donatiegesprek met nabestaanden en het optimaliseren van de inzet van zelfstandige uitnameteams. Ik vind een integrale aanpak in de ziekenhuizen belangrijk. Daarbij moet worden gestuurd op communicatie, voorlichting en het wegnemen van barrières voor donatie bij leven. Het masterplan zet in op alle fronten en zorgt ervoor dat alle pijlers een bijdrage leveren. Het is heel moeilijk om te beoordelen wat pijler 1 nu precies bijdraagt ten opzichte van pijler 2. Dat is niet zo makkelijk te constateren en te onderzoeken. Wij zetten maximaal in op alle pijlers. Het doel blijft het verhogen van het aantal orgaantransplantaties. Dat is het speerpunt. Zoals ik aan het begin van dit debat heb toegezegd, zal ik in ieder geval een reactie geven op de nota van mevrouw Tellegen, waarbij ik de door de leden gedane voorstellen om binnen het masterplan nog meer resultaten te boeken, zal betrekken.
Hoe verklaar ik dat het resultaat achterblijft? Ik heb dat net aangegeven. Ik heb ook gezegd dat wij daarin niet moeten berusten, maar dat wij verder moeten met het ontwikkelen en uitwerken van nieuwe ideeën om alert te blijven en de aandacht vast te houden.
Hier zie ik het precieze resultaat van het onderzoek naar drempels voor en overwegingen van mensen om zich niet te registreren. Ongeveer een kwart van de niet-geregistreerden, de positief niet-geregistreerden, zegt zich wel te willen registreren, maar daar nog niet aan toegekomen te zijn. Ongeveer de helft van de niet-geregistreerden zegt twijfels te hebben. Deze twijfels zijn zeer uiteenlopend, van vragen over de mogelijkheid om de keuze nog te wijzigen tot vragen over de dood, van vragen over het effect van orgaantransplantatie voor de nabestaanden tot de vraag of artsen zich wel maximaal voor je inzetten als je als donor bent geregistreerd enzovoorts. Als wij zo'n bericht uit Duitsland krijgen, zitten wij er dus ook meteen bovenop. We moeten geen angstverhalen krijgen dat artsen je eerder hersendood verklaren als je als donor geregistreerd bent. Dat is niet zo, maar dat zijn wel van die broodjeaapverhalen die impact kunnen hebben op de bereidheid van mensen om zich te registreren. De grens tussen positief niet-geregistreerden en twijfelende niet-geregistreerden is niet zo scherp. Het laatste kwart van de niet-geregistreerden wil zich bewust niet registreren. Deze mensen weten wel dat je een ander ermee kunt helpen, maar hebben principiële geloofsovertuigingen of andere overtuigingen om dit niet te doen. In feite weten de meeste mensen wel dat orgaandonatie een nuttige zaak is, maar velen voelen toch nog twijfels. Dat weerhoudt hen ervan om zich te registreren.
De heer Van der Staaij (SGP): Ik kom even terug op het punt van de verschillende overwegingen. Als mensen op ethische of religieuze gronden bezwaar hebben, hebben zij de optie om te laten registreren dat zij geen donor willen zijn. Ik begrijp het probleem om je niet te willen laten registreren dus niet zo goed. Laat ik het zo zeggen: ik ken zelf geen voorbeelden van religieuze bezwaren tegen het laten registreren van je keuze, juist als je de mogelijkheid hebt om te kiezen tussen ja, nee, of het overlaten van de keuze aan de nabestaanden.
Minister Schippers: U vroeg of wij enig inzicht hebben in het aantal niet-geregistreerden. Dit is het inzicht dat we hebben. Het is nuttig om dit inzicht te hebben, want dan kun je in je communicatie en voorlichting rekening houden met en inspelen op de vraag hoe deze mensen zijn te motiveren om zich wel te laten registreren. Daarom is het belangrijk dat wij dit onderzoek wel doen.
We zien wel resultaten ondanks de percentages die ik net heb genoemd. In 2014 zei 76% van de mensen die zich lieten registreren ja. Voor de invoering van het masterplan was dat 60%. Het aantal nabestaanden dat toestemming geeft, is gestegen van 32% in 2009 naar 37% in 2013. Ook het aantal mensen dat bij leven doneert, stijgt. Er is genoeg stijging om vertrouwen te hebben in en door te gaan met de integrale aanpak die wij hebben ingezet.
Ik heb allerlei vragen gekregen over het ADR-systeem (Actieve Donorregistratiesysteem). In het regeerakkoord hebben wij de afspraak gemaakt dat het debat hierover in de Tweede Kamer plaatsheeft.
In Spanje zijn niet meer verkeersdoden, maar wel meer donoren en transplantaties. In Spanje is sprake van ander beleid, een dwingend prodonatiebeleid vanuit de overheid. Cultuuraspecten, zoals de houding ten opzichte van artsen, spelen ook een rol. Ziekenhuizen krijgen een financiële vergoeding voor iedere donor. Dat is dus een prikkel om donoren binnen te halen.
Kunnen wij ervoor zorgen dat de registratievraag vaker en door meer partijen wordt gesteld? Daar doen wij al heel veel aan, zoals ik heb aangegeven. 18-jarigen worden aangeschreven, er zijn campagnes, er is schoolvoorlichting, er is voorlichting voor nieuw-ingezetenen, er is een DigiD-campagne. Veel partijen doen mee aan de «Nederland zegt Ja»-campagne: de gezondheidsfondsen, zoals de Nierstichting, de Nederlandse Brandwonden Stichting en het Diabetes Fonds, en patiëntenorganisaties. Bijna alle Nederlandse gemeenten informeren actief over dit onderwerp. Er wordt voorlichting over dit onderwerp gegeven door scholen. Er wordt in de campagne zo veel mogelijk aansluiting gezocht bij logische momenten voor mensen om zich te registreren, bijvoorbeeld tijdens de belastingaangifte, als men de DigiD toch al bij de hand heeft. Die campagne, om mensen ertoe aan te zetten zich te laten registreren bij de belastingaangifte, voeren we binnenkort. Het is goed om op zoek te blijven naar mogelijkheden. Daarom zal ik daar ook nader op ingaan in mijn reactie.
Ik kom op het belang van het gesprek met de familie. Ik ben het met mevrouw Bruins Slot eens dat dit geen makkelijk gesprek, maar wel een belangrijk gesprek is. Ik zal dit aandachtspunt betrekken bij de campagnestrategie van de volgende campagne die wij gaan voeren.
