Vastgesteld 1 december 2008
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport1 heeft op 21 oktober 2008 in tweede termijn overleg gevoerd met minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over:
– de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 10 juli 2007 over het advies «Ruilen met de wachtlijst: een aanvulling op het programma voor nierdonatie-bij-leven» (28 140, nr. 44);
– de brief van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 13 juni 2008 ten aanzien van het Masterplan orgaandonatie (28 140, nr. 48).
Van dit overleg brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.
Voorzitter: Ferrier Adjunct-griffier: Sjerp
Vragen en opmerkingen uit de commissie
De voorzitter: Dit is de tweede termijn van een overleg dat op 8 oktober heeft plaatsgevonden. Iedereen krijgt vier minuten spreektijd. Ik handhaaf de volgorde van sprekers, zoals die bij de eerste termijn is gevolgd. De leden krijgen in tweede termijn de gelegenheid voor één interruptie. In het antwoord van de minister mogen zij twee keer interrumperen.
De heer Van Gerven (SP): Voorzitter. Wij zijn nu zeven doden en twee weken verder na het vorige debat over orgaandonatie. Een debat dat in grote verwarring eindigde. Het kabinet heeft eigenzinnig het actief donorregistratiesysteem aan de kant geschoven. Een systeem gebaseerd op solidariteit. Een systeem dat zowel in de samenleving als bij de artsen en geleerden op groot draagvlak kan rekenen. En een systeem dat naar schatting ten minste 30 donoren extra oplevert. Dat wil zeggen 100 mensen een nieuw leven biedt. Het activerend toestemmingssysteem van het kabinet wordt noch door de politiek, noch door de samenleving, noch door de artsen gesteund. Te elfder ure kwam vanuit de coalitie de aloude donorkaart tevoorschijn. Over het laatste kunnen we kort zijn. Deze werkt niet. Die weg moeten wij niet op.
Door zijn principiële stellingname neemt het kabinet een groot risico. Het kabinet erkent dat ten opzichte van het huidige systeem het ADR-systeem een vooruitgang is. Bij de niet-geregistreerden stemt met het huidige systeem ongeveer 35% van de nabestaanden in met orgaandonatie. Dit zou ten minste 55% moeten zijn om eenzelfde opbrengst aan donoren te verschaffen dan met het ADR-systeem. Nu komt het kabinet met een ATS-systeem, waarvan de werking niet vaststaat, terwijl de commissie-Terlouw zelfs vreest voor een achteruitgang ten opzichte van nu. In zijn antwoord beriep de minister zich vooral op de verschillen tussen de ziekenhuizen. Daar zou nog veel winst te behalen zijn. Er is zeker nog wat te winnen, maar dit mag niet worden overschat. De verschillen tussen de ziekenhuizen die zijn genoemd, zijn niet wetenschappelijk correct te noemen. Niet de eerste de beste, namelijk professor De Fijter, voorzitter van de Nederlandse Transplantatie Vereniging en werkzaam op het Leids Universitair Medisch Centrum, sprak tijdens de Ronde Tafel over een vergelijking van appels met peren. De meeropbrengst in Maastricht is veel beperkter dan men in eerste instantie zou denken. Men moet niet de zwartepiet naar de ziekenhuizen schuiven, zo stelt hij. Ik onderschrijf dat. Wat beter kan in de ziekenhuizen moet beter, maar het is niet voldoende.
De stand van zaken is dat er weer een nieuw onderzoek komt. Dat betekent weer één tot twee jaar vertraging en dan zijn er weer 200 tot 400 mensen op de wachtlijst overleden. Triest maar waar. Bovendien erkent het kabinet hiermee dat het niet weet hoe het ATS-systeem gaat uitpakken, terwijl het ADR-systeem door de commissie-Terlouw terdege is bestudeerd op effectiviteit, moraliteit en draagvlak in de samenleving. Nog iets over de moraliteit. In het ADR-systeem is de kans dat iemand tegen zijn zin donor is kleiner dan dat iemand tegen zijn zin geen donor is. Daarom beantwoordt dat systeem beter aan het recht op zelfbeschikking dan het huidige systeem. Wordt in het nieuwe onderzoek een vergelijking gemaakt tussen het ATS-systeem aan de ene kant en het ADR-systeem en de ADR-variant aan de andere kant? Gaat de commissie-Terlouw dit onderzoek doen? Wat de SP betreft ligt dat voor de hand.