Er is gevraagd wat ik ga doen aan de registratiegraad van allochtone Nederlanders. Die is veel lager dan die van autochtone Nederlanders. Kan er niet meer prioriteit worden gegeven aan voorlichting? De campagne die we voeren, is massamediaal. Hij is algemeen en gericht op alle Nederlanders. Via de campagne benader ik deze groep dus net als alle andere groepen. De NTS richt haar campagnes en voorlichting meer op specifieke doelgroepen. Zij start dit jaar een pilot in Rotterdam waarin aandacht is voor culturele verschillen. Als deze pilot positieve resultaten oplevert, zal bekeken worden of dit breder kan worden opgepakt. Daarnaast vindt er jaarlijks een aanschrijving van nieuw-ingezetenen plaats. Mensen die drie jaar in Nederland wonen, krijgen een brief en donorformulier thuisgestuurd, met het verzoek zich te registeren. Daar zit een folder met ondersteunende informatie bij. De NTS biedt ondersteuning met een onlinecampagne in de taal van het land van herkomst. Ik vind het belangrijk om na te gaan wat de pilot oplevert; daarna wil ik verder kijken. Iedere doelgroep heeft namelijk een andere benadering nodig en met een massamediale campagne kun je weleens over een groep heen schieten.
Mevrouw Arib (PvdA): Ik ben het eens met de laatste opmerkingen van de Minister over allochtone groepen. Het is belangrijk dat je iedereen op dezelfde manier benadert met folders enzovoorts; misschien kun je dat inderdaad in de eigen taal doen, dat weet ik niet. Het gaat echter om meer. Het gaat er ook om dat zo'n belangrijk onderwerp bespreekbaar wordt gemaakt. We weten dat dit bij Nederlanders ook heel lang heeft geduurd. Het gaat niet alleen om campagnes, maar ook om artsen, opleidingen en communicatiemogelijkheden. Ik vraag de Minister om naast die algemene folders ook deze middelen in te zetten.
Minister Schippers: Wij doen het op scholen ook anders. Scholieren spreken je anders aan dan andere groepen. Zo moet je iedere keer bekijken hoe je dat het beste kunt doen. Daar ben ik het mee eens. Deze maand start een nieuwe competitie voor reclamebureaus. Zoals ik al tegen mevrouw Bruins Slot zei, zal ik de familiegesprekken daarbij betrekken. Wij zullen nagaan welke ideeën er allemaal zijn. Die zullen wij verzamelen en betrekken bij de briefing voor de competitie tussen reclamebureaus. Wij moeten nadenken over de vraag of wij de reclame breed, over alles, moeten houden, of dat wij hem op specifieke doelgroepen moeten richten, of dat wij beide moeten doen. Als je bijvoorbeeld een donorformulier meestuurt dat niet op naam staat, krijg je een veel lagere respons dan bij een persoonlijke aanschrijving. Een huis-aan-huisactie heeft in het verleden 25.000 registraties opgeleverd.
Mevrouw Arib (PvdA): Dank dat dit wordt meegenomen, maar ik wil toch benadrukken dat het erom gaat om dit onderwerp, waar een taboe op rust, bespreekbaar te maken. Dat vraagt toch meer, omdat allerlei culturele en religieuze aspecten daarbij een rol spelen. Het maakt ook heel veel uit met wie die gesprekken plaatsvinden, met mensen die er verstand van hebben of met mensen uit dezelfde etnische groep die er ideeën over hebben. Ik zou graag zien dat daarvoor aandacht is.
Minister Schippers: Precies om die reden houden wij de pilot in Rotterdam. Die pilot is gericht op de vraag hoe wij deze groep bereiken.
Mevrouw Tellegen (VVD): Ik hoor de Minister spreken over de volgende campagne. Dat brengt mij bij een punt dat ik ook in mijn nota heb opgenomen en dat misschien nog iets meer aandacht vergt. Een veelgehoord en ook terecht argument van voorstanders van wijziging van het registratiesysteem is dat de mensen die zich niet registreren, niet voldoende beseffen dat zij, als zij geen keuze maken, hun nabestaanden mogelijk met een lastige keuze opzadelen. De VVD is, zoals bekend, geen voorstander van een wijziging van het systeem, maar ik vind het een relevant en terecht argument: weet dat je, als je niet kiest, je nabestaanden met een mogelijk moeilijke keuze opzadelt. Ziet de Minister in een volgende campagne ruimte om dit meer te benadrukken?
Minister Schippers: Ja, in de 18-jarigenbrief staat dit expliciet, maar ik kan niet vooruitlopen op de zaken waar wij deze maand mee gestart zijn om te kijken hoe de nieuwe campagne eruitziet. Campagnes moet je af en toe eens helemaal anders bekijken om te bedenken hoe het beter kan. Het kan best zijn dat het een rol speelt in de nieuwe campagne, net als het familiegesprek en de vraag of de campagne op dezelfde manier moet doorgaan.
Mevrouw Voortman stelde dat donatiegesprekken alleen door getrainde artsen gevoerd zouden mogen worden en vroeg of hiervoor geen deadline moet zijn. Een deadline vind ik altijd lastig. In het algemeen wordt in de opleiding van artsen aandacht besteed aan gesprekstraining en het voeren van slechtnieuwsgesprekken. Dat soort gesprekken moeten artsen namelijk op allerlei fronten vaak voeren, helaas. De communicatie-over-donatietraining ziet toe op de specifieke training van vaardigheden die gewenst zijn bij een gesprek over donatie met nabestaanden. Dat is net een ander soort gesprek dan het gesprek waarvoor men training krijgt in de opleiding. De communicatie-over-donatietrainingen die de afgelopen jaren door veel professionals werkzaam op de ic en spoedeisende hulp zijn gevolgd, worden als positief ervaren en moeten dus een plek krijgen in het reguliere curriculum van artsen. Die gesprekken zouden in de toekomst alleen gevoerd moeten worden door artsen die die training hebben gehad. Ik vind het heel lastig om in dit debat even aan te geven dat het per een bepaalde datum is geregeld. Wij zetten daar maximaal op in, maar ik vind het lastig een termijn te noemen.
Mevrouw Tellegen heeft, in aanvulling op haar nota, gevraagd naar het verkennen van de mogelijkheid van het gebruik van digitale platforms als aanvulling op het beleid. Die vraag zal ik betrekken bij mijn reactie op haar nota.
Ik heb gesproken over een afnemend donorpotentieel. Er is mij gevraagd waar ik dat op baseer. Het aantal mensen dat op de ic terechtkomt, neemt af doordat er minder verkeersongelukken zijn en doordat er een betere behandeling is voor patiënten met hersenschade. Deze mensen worden steeds meer herkend als potentiële donor door beter beleid in ziekenhuizen en door onder andere de verhoging van de leeftijdsgrens.
Om hoeveel weigeringen gaat het bij door nabestaanden afgewezen donatie? Bij een ja-registratie gaat het om 5%, bij geen registratie gaat het om 63%. Er zijn van die vragen die je eigenlijk niet kunt beantwoorden. Als we meer verkeersdoden en meer hersendoden zouden hebben, welke impact zou dat hebben op de donatie? De vraag of iemand geschikt is als donor is moeilijk te beantwoorden. Dat is van heel veel factoren afhankelijk, zoals het overlijden op de ic en contra-indicaties zoals kwaadaardige tumoren. In het verleden waren veel donororganen afkomstig van verkeersdoden en hersendoden. Iemand die hersendood is, kan meer organen doneren, wat leidt tot meer transplantaties. Er is een hersendoodprotocol dat nauwkeurig de wijze van vaststellen van de dood bepaalt. De Gezondheidsraad is bezig om dit protocol te updaten, samen met alle betrokken beroepsgroepen. Ik verwacht dat het aangepaste protocol in juni naar de Kamer gestuurd kan worden.
Ik kom op de leeftijdsgrens in verhouding tot het donorpotentieel. Door de hogere leeftijdsgrens is het donorpotentieel tussen 2005–2007 en 2013 gestegen van 600 naar 900 personen. Het aantal donoren is in die periode gestegen van 224 naar 255 en is in 2014 doorgestegen naar 271. Hoeveel extra transplantaties er zijn door oprekking van de leeftijdsgrens is niet bekend. De getallen van het donorpotentieel heb ik net gegeven.
Een totaalbeeld van het effect van onderdelen is nauwelijks te geven, zoals ik al heb gezegd.
Ik kom op de financiering. Ik heb gezegd dat de subsidie tot en met 2016 is verlengd. Het moet een onderdeel zijn van de zorg zoals die gegeven moet worden volgens de stand van de wetenschap en de richtlijnen. Als er extra financiering of extra zaken nodig zijn, denk ik dat wij daarover in het jaar voorafgaand aan de beëindiging van de subsidiëring weer met elkaar moeten spreken. Wat is er dan extra nodig? Is het voldoende ingebed?
De pilots in Groningen en Leiden zijn verder en eerder. De pilot in de regio Groningen was een pilot om het donatieproces te verbeteren door middel van organisatieverandering. Vanaf 2009 is het initiatief voor donorwerving in ziekenhuizen verschoven van de transplantatiechirurgie naar de intensive care. De gedachte daarachter was dat de intensive care de plek is waar de kans het grootst is dat potentiële donoren worden herkend. Op de ic is een donatie-intensivist actief. Die arts zorgt ervoor dat het herkennen van potentiële donoren de volle aandacht heeft van iedereen op de ic. Hij kan worden bevraagd over donatie. Inmiddels zijn de positieve aspecten van deze pilot goed zichtbaar. Er is veel collegiaal overleg tussen donatie-intensivisten over potentiële donoren en orgaandonatie. Minder ervaren intensivisten worden ondersteund. Ook de spoedeisende hulp wordt er nu bij betrokken. Er is een vaste overlegstructuur binnen de regio en binnen clusters in de regio. Uit het rapport van KPMG Plexus is gebleken dat de inzet van donatie-intensivisten van groot belang is.
De pilot in Leiden is erop gericht om donorziekenhuizen te ontzien. Een donatieprocedure stuurt de ok-planning vaak in de war en belast dan ook het ok-personeel van het donorziekenhuis. Deze mogelijke belemmering wordt weggenomen door het zelfstandige uitnameteam. Door dit team hoeft in de uitnameprocedure geen beroep te worden gedaan op ok-personeel van het ziekenhuis. Daardoor kan de ok-planning intact blijven. Het enige wat het zelfstandige uitnameteam nodig heeft, is een lege ok-ruimte en een beademingsapparaat. Zo hoopt men eventuele belemmeringen voor het donorziekenhuis te verminderen, meer draagvlak te creëren en de procedure te verkorten. Dat is ook voor nabestaanden belangrijk. Daarnaast is gebleken dat de kwaliteit van de uitnameprocedure is verbeterd door de inzet van een gespecialiseerd uitnameteam. Daarmee is ook de kwaliteit van de uitgenomen organen toegenomen. Deze pilot is verlengd.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik had toch iets anders gevraagd aan de Minister. Zij leest het Plexus-rapport voor. Ik heb dat ook gelezen, maar ik heb gevraagd of wij significante resultaten hebben. Ik hoor geen cijfers.
Minister Schippers: U hebt gevraagd of je die integrale benadering niet in stukjes kunt knippen en of je niet per stukje kunt zeggen wat het effect is geweest. Ik heb in mijn eerste antwoord al gezegd dat dat heel lastig is. Het is heel lastig om op onderdelen te zeggen wat de effecten zijn, ook omdat je in een integrale benadering een heleboel dingen tegelijk doet die in elkaar grijpen. Dan is het heel lastig om te zien welke stukjes wat doen.
In 2010 hebben 429 donoren gebruikgemaakt van de subsidieregeling donatie bij leven. Dat is 91% van het aantal uitgevoerde nierdonaties bij leven. De totale vergoeding bedroeg ongeveer vier ton, € 401.106. Dat is iets meer dan € 900 per aanvraag. Tussen 2010 en 2013 is het aantal subsidieaanvragen gestegen naar 580 met een totale vergoeding van bijna € 530.000, iets meer dan € 900 per aanvraag. De insteek is dat donoren zo veel mogelijk financieel worden gecompenseerd. Daarvoor is een subsidieregeling ontworpen. De vergoeding is per individu verschillend. Jaarlijks kan ook de gemiddelde vergoeding per aanvraag verschillen. Omdat het belangrijk is dat donoren door middel van een subsidieregeling de vergoeding krijgen die hun toekomt, is besloten dat vanaf 1 januari 2015 de reiskosten door de verzekeraar van de orgaandonor worden vergoed. Ook is in het Besluit zorgverzekering aangepast dat de reiskosten van de donor niet op zijn eigen risico drukken. Zorgverzekeraars Nederland heeft de zorgverzekeraars in augustus 2014 op de hoogte gebracht van die verandering. De subsidieregeling wordt nu geëvalueerd.
Wat betreft de Panteia-onderzoeken: Iedereen kan de uitkomst lezen en zijn eigen oordeel uit die onderzoeken trekken. Ik denk dat dit ook relevant is in het debat over het initiatiefwetsvoorstel dat later wordt gevoerd in de Kamer.
De ontwikkelingen in het UMCG zijn natuurlijk fantastische ontwikkelingen. Ze ondersteunen alle inspanningen van de ziekenhuizen van de afgelopen jaren om meer donororganen beschikbaar te krijgen. Ook organen die in het verleden misschien wel waren afgekeurd, kunnen nu worden ingezet. Er kan efficiënter worden getransplanteerd, omdat er gewacht kan worden met transplanteren. Dat zal de kwaliteit van de transplantaties verbeteren. Voor een deel van de kosten van deze zogenaamde perfusiekamer en het personeel dat daar werkt, heeft VWS een subsidie verstrekt. Ik wil in overleg met de transplantatiecentra bekijken of wij meer van dit soort initiatieven kunnen ondersteunen.
Ik heb reeds toegezegd om met ingang van 2015, dus dit jaar, actiever aandacht te besteden aan stamceldonatie en de campagne daarop aan te passen, omdat dit onderwerp bij heel veel mensen onbekend is.