En wat gaan wij in de tussentijd doen? Wij kunnen nu niet volstaan met doorgaan op de huidige weg. De afgelopen tien jaren hebben ons geleerd dat wij deze weg moeten verlaten. Wat gaat het kabinet tijdens het onderzoek doen aan voorlichting, de organisatie in de ziekenhuizen, de verbetering van de voorwaarden en de tegemoetkoming bij levende orgaandonaties?
De SP vraagt na deze vergadering een VAO aan en zal een uitspraak van de Kamer vragen over het ADR-systeem. Al zou het slechts één mensenleven redden, dan is dat een Kameruitspraak waard. Hoofdelijke stemming is daarbij aangewezen, want bij dit onderwerp hoort elk Kamerlid, onafhankelijk van de partij waar hij of zij lid van is, een persoonlijke afweging te maken.
Tot slot een citaat van de grote katholieke denker Thomas van Aquino: «Ieder mens heeft de plicht om een ander te helpen die in levensgevaar verkeert, of in vergelijkbaar ernstige nood, als hij in de unieke positie is om die hulp te bieden en dat van hem of haar slechts een bescheiden offer vraagt.»
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Voorzitter. Na lezing van het verslag van de eerste termijn van de Kamer is mij in ieder geval duidelijk geworden dat ook vandaag het politieke lef ontbreekt om een integraal systeem, zoals voorgesteld door de Coördinatiegroep Orgaandonatie, in te voeren. Het door minister Klink voorgestelde plan lost het probleem niet op. Het verlegt het probleem naar de nabestaanden. Juist die nabestaanden zeggen vaak «neen» als zij op een moeilijk moment met deze vraag worden geconfronteerd. Door alle bestaande donoren aan te schrijven, zullen alleen maar meer donoren de keus aan hun nabestaanden overlaten. Daar wordt niemand beter van.
Wij kiezen voor het ADR-systeem en ja, voor ons als liberale partij was het zwaar om die keus te maken. Wij doen dat niet lichtzinnig. Mensen moet vrij zijn om zelf te kiezen, maar een tekort aan donororganen is een groot maatschappelijk probleem. Wij nemen de verantwoordelijkheid om mensen te vragen, een keuze te maken, omdat het om het leven van mensen gaat.
Mensen willen die keus ook maken, 73% wil een andere wetgeving. Dat blijkt ook uit onderzoek van de Nierstichting. De 80% van het rapport van de Coördinatiegroep die minister Klink wil overnemen, werkt alleen als hij de eerste 20% ook gebruikt. Pas de wet dus aan; 80 tot 90% van de mensen staat positief ten opzichte van orgaandonatie. De mensen die zich toch niet opgeven als donor, geven als reden niet aan dat zij niet willen worden opgenomen in een overheidsregister. Dat is slechts 7%. Zij vinden dat de huidige vrijblijvendheid de keus om donor te worden steeds vooruitschuift. Het oude donorcodicil weer invoeren, lost niets op. De vindbaarheid is bovendien minimaal.
De PvdA-fractie pleit ervoor dat mensen verplicht een keuze kenbaar maken. Dat staat in het verslag van de eerste termijn. Daarin staat: «Wij zijn ervoor dat mensen verplicht een keuze kenbaar moeten maken.» Ik kan dit niet anders uitleggen dan dat ook de PvdA pleit voor het weghalen van de vrijblijvendheid van het huidige systeem. Dit is ook geheel in lijn met het standpunt van de fractievoorzitter van de PvdA, mevrouw Hamer, gegeven in een radio-interview voor Tros Kamerbreed. Op 10 november 2007 heeft de fractieleider van de PvdA zich uitgesproken voor het ADR-systeem. Waarom is de PvdA gaan draaien? Dan de ChristenUnie. Mevrouw Wiegman pleit voor een indringend-keuzesysteem. Mensen moeten indringender voor de keuze worden gesteld om donor te worden. Is dit niet precies wat wij al tien jaar doen, steeds maar weer indringender, omdat wij in de politiek niet het lef hebben om een keuze te maken? Dan de VVD. De VVD-fractie vindt het hartverscheurend dat mensen op een donor moeten wachten en soms zelfs sterven, maar wij zijn de politiek ingegaan om ook antwoorden te formuleren en oplossingen aan te dragen. Het huidige systeem proberen wij al lang genoeg uit. Het lost de problemen niet op. De VVD vraagt de specialisten om moed te tonen, maar ik vraag de VVD om moed te tonen.