Ik heb de Kamer een briefje gestuurd waarmee ik het onderzoek naar bloeddonatie heb aangeboden dat ik al eerder heb ingezet ten aanzien van MSM. Dat heb ik niet voor niets ingezet. Ik heb altijd gezegd dat veiligheid voor mij vooropstaat. Bij donatie mag geen sprake zijn van discriminatie, maar ik vind dat je via deze weg geen emancipatiebeleid moet voeren. Veiligheid staat gewoon voorop, maar discriminatie zonder dat daar grond voor is, kan natuurlijk niet. Dan mis je donoren die je heel graag wilt en heel hard nodig hebt. Dat is ook de reden waarom ik in samenwerking met COC en de Universiteit Maastricht dat onderzoek heb ingezet. Dat onderzoek is er gekomen. Ik vind dat het heel goede resultaten laat zien. Ik vind ook dat wij op basis van dit onderzoek moeten kijken hoe wij het beleid kunnen omgooien. Mevrouw Voortman zegt dat het veel te lang heeft geduurd. Ik vind dat je dit soort stappen heel zorgvuldig moet nemen, ook om je niet kwetsbaar te maken, want bloedtransplantatie is ook iets wat wij Europees doen. Je moet wel met een goed verhaal komen. Dat is ook de reden waarom wij het onderzoek hebben gedaan. Dat verhaal ziet er heel positief uit. Ik wil dan ook zo snel mogelijk, nadat ik met iedereen rond de tafel heb gezeten, verdergaan richting de Kamer en invulling geven aan de resultaten van dat onderzoek.
Mevrouw Voortman (GroenLinks): De Minister verwijst nu naar Europa, maar juist Nederland loopt best wel achter met dit soort dingen. Dan snap ik niet waarom het daarna nog drie maanden moet duren. Wij hebben dat onderzoek nu gehad. Dat moet toch echt sneller kunnen. Sorry, maar ik vind het echt veel te traag gaan.
De voorzitter: Mevrouw Voortman, het punt staat niet op de agenda. Dat maakt het ook voor de andere leden wat lastig om hierop verder in te gaan, maar ik kijk in de richting van de Minister.
Minister Schippers: Dat debat hebben wij al eerder gevoerd. Wij lopen niet achter op Europa. Dat is gewoon onjuist. Er zijn landen waar het formeel zo is, maar waar het in de praktijk niet gebeurt. En als het wel gebeurt, is dat een uitzondering. Ik heb mede in overleg met de Kamer dit onderzoek ingesteld. Dit onderzoek is er nu gekomen. Nu wil ik met alle betrokkenen de resultaten van het onderzoek goed bekijken, wegen en in beleid omzetten en de Kamer daarover berichten.
Ik kom bij de combinatie van euthanasie en orgaandonatie, ook naar aanleiding van een heel recente, heel treurige gebeurtenis. Je hebt al te maken met zoiets ingrijpends als euthanasie en dan zit je echt in de laatste fase. Ik trof bij Jinek twee vastberaden dames met allerlei vrienden en familie die het in die moeilijke week toch opbrachten om naar zo'n programma te gaan om hiervoor aandacht te vragen. Dat vond ik ontzettend moedig. De combinatie euthanasie en donatie is heel gevoelig, niet omdat er juridische bezwaren zouden zijn, maar omdat je moet voldoen aan de zorgvuldigheidseisen van de Euthanasiewet voordat orgaandonatie mogelijk is. Het is gewoon een praktisch geheel. In de casus waaraan ik refereer, was sprake van veel misverstand. Wij moeten voorkomen dat die misverstanden ontstaan, want het is al ingrijpend genoeg als je ervoor staat. Het is dan ook van groot belang dat wij daarvoor een goede handreiking krijgen. Die handreiking is in vergaande staat van ontwikkeling. Dat zal in de toekomst tot een ander resultaat moeten leiden.
Volgens mij heb ik alle vragen beantwoord.
De voorzitter: Ik dank de Minister en constateer dat er behoefte is aan een tweede termijn. Mevrouw Dijkstra heeft nog een interruptie.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): De Minister heeft niet alle vragen beantwoord. Ik mis vooral een reactie op mijn vraag om eens te reageren op de stelling van de CGOD dat de lage registratiegraad in het huidige systeem het kernprobleem is en dat alles wat je verder doet nog steeds wordt dwarsgezeten door het feit dat de registratiegraad niet voldoende is. Het gaat om het geheel van het masterplan, waarin alles met alles samenhangt. De organisaties die dat masterplan indertijd zelf hebben opgezet, zeggen nu: oké, er worden goede stappen gezet, maar wij hebben nog steeds een groot overgebleven kernprobleem en dat is de lage registratiegraad.
Minister Schippers: Ik vind dan ook dat wij maximaal moeten inzetten op het verhogen van de registratiegraad. Daar zijn allerlei initiatieven voor. Wij hebben de DigiD-campagne. Wij zijn steeds op zoek naar creatieve ideeën om de registratiegraad te verhogen. Ik heb vandaag weer een aantal suggesties gehoord waarvan ik heb gezegd dat wij ze zullen oppakken. Binnenkort wordt weer een nieuwe campagne bedacht om de registratiegraad te verhogen. Daarover heb ik een aantal suggesties van de Kamer gekregen die ik zal meenemen. Alle suggesties om de registratiegraad te verhogen, zijn welkom. Ik denk dat het een maximale inspanning vergt en dat wij steeds op zoek moeten naar hoe je die registratiegraad daadwerkelijk kunt verhogen.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): In 2010 heeft een aantal fractievoorzitters bij de algemene beschouwingen een motie ingediend waarin werd gevraagd om lokale overheden aan te sporen om meer aandacht te geven aan die registratie. Dat heeft eigenlijk niets opgeleverd. Het blijkt dat dat niet werkt. Dat is een van die punten. Wij hebben allemaal zaken waarvan de Minister zegt: dat hangt met elkaar samen, dat werkt heel goed samen. Nu zegt zij dat wij gewoon doorgaan op de aangegeven weg, terwijl al in 2007 het doel is gesteld dat wij in dit jaar of eigenlijk al eerder echt een expliciete verbetering zouden zien. Dat doel is gewoon niet gehaald, hoe wij het ook wenden of keren, hoe wij ook proberen die cijfers verschillend te interpreteren. Ik vraag de Minister nogmaals waarom zij denkt dat je door één punt uit het masterplan weg te laten toch op die doelstelling uitkomt.
Minister Schippers: Het standpunt van mevrouw Dijkstra is bekend: zij wil een ander registratiesysteem. Maar mevrouw Dijkstra heeft ook het regeerakkoord gelezen. Zij weet dat ik binnen het huidige registratiesysteem werk. Binnen het huidige registratiesysteem probeer ik alles te doen om het aantal registraties te verhogen, om het aantal donoren te verhogen, om de organisatie te verbeteren; kortom, om maximaal effect te krijgen van wat wij met elkaar doen. Als je kijkt naar de cijfers van de afgelopen vijf tot zeven jaar, dan zie je een gestage verhoging van het aantal geregistreerden. Dan kun je zeggen: dat gaat mij niet snel genoeg, ik wil dus naar een ander systeem. Daar zitten allerlei voor- en nadelen aan. Die hoef ik hier niet met mevrouw Dijkstra door te nemen; die komen uitgebreid bij haar eigen wetsvoorstel aan de orde en daarover is ook al een wisseling in de Kamer aan de gang. Het is mijn opdracht om het aantal geregistreerden maximaal te vergroten. Ik sta open voor ieder idee dat daarvoor binnen dit systeem kan worden uitgevoerd.
Mevrouw Leijten (SP): Ik had ook nog aan de Minister gevraagd hoe effectief al die campagnes precies zijn. De Minister wil altijd dat zorg kosteneffectief is: als het niet bewezen is, mag het vooral niet voor vergoeding in aanmerking komen en ga zo maar door. Hoe effectief zijn al deze campagnes precies? Ik ben nog niet zo gek oud, maar ik kan mij herinneren dat er al campagnes waren toen ik een jaar of 14, 15 was. Het heeft niet geleid tot de toename die wij allemaal willen. Welke evaluatie wordt daar precies op gemaakt?
Minister Schippers: Dat is natuurlijk een politieke weging. Er zijn ongeveer 400.000 meer registraties over de afgelopen vijf jaar. Het aantal ja-keuzes is sterk gestegen. Tegenwoordig registreert zo'n 70% zich met ja. Dat was voor de start van de campagne 60%. In 2014 is zelfs 76% van de registraties een ja-keuze. Dan is het een politieke weging: vindt u het budget waarmee ik mijn hele verhaal vandaag ben begonnen, 1,5 miljoen tot 2 miljoen per jaar voor de campagne en 2 miljoen voor NTS, die daarvan onder andere de 18-jarigenbrief en de schoolvoorlichting betaalt, te veel geld voor wat het oplevert of niet? Zegt u: dat is kosteneffectiviteit, dit is wat het heeft opgeleverd? Het is een politieke weging of je vindt dat het positief is, of het glas daarmee halfvol of halfleeg is.
Mevrouw Leijten (SP): Natuurlijk is het een politieke weging, want dat is het altijd. Wij kennen deze Minister echter heel goed. Als zij bepaalde doelen niet haalt of als iets niet zo effectief is als vooraf is voorgenomen, dan stopt zij daar rücksichtslos mee. Het hele subsidiebeleid van VWS is zo'n beetje op de helling gegaan. Wij zijn niet tot de 25% toename gekomen zoals in het Masterplan Orgaandonatie stond. Wij zien nog steeds dat een minderheid van de bevolking zich registreert. Dan heb je het nog niet eens over ja-registraties. Ik vind het best heel mooi dat mensen zich registreren, maar wij moeten de vraag beantwoorden of dit allemaal effectief is geweest. Volgens mij kun je dan niet anders dan oordelen dat de doelstelling van het Masterplan Orgaandonatie, ondanks alle inzet van iedereen, gewoon niet is gehaald. Die 25% is niet gehaald, nog niet eens de helft van de bevolking is geregistreerd en wij hebben gewoon nog steeds te veel mensen op de wachtlijst.
Minister Schippers: Ik ben in het begin van mijn betoog daarop ingegaan. Die 25% is een jaar later gehaald. Je kunt zeggen dat die niet is gehaald in 2013, maar in 2014 was het 23%. In 2014, een jaar later, is die bijna gehaald. Je kunt je afvragen wat je vindt van het aantal registraties, maar ik verzet mij tegen het idee dat het wijzigen van het systeem de oplossing voor alle problemen is. Het is echt veel te eenvoudig gedacht dat als wij een toestemmingssysteem veranderen in een automatische registratie, wij dan geen problemen meer hebben. Dit masterplan is gericht op dingen die ongelooflijk belangrijk zijn en die plaatshebben in ziekenhuizen. Het gaat erom dat het daar veel beter gaat, dat de mensen die er direct mee te maken hebben, veel beter weten hoe zij zo'n gesprek moeten voeren en hoe zij daarmee moeten omgaan. Het gaat erom dat je het organisatorisch beter regelt. Het is dus veel meer dan alleen de campagnes. Inderdaad, als ik denk dat een campagne totaal niets oplevert, dan stop ik die campagne omdat ik het zonde vind van het belastinggeld. Ik ben hier van mening dat de campagne wel degelijk positieve resultaten heeft en ik zie het glas als halfvol, maar ik ben niet tevreden met de huidige resultaten. Ik kijk zeker goed naar de innovaties die plaatsvinden en naar de manier, hoe dan ook, waarop wij daaraan een positieve bijdrage kunnen leveren, bijvoorbeeld via een subsidieregeling zoals voor de perfusiekamer bij het UMCG, maar ook door te kijken hoe wij via zo'n nationaal icoonproject nieuwe toekomstige oplossingen kunnen stimuleren.
De voorzitter: Dank u wel. Ik kijk even richting mevrouw Voortman. Zullen wij uw opmerking meenemen in de tweede termijn? Ik kijk ondertussen ook naar de klok.
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Ik heb nog niet één interruptie geplaatst. Het gaat om een punt dat de Minister volgens mij in zijn geheel niet heeft meegenomen.
De voorzitter: Kunt u de vraag heel kort herhalen?
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Mijn punt gaat over het uitsluiten van MSM voor weefseltransplantatie.
Minister Schippers: Ik kom daar in tweede termijn op terug.
De voorzitter: Ik geef in tweede termijn het woord aan mevrouw Dijkstra. Ik zie dat mevrouw Klever en de heer Van der Staaij de vergadering verlaten. Mijn voorstel is maximaal twee minuten.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Voorzitter. Ik zal het proberen, maar het valt niet mee.
Wat D66 betreft, zijn doorgaan en het intensiveren van de maatregelen uit het masterplan heel belangrijk. Het is buiten kijf dat dat moet gebeuren. Daarnaast is het nodig dat er nog een punt uit het masterplan wordt uitgevoerd. Dan gaat het er niet om, zoals de Minister zegt, dat dat de alleen zaligmakende maatregel zou zijn die ineens het donortekort gaat oplossen. Het gaat om de samenhang van al die maatregelen. Het een kan niet zonder het ander. Dat is nu echter wel gebeurd. Wij zien ook dat er veel te weinig voortgang is. De Minister zegt dat de 25% een jaar later is gehaald. Kijk je echter naar de ontwikkeling ervan, dan blijkt dat niet het geval te zijn. Los daarvan is nog steeds slechts 40% van de Nederlandse bevolking geregistreerd. Daarin zie je geen voortgang. De CGOD stelt ook vast dat het daarop blijft hangen.
Gehoord dit AO roep ik mijn collega's op om heel goed naar het wetsvoorstel te kijken, want de kritiek van de Raad van State is al daarin meegenomen. Het voorstel is zeker niet bedoeld om mensen te verplichten hun organen af te staan. Ik hoorde mevrouw Arib even zeggen dat haar partij niet wil dat je verplicht wordt je organen af te staan. Ik zal daar niet verder over uitweiden, maar het is wel belangrijk om er goed naar te kijken.
Wat de stamceldonatie betreft, heb ik de Minister ook nog gevraagd om te kijken naar de rol van de zorgverzekeraars als het gaat om het inschrijven van nieuwe donoren. Het bestand moet worden uitgebreid en dat kost geld, maar een uitgebreider bestand kan op termijn weer geld besparen.