Eén ding is duidelijk. Geen van de partijen pleit voor het systeem van de minister. Om te voorkomen dat mensen het slachtoffer worden van politieke besluiteloosheid kom ik met een motie. Ik zal niet alleen een motie indienen om het Masterplan integraal over te nemen, maar ook een motie indienen om ervoor te zorgen dat wij bij de beste gaan horen.
Dan een aantal vragen aan de minister. Hij gebruikt met name één argument om het ADR-systeem niet in te voeren. Dat is het zelfbeschikkingsrecht. Hoe kan de minister volhouden dat zijn systeem recht doet aan het zelfbeschikkingsrecht als mensen niet aangeven of zij donor willen worden? Geeft de minister de nabestaanden een finale stem? Daarmee raakt de minister zelf aan de kern van het zelfbeschikkingsrecht. Anderen moeten beslissen wat er met je organen gebeurt. Dat is de wereld op zijn kop. Hoe reageert de minister op het interview met BNN-voorzitter Patrick Lodiers in Intermediair dat hij een tweede donorshow heeft verhinderd? Politiek slim, maar niet zo netjes. In antwoord op mijn Kamervragen geeft de minister aan dat het aantal orgaandonoren vorig jaar is gedaald. Een groot deel van de nabestaanden blijkt niet over te gaan tot donatie als zij het besluit opgedrongen krijgen. Waarom dwingt de minister nabestaanden een besluit te nemen? Dan nog iets over het aangekondigde onderzoek. Ik neem aan dat de commissie-Terlouw dat gaan doen.
De heer Ormel (CDA): Voorzitter. Ik dank de minister voor zijn beantwoording en zijn toezeggingen in eerste termijn. Op verzoek van de CDA-fractie zal de minister de effecten van het activerend-toestemmingssysteem, inclusief de door ons voorgestelde vereenvoudigingen en de effecten van een voortdurende campagne met een donorkaart, op korte termijn laten onderzoeken. Wij zien uit naar de uitkomsten van dit onderzoek. Maar het gaat niet alleen om onderzoek. Er is geld gereserveerd. Wij verzoeken de minister met klem om in ruime zin bij te dragen aan een grote publiekscampagne waarbij de overheid op afstand staat en die wat ons betreft 1 januari aanstaande begint. Niet weer tijd verliezen met alleen maar onderzoeken doen. Gebruik de donorkaart als een belangrijk middel voor betere communicatie. Mensen moeten van elkaar weten of ze donor zijn ja of nee. Dat is de kern. Dat is veel belangrijker dan welk systeem of kaart ook. Net zo goed als je van elkaar moet weten of je gecremeerd of begraven wilt worden, moet je weten of je donor wilt zijn. Zeg het elkaar voor het te laat is!
Daarnaast kan het donorformulier sterk vereenvoudigd worden. Beperk de keuze tot «ja» of «neen» en geef onder «ja» een aantal subkeuzes: «ja, mits mijn nabestaanden instemmen», «ja, mits een specifiek persoon instemt», «ja, met uitzondering van zelf in te vullen welke organen en weefsels niet». Geen plastische lijst met organen, dat schrikt alleen maar af. Geen keuze betekent dat de nabestaanden moeten beslissen en dat hoeft dus niet als derde keuze ingevuld te worden. Meer donoren moet een nationale uitdaging worden, waar iedereen zich bij betrokken voelt. Hoe meer donoren des te beter, maar velen denken dat een systeemwijziging de oplossing voor de wachtlijsten zal zijn. Dit is een illusie en het opwekken van de suggestie dat de eigen oplossing de enige oplossing is en dat andere ideeën mensenlevens kosten, is laakbaar.