Mevrouw Tellegen (VVD): Mevrouw Dijkstra vraagt de Minister elke keer naar een wijziging van het registratiestelsel, maar in het regeerakkoord staat heel duidelijk dat het een zaak is die wordt overgelaten aan de Kamer. De bal ligt dus hier. De bal ligt precies bij mevrouw Dijkstra, die een prachtig initiatiefwetsvoorstel heeft geschreven voor een wijziging van het stelsel. Wij hebben er allemaal een hele trits vragen over gesteld, kritische en minder kritische vragen. Wanneer stuurt zij haar antwoorden op onze vragen en kunnen wij het wetsvoorstel behandelen?
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Ik zal dat doen op het moment dat mij dat geschikt lijkt. Ik heb uit die hele trits vragen inderdaad gemerkt dat er nog veel onduidelijkheden zijn. Het is belangrijk dat die worden weggenomen.
Mevrouw Tellegen (VVD): Als mevrouw Dijkstra zo sterk benadrukt dat er een enorme noodzaak is om het stelsel per ommegaande te wijzigen, dan zou ik zeggen: maak voort met uw wet, dan kunnen wij daarover discussiëren.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66): Als ik weet dat een meerderheid van de Kamer mij daarin steunt, dan zal ik daar zeer veel haast mee maken.
Mevrouw Arib (PvdA): Ik wil toch een punt rechtzetten. Mevrouw Dijkstra zei dat ik in reactie op haar wetsvoorstel heb gezegd dat niemand recht heeft op andermans organen, maar dat was absoluut niet bedoeld voor mevrouw Dijkstra. Ik heb juist gezegd dat wij er heel positief tegenover staan en dat wij graag naar de kritiek van de Raad van State kijken. Mijn reactie was bedoeld voor degenen die het hadden over het verkiezingsprogramma en het congres van de PvdA, niet voor mevrouw Dijkstra.
De voorzitter: Uw punt is gemaakt.
Mevrouw Leijten (SP): Ik zou aan mevrouw Dijkstra willen vragen hoe ingewikkeld het is om een initiatiefwet te maken, als je heel weinig ondersteuning hebt en als je moet opboksen tegen bijvoorbeeld een beleidsministerie dat 5.000 medewerkers heeft. Ik vind het zo flauw als je elkaar onderling de maat gaat nemen. Wij kunnen wel degelijk ook een politieke oproep doen aan de Minister om van gedachten te veranderen. Dat doet zij namelijk ook weleens.
De voorzitter: Uw punt is ook gemaakt.
Mevrouw Arib (PvdA): Voorzitter. Ik dank de Minister voor haar antwoorden. Ik ben het met haar en ook met collega Dijkstra eens dat alles op alles moet worden gezet om de aanbevelingen uit het masterplan te intensiveren. Ik merk ook dat de campagne steeds wordt bijgesteld. Behalve dat er middelen beschikbaar voor zijn, wordt de boodschap meer richting ja geduwd zoals de Minister zei. Ook wordt het aspect van wederkerigheid in de campagne meegenomen. Ik ben daar heel blij mee, want vaak worden campagnes herhaald zonder dat erover wordt nagedacht of ze wel of geen effect hebben.
De Minister heeft gezegd dat de subsidieregeling om levende donoren te compenseren voor de financiële drempels zij tegenkomen, waarschijnlijk voor de zomer, hoop ik, naar de Kamer komt. Het gaat om individuele compensatie. Ik zie de regeling graag tegemoet.
Ik ben ook blij met de richtlijn voor euthanasie en orgaandonatie, waarover ik vragen heb gesteld. Ik hoop dat deze richtlijn ook zo snel mogelijk naar de Kamer komt en vooral dat dit onderwerp onder de aandacht wordt gebracht van de professionals die hiermee te maken hebben, zodat wij niet dat soort heftige verhalen krijgen van mensen die in de euthanasiefase zitten en tegelijkertijd moeten vechten om hun donorwens te realiseren.
Mevrouw Tellegen (VVD): Voorzitter. Ik bedank de Minister voor de beantwoording en het feit dat zij de VVD heeft toegezegd dat zij zal kijken naar de punten die ik in mijn notitie heb aangegeven. Het is zaak dat naar alle mogelijke opties wordt gekeken om te komen tot meer organen en een kortere wachtlijst. Ik heb er nog twee korte vragen over. Kan de Minister aangeven wanneer zij met die reactie komt?
Ik heb een heleboel mogelijke opties niet benoemd in de notitie, deels omdat ze omstreden zijn, deels omdat ze praktisch lastig uitvoerbaar zijn. Ik noem de wederkerigheid en de financiële prikkels die je in het systeem zou kunnen inbouwen. Ik zeg daarbij expliciet dat de VVD daar niet voor is, maar het zou wel interessant zijn als die opties door het ministerie worden verkend. Is de Minister bereid om in haar reactie op mijn notitie meerdere opties mee te nemen?
Mevrouw Leijten (SP): Voorzitter. De Minister zegt dat zij erg trots is op wat er in de sector gebeurt en dat zij zeer veel bewondering heeft voor mensen die met orgaandonatie te maken hebben. Ik denk dat dat voor iedereen geldt. Natuurlijk is het heel goed om te zien wat er allemaal gebeurt en hoe het veld aan betere uitwisseling en samenwerking doet. Dat leidt echt tot betere kwaliteit. Dat het masterplan echter niet oplevert wat wij allemaal zouden hopen, komt gewoon doordat een cruciaal element eruit is gesloopt. Artsen, patiënten en betrokkenen zeggen allemaal: als je het Actief Donorregistratiesysteem niet invoert, dan zal de opbrengst niet zijn wat je nu hoopt dat die is. De Minister zegt het zelf eigenlijk ook: ik ben nog niet tevreden en daarom ga ik door. Allerlei partijen vragen hoe wij meer bevolkingsgroepen kunnen aanspreken om zich te registreren, maar nog steeds zien wij dat nog niet eens de helft is geregistreerd, waarvan nog niet eens iedereen positief is geregistreerd. Artsen staan nog altijd met de handen in het haar – het klinkt een beetje plat – als zij voor de keuze staan: kunnen wij van iemand wel of niet organen gebruiken? Dat blijft een zeer pijnlijke kwestie.
De Minister doet het af als een systeemdiscussie. Dat vind ik een beetje plat. Er zijn zat dingen waarin de overheid normen oplegt. Dinsdag kregen wij de petitie overhandigd. Toen werd ons ook het voorbeeld gegeven: stel je voor dat twee derde van de auto's zonder kentekenbewijs rijdt, hoe kun je dan nog het verkeer handhaven? Dat zijn natuurlijk wel zaken waarmee je het kunt vergelijken. De overheid normeert heel vaak en kan dat op dit vlak ook doen. Wij leggen niemand op dat organen moeten worden gebruikt. Wij zeggen alleen: we gaan ervan uit dat je geregistreerd bent tenzij je bezwaar hebt gemaakt. Onduidelijk is wat de overheid vindt dat je daarmee moet doen, wat wel degelijk een reden kan zijn waarom nu zo weinig mensen zich registreren.
Mevrouw Voortman (GroenLinks): Voorzitter. Ik kan mij helemaal aansluiten bij het laatste deel van het betoog van mevrouw Leijten. Gelukkig krijgen wij inderdaad nog de behandeling van het wetsvoorstel van mevrouw Dijkstra. Mocht inderdaad die grote hoeveelheid werk – zo'n initiatiefwet is een enorme hoeveelheid werk – een punt zijn qua snelheid, dan denk ik dat er best wel fracties bereid zouden zijn om wat extra ondersteuning te bieden.
Wat het toestemmingsgesprek betreft, is het natuurlijk niet zo dat als er een specifieke datum zou worden genoemd, het meteen een groot punt zou zijn als die niet wordt gehaald. Ik vraag de Minister om iets van een perspectief te bieden. Hebben wij het over een jaar, vijf jaar, tien jaar? Ik vind «in de toekomst» toch een beetje te vaag.
Ik heb een aantal punten aan de orde gesteld wat betreft MSM. Het eerste ging over donororganen en het tweede over weefseltransplantatie. Wat donororganen betreft: begrijpt de Minister dat als je zegt dat het risicoprofiel wordt gewogen, dit ook tot de vraag kan leiden in hoeverre de seksualiteit een factor is bij het uiteindelijk overgaan tot transplantatie? Is zij bereid om te laten onderzoeken in hoeveel gevallen het homoseksueel zijn van de donor leidt tot een besluit om niet te transplanteren? Wil de Minister ook ingaan op het uitsluiten van MSM voor weefseltransplantatie en op de vraag of dat in het licht van het onderzoek naar bloeddonatie van MSM nog nodig zou zijn?
Mevrouw Bruins Slot (CDA): Voorzitter. Ik bedank de Minister voor haar antwoorden en voor haar inzet om de maatregelen rondom het Masterplan Orgaandonatie verder te intensiveren. Het is ook goed om te horen dat zij in de nieuwe campagne ook de familiegesprekken een plek wil geven. Ik heb nog wel een vraag aan de Minister. Zij spreekt een soort gerechtvaardigd vertrouwen uit dat de 25% verder gaat stijgen, maar wij hebben de afgelopen jaren natuurlijk ook regelmatig fluctuaties gezien. Kan zij toelichten waarop zij haar positieve verwachtingen baseert?
Ik heb op één vraag geen antwoord gehoord, maar ik weet niet helemaal zeker of zij het gezegd heeft. Waarom liep het bereik van de massamediale campagne achter?
De voorzitter: Daarmee is een einde gekomen aan de tweede termijn van de Kamer. Ik geef graag het woord aan de Minister voor de beantwoording in tweede termijn.
Minister Schippers: Voorzitter. De vraag van mevrouw Voortman was inderdaad blijven liggen, maar ik had die wel gezien. Dat klopt ook, maar het lag meer aan mijn organisatie. In beginsel kan iedereen doneren, homoseksueel of heteroseksueel. Vastgesteld in het modelprotocol dat is opgesteld door NTS en veldpartijen, is dat het risicoprofiel daarin meetelt. Dat risicoprofiel telt evenzeer mee voor homoseksuelen als voor heteroseksuelen met een wisselend seksueel leven. Het gaat hierbij om de ontvanger. Er wordt dus geen onderscheid gemaakt. Homoseksuelen en heteroseksuelen met risicovolle seksuele contacten worden tot een risicogroep voor hiv-overdracht gerekend. De arts vraagt na overlijden aan elke familie en nabestaande of de potentiële donor behoorde tot deze risicogroep. Het maakt hem dus niet uit of je partner van hetzelfde geslacht is. Dat staat in het protocol.
Ik kom bij de vragen van mevrouw Dijkstra. Ik zal de rol van de zorgverzekeraars meenemen. Ik heb toegezegd dat ik met een reactie op de notitie kom. Daarbij betrek ik de rol van de verzekeraars, wat wij daaraan kunnen doen en of dat nodig is.
Het debat over het ADR-systeem loopt in Nederland in ieder geval zo'n twintig jaar en misschien nog wel langer. Dat is echt een heel langlopend debat. Daar zijn grote politieke meningsverschillen over. Die meningsverschillen veranderen wel een klein beetje met de samenstelling van fracties, maar ze bestaan. Bij de vorming van dit kabinet is gezegd: wij laten dat vrij aan de fracties in de Kamer over. Er is dus geen discipline vanuit de Minister van Volksgezondheid die na steun in de fractie een bepaald stemgedrag heeft afgesproken. Dit is een medisch-ethische kwestie. Dat is sowieso bij heel veel fracties al vaak een vrije kwestie. Ik weet uit het verleden dat het ADR-systeem al vaker uitgebreid is besproken in de Kamer, maar het is goed als het bijvoorbeeld aan de hand van een wetsvoorstel nog een keer de revue passeert. Is daar progressie in, zijn er nieuwe inzichten en hoe worden die inzichten gewogen? Ik wil daar niet op vooruitlopen.
De evaluatie van de financiële drempels komt inderdaad voor de zomer.
De handreiking euthanasie en orgaandonatie wordt momenteel getoetst en is al beschikbaar op aanvraag. Daar zit in ieder geval progressie in.
Wanneer komt er een reactie op de notitie? Ik zal proberen om voor de zomer een reactie te geven op de voorstellen in de notitie. Het is niet zeker of dat lukt. Naast mij wordt gezegd: dat is heel moeilijk te halen als je bepaalde evaluaties zou willen meenemen. Als ik het zo snel bekijk, is voor een heleboel dingen niet zozeer een evaluatie nodig. Ik zou toch willen proberen om voor de zomer een reactie te geven. Als er een evaluatie nodig is, is het mogelijk dat wij daarop moeten terugkomen. Ik vind wel dat wij moeten proberen de druk er een klein beetje op te houden.
Mevrouw Tellegen had het over het meenemen van meerdere opties. Ik weet niet helemaal ...
Mevrouw Tellegen (VVD): Het is absoluut geen uitputtende lijst. Er zijn een heleboel mogelijke opties te noemen die omstreden zijn of die om praktische redenen minder makkelijk uitvoerbaar zijn, maar die desalniettemin niet minder interessant zijn om te verkennen.
Minister Schippers: Mevrouw Tellegen heeft er twee genoemd. Ik ga daarop in. Ik kan mij voorstellen dat er nog meer zijn. Ik wil daar best naar kijken. Zij zou dan even moeten aangeven waarop ik specifiek zou moeten ingaan. Zij had het over een financiële prikkel. Je kunt dat in een gradatie doen. Spanje kent een financiële prikkel, dus het gebeurt wel degelijk ergens. Hoe zou dat dan moeten? Wij hebben er al eerder onderzoeken over gekregen met adviezen, maar ik zou er best wel weer naar willen kijken. Ik wil ook kijken naar het internetsysteem. Het zijn wel lastige vragen die aan mij worden gesteld. Meestal laat ik een instituut als de Gezondheidsraad ernaar kijken, maar dan weet u dat het in ieder geval twee jaar zal duren voordat u een reactie hebt op uw notitie. Ik zal het zelf doen met de gegevens die ik heb. Ik zal proberen dat voor de zomer gedaan te hebben. Daar richt ik mij een klein beetje op, wanneer in de Kamer het initiatiefwetsvoorstel wordt behandeld, zodat wij dat samen kunnen pakken. Ik wil in afstemming met mevrouw Dijkstra bekijken wanneer ik dat het beste zou kunnen doen.