In landen waar meer donoren verkregen worden, zegt men zelf dat de organisatie in ziekenhuizen de belangrijkste factor is en niet het donorsysteem. Wij geloven dat ook. De verschillen tussen ziekenhuizen zijn erg groot. De wijze waarop men het gesprek met de nabestaanden aangaat, is daarbij cruciaal. Dit is mensenwerk en mensen kunnen daarin begeleid en opgeleid worden. Zet in op die best practices in ziekenhuizen.
Naast een positieve donorwerfcampagne moet de voorlichting over de feitelijke gang van zaken gemakkelijk toegankelijk zijn. Mensen worstelen met vragen over hersendood, over de angst dat je sneller opgegeven wordt als je donor bent. Zelfs arts-assistenten zijn onvoldoende op de hoogte van bijvoorbeeld de leeftijd tot wanneer organen en weefsels getransplanteerd kunnen worden. Ook vraag ik aandacht voor stamceldonatie. Bij leven kun je bloed doneren, maar je kunt ook stamcellen doneren. Dit vergt meer van je dan een bloeddonatie, maar levens van patiënten met bloed- en lymfekanker kunnen gered worden met een stamceltransplantatie. Met name minderheidsgroepen in onze samenleving met specifieke weefseltyperingen kampen met tekorten. Neem deze specifieke groepen mee in een voorlichtingscampagne.
Wij hebben de minister in eerste termijn gevraagd te kijken naar de artikelen 20 en 22 van de Wet op de orgaandonatie. Indien geen wilsverklaring aanwezig is, zou de donatievraag eventueel al vóór de hersendood aan de orde moeten komen en dat vergt aanpassing van deze artikelen.
Wij zijn van mening, dat een «ja» een «ja» is. Nabestaanden zouden geen invloed mogen hebben op een expliciet «ja». Mensen geven zich niet op als donor, omdat ze hier niet van kunnen uitgaan. Op welke wijze kunnen wij meer zekerheid bieden aan mensen die hun autonome wens ook ingewilligd willen zien? Over donatie bij leven hebben wij in eerste termijn een aantal specifieke vragen gesteld. De minister heeft aangegeven dit te willen onderzoeken, maar hij heeft nog niet geantwoord op het CDA-voorstel om een donor bij leven een overlijdensrisicoverzekering aan te bieden. De wachttijd in ziekenhuizen voor donatie bij leven kan oplopen tot elf maanden. Dat vinden wij ontoelaatbaar. Graag een toezegging van de minister dat hij de wachttijd substantieel zal verkorten. Wij vinden zelfs een half jaar al lang.
De heer Van Gerven (SP): Voorzitter. De heer Ormel stelt dat een systeemwijziging er niet toe doet. Dat is niet relevant. Is dat niet selectief winkelen? Uit het Masterplan komt, alles wikkend en wegend, toch naar voren dat dit er wel toe doet, al wordt eraan toegevoegd dat het om een combinatie van maatregelen gaat, om voorlichting, om de organisatie in de ziekenhuizen en om een systeemwijziging. Die systeemwijziging vormt zelfs het hart van al die maatregelen. Dat wordt ook erkend in Spanje en België. Wil de heer Ormel daarop ingaan?
De heer Ormel (CDA): Voorzitter. Dat is helemaal niet waar. De heer Van Gerven maakt er het hart van alle maatregelen van. Dat acht ik laakbaar. Het net doen alsof een systeemwijziging alle problemen oplost, is het kweken van illusies. In het rapport-Terlouw wordt ook gesproken over die systeemwijziging, maar dat betreft een heel principiële keuze. De CDA-fractie heeft daar alles afwegend niet voor gekozen, ook gelet op de mening van de transplantatie-export nummer één in Spanje, die ook zegt dat een systeemwijziging uiteindelijk niet de oplossing is.
De heer Van Gerven (SP): De heer Ormel spreekt van een principiële stellingname. Die gun ik hem, want dat is het recht van ieder mens en elke partij, maar het gaat nu over de effectiviteit van het systeem. De commissie-Terlouw stelt uiteindelijk dat het niet zaligmakend is, maar dat er met de invoering van het ADR-systeem ten minste 15% winst kan worden geboekt. Ik voeg eraan toe dat de commissie ook aangeeft dat een veelvoud aan bevorderende beleidsmaatregelen noodzakelijk is. Het wijzigen van het beslissysteem is daar één van. Ik zeg dus niet dat dit het hart van het voorstel is, dat zegt de commissie-Terlouw nadrukkelijk zelf. De heer Ormel ontkent die werkelijkheid.
De heer Ormel (CDA): Op dit moment, als er niets bekend is, zeggen de nabestaanden in meerderheid «neen» tegen orgaantransplantatie. De fractie van de SP pleit voor een wijziging van het systeem, zodat iedereen automatisch donor is. Dan krijg je te maken met een nabestaande die stelt dat het systeem is gewijzigd, dat de overledene niets heeft gezegd, en dat hij dus wel donor zal zijn. Denkt de heer Van Gerven dat de nabestaanden daarover dan gaan juichen en zeggen dat de overledene dat wilde? Wij willen mensen hiervan bewust maken. Wij willen dat de verantwoordelijkheid bij de mensen zelf wordt gelegd. Mensen moeten het aan elkaar vertellen. Daarbij kun je als hulpmiddel een donorkaart gebruiken, maar er is ook een systeem voor mensen die zich willen registreren. De kern van ons verhaal is dat mensen het tegen elkaar moeten zeggen. Als niemand iets weet, als overheid en artsen niets weten, zal een arts op het moment dat het nodig is aan de nabestaanden vragen wat hij of zij wilde. Als je dan als nabestaande kunt zeggen dat de kwestie tien jaar geleden aan de keukentafel is besproken, dat hij of zij echt donor wilde zijn, dan is dat tien keer meer waard dan welke systeemwijziging dan ook.
Mevrouw Agema (PVV): Voorzitter. Het lijkt teleurstellend dat er geen meerderheid is te vinden voor welk systeem dan ook, maar tegelijkertijd moeten wij beseffen dat geen enkel systeem de wachtlijsten voor orgaandonatie weg zal kunnen werken. Dat moeten wij ook duidelijk voor ogen hebben, voordat wij zeggen dat een bepaald systeem een oplossing zou kunnen bieden. Dat is simpelweg niet de realiteit. Ik ga ervan uit dat iedereen hier aan tafel het liefste wil dat iedereen morgen van de wachtlijsten af is, maar dat lukt niet en dat gaat niet lukken.
Mijn fractie heeft in eerste termijn een aantal voorstellen gedaan voor de mogelijkheden om binnen het huidige systeem de orgaandonatie flink te verbeteren. Wij hebben daar geen reactie meer op gehad. Ik vind het jammer dat de minister daar tussen de eerste en tweede termijn niet meer op is teruggekomen. Ik had dat heel fijn gevonden, vooral wat betreft de Living Donorlist Exchange, de ruildonatie voor nieren. Dat is één van de zaken die nog veel mogelijkheden bieden. Onlangs zag ik op National Geographic een mooie uitzending over de LDLE. Het werkt. Amerika wordt nog wel eens gezien als een veel conservatiever land dan Nederland, maar klaarblijkelijk zijn ze daar op dit gebied een stukje verder dan wij. Ik vraag de minister waarom hij daar niet positief tegenover staat. Wij doen dat wel, want dit zal tientallen, zo niet honderden extra nierdonoren opleveren, zij het maar omdat iemand vaak wel bereid is om een nier te doneren aan een geliefde, een naaste, maar niet zo snel aan een wildvreemde. Als je ruildonatie niet toestaat, heb je in het algemeen minder nierdonoren beschikbaar.
Ik heb ook een vraag gesteld over het ziekenhuis dat 65% van de nabestaanden weet over te halen en het ziekenhuis dat maar 35% weet over te halen, maar het antwoord van de minister vind ik ver onder de maat. Daar ligt een grote crux in het verhaal over het beschikbaar krijgen van meer donoren. Die 35% moeten wij toch ook naar 65% weten op te krikken? Het gaat daarbij ook om een veel betere begeleiding van de nabestaanden. Er moet veel meer aandacht voor de nabestaanden komen, ook vanwege die grote miskleunen, die grote drama’s, zoals het stellen dat een hartje van een kind niet voldoet, terwijl de ouders van het kindje waarvan de organen zijn gedoneerd, drie maanden later een bedankbriefje van de blije ouders krijgen, van wie het kindje het donorhart heeft gekregen. Aan dat soort grove blunders moet echt een eind komen.
Nabestaanden moeten ook worden begeleid bij de keuzen, vooral ouders en twaalf-minners. Ik heb de minister gevraagd terug te komen op de situatie van twaalf-minners. In de wet is niets voor die twaalf-minners geregeld. Vaak zijn de ouders nog bij elkaar, maar ze kunnen ook uit elkaar zijn gegaan in de tussentijd. Dat moet in de wet worden geregeld. Volgens mij moeten beide ouders tekenen voor de uitname van organen, zelfs per orgaan. Er moet duidelijk worden gecommuniceerd met de nabestaanden over wat wel en wat niet mogelijk is. Zo voorkom je drama’s en zo zorg je ervoor dat veel mensen enthousiast blijven over orgaandonatie. Als mensen eenmaal een drama in de familie hebben meegemaakt, zie je een steen-in-de-vijvereffect. Steeds meer mensen haken dan af.
Ik heb ook nog voorgesteld het aantal non-responders jaarlijks aan te schrijven. Van 7 miljoen mensen is niet bekend wat ze willen. Die moeten jaarlijks worden aangeschreven en daar moet elk jaar mee worden doorgegaan. Het gaat erom dat wij weten wat mensen willen. Dat heeft ons doen besluiten het voorstel van het CDA over het codicil te steunen. Het gaat ons eigenlijk niet om het systeem. Het gaat er gewoon om dat wij weten wat iemand wil. Hoe wij dat bereiken, linksom of rechtsom, maakt niet uit, als wij het maar weten.
De voorzitter: Mevrouw Halsema van de fractie van GroenLinks heeft mij meegedeeld dat zij wegens een spoedsituatie helaas niet aanwezig kan zijn, maar dat mevrouw Koşer Kaya mede namens haar fractie heeft gesproken.
Mevrouw Gill’ard (PvdA): Voorzitter. Ik dank de minister voor zijn antwoorden in eerste termijn en toezeggingen. In de eerste termijn heb ik partijen horen pleiten voor morele uitgangspunten die mij deugd doen, maar die mijn inziens niet geheel geloofwaardig overkomen. Zo pleiten de christelijke partijen opeens voor het zelfbeschikkingsrecht en voor keuzevrijheid. Deden ze dat ook maar als het gaat over abortus, denk ik dan. Maar werkelijk mensen verplichten om een keuze te maken, is voor hen echter een groot taboe. De liberale partijen hebben wij horen roepen om een sterkere overheid en om automatische registratie door de overheid. Ook zij durven het niet aan om mensen te verplichten hun keuze kenbaar te maken.
Een mooie, maar onproductieve uitzondering daarop zijn de VVD en SP. Zij gaan uit van hun eigen principiële uitgangspunten. De VVD vindt dat mensen vooral zelf de keuze moeten maken en dat daar vanuit de overheid geen enkele druk op mag worden uitgeoefend, maar daarmee laat je mensen echt in de kou staan. De SP-fractie neemt het woord «zelfbeschikkingsrecht» amper in de mond, behalve om ons te overtuigen van haar haast heilig geloof dat de overheid door iedereen automatisch te registreren als orgaandonor het orgaantekort zal oplossen. Beide partijen blijven sterk op hun eigen morele uitgangspunten staan, maar dit helpt het bereiken van overeenstemming tussen de partijen niet echt. De PvdA probeert in al die tegenstellingen en verschillende uitgangspunten overeenstemming te bereiken door te stellen dat het zelfbeschikkingsrecht blijft gelden, dat mensen dus zelf een keuze moeten maken, maar dat zij vanuit het solidariteitsprincipe wel verplicht worden hun keuze aan te geven. De rol van de overheid is dan dit wettelijk mogelijk te maken en de overheid heeft een inspanningsverplichting om mensen te helpen bij het maken van hun keuze.
Van de Nederlanders is 40% op enigerlei wijze geregistreerd als donor, terwijl 80% van de Nederlanders voorstander is van orgaandonatie. Die discrepantie is de basis voor allerlei veronderstellingen. De meeste veronderstellingen gaan ervan uit dat het registratiesysteem de oorzaak is. Als je maar beter, gemakkelijker, dwingender of verleidelijker zou registreren, zou uiteindelijk