Ik krijg heel vaak het verwijt van de SP dat ik zorg niet moet vergelijken met supermarkten of andere dingen. Of je het afstaan van organen zonder expliciete toestemming kunt vergelijken met het kenteken, laat ik maar aan mevrouw Leijten. Ik denk dat wij hier voor een heel lastig debat staan.
Mevrouw Leijten (SP): Ik heb uitdrukkelijk gezegd dat die vergelijking werd gemaakt bij de aanbieding van de petitie. Die vergelijking gaat natuurlijk mank, maar een normerende overheid geeft aan burgers wel duidelijkheid over welke richting opgegaan moet worden. Het zou heel goed kunnen zijn dat heel veel mensen zich niet registreren omdat niet duidelijk is wat de overheid belangrijk vindt.
Minister Schippers: U verleidt mij tot een debat, maar ik ga daar toch maar niet op in. Onze campagne wordt wel steeds sturender. Toen ik begon, was het echt een neutrale campagne die was gericht op registratie.
Dan kom ik bij de beroepsgroep. Wanneer zijn alle artsen getraind? Van de artsen op de acute zorg is 50% getraind. NTS gaat dit jaar in opdracht van VWS met alle betrokken partijen spreken over een vervolg en de vorm waarin. In 2016 moet dit geïmplementeerd worden.
Mevrouw Bruins Slot zegt dat ik familiegesprekken een plek ga geven in de campagne. Ik neem dat mee in de overweging. Ik heb van allerlei mensen allerlei suggesties gekregen. Hoe die campagne uiteindelijk gaat worden, is het hele traject dat nu wordt ingezet. Dat aspect is natuurlijk heel belangrijk. Daarom pik ik het op en zal ik het in ieder geval meegeven aan de reclamebureaus die nu allemaal gaan bekijken welke campagne mogelijk zou zijn. Ik kan niet toezeggen wat daarin wordt meegenomen. Ik heb nog meer suggesties van leden gekregen. Wij gaan dat traject nu net in.
Mevrouw Bruins Slot (CDA): Ik weet niet of de Minister het al in de eerste termijn heeft gezegd. Geeft zij de Kamer nog verdere duidelijkheid over hoe de nieuwe campagne eruit komt te zien en welke aspecten zij wil benadrukken? Zij zegt dat de campagne weer een iets andere insteek krijgt.
Minister Schippers: Dat weten wij zelf nog niet. Wij zitten echt in het beginstadium. Het traject begint deze maand, dus ik kan er zelf ook nog niets over zeggen.
Mevrouw Bruins Slot (CDA): Wanneer wel?
Minister Schippers: Ook rond de zomer. Als ik de Kamer rond de zomer informeer, kan ik kijken naar de stand van zaken.
Waarop baseer ik mijn optimisme? Ik zeg dat er sprake lijkt te zijn van een trend, maar dat weet ik dus niet. Het is een waardering van de cijfers. Dat is altijd lastig te interpreteren. Ik ga wel door met de subsidiëring van de pilots en met een maximale inzet. Het is een waardering van de cijfers.
De massamediale campagne heeft dit jaar een lager bereik, vergeleken met andere campagnes van de rijksoverheid. De waardering van het bereik is wat lager. De campagne is met een 6,9 lager beoordeeld dan een gemiddelde rijksoverheidscampagne. Rijksoverheidscampagnes scoren gemiddeld een ruime 7. Het is een heel lastig onderwerp waarop je campagne voert. Het is ook een heel atypisch campagneonderwerp. Het heeft voor een aantal mensen misschien ook weinig persoonlijke relevantie, omdat zij niet aan de kant staan van degenen die afhankelijk zijn van donatie. Het is een hartstikke moeilijk onderwerp. Mensen praten liever niet over de dood. Veel mensen zijn ook niet zo geïnteresseerd in het idee dat je zelf doodgaat en dat je nog besluiten voor daarna moet nemen. Ik heb dat zelf gemerkt. Ik ben naar scholen gegaan om daarover met jongeren te praten. Je ziet dat het heel wisselende gesprekken zijn en dat het voor mensen vaak heel lastig in te denken is waarover dit onderwerp gaat. Het is heel lastig om over dit onderwerp mensen te bereiken. Wij hebben ook een lager bereik ten opzichte van vorig jaar: 72% in 2014 versus 80% in 2013. Wij kijken dus naar hoe dingen beter kunnen, hoe wij dingen kunnen aanpakken. Het blijft wel een heel moeilijk onderwerp.
De voorzitter: Daarmee is de Minister aan het einde gekomen van de beantwoording in tweede termijn. Ik neem graag de toezeggingen met de leden door, met het verzoek aan de Minister om goed te luisteren of wij de toezeggingen goed hebben genoteerd:
− De Kamer zal zo mogelijk voor de zomer een reactie ontvangen op de nota aanvullende maatregelen orgaandonatie van de VVD-fractie en op andere suggesties ter vergroting van het aantal donororganen.
− De Kamer wordt bericht over de resultaten van de twee landelijk uitgerolde pilots waarvoor de subsidie is verlengd tot en met 2016. Kan de Minister een deadline aangeven?
Minister Schippers: Nee, wij zetten die gewoon door. Ik heb toegezegd dat wij die subsidie verlengen. Toen vroeg mevrouw Arib wat wij na 2016 gaan doen. Toen zei ik: dat moet je dan daarvoor met elkaar in de Kamer bespreken. Ik zou die toezegging willen schrappen. Dat is een natuurlijk moment.
De voorzitter: Dan schrappen wij de toezegging en is het een natuurlijk moment geworden waarop de Kamer het zelf bespreekt.
− Voor de zomer wordt de Kamer geïnformeerd over de evaluatie van de subsidieregeling donatie bij leven.
− In juni ontvangt de Kamer het geüpdatete hersendoodprotocol van de Gezondheidsraad.
− De Kamer ontvangt een reactie op het onderzoek van COC en de Universiteit Maastricht inzake bloeddonatie, na overleg met de betrokkenen.
− Rond de zomer ontvangt de Kamer informatie over de dan beschikbare stand van zaken van de nieuwe campagne.
Daarmee hebben wij de toezeggingen gehad. Ik zou het debat hiermee willen afronden, tenzij er behoefte is aan een VAO. Dat is niet het geval. Ik dank de Minister voor haar inbreng in dit debat, de ambtelijke top voor de ondersteuning, de Kamerleden voor hun inbreng en de mensen op de publieke tribune en degenen die dit debat op een andere manier hebben gevolgd voor hun belangstelling en aanwezigheid.
Sluiting 12.49 uur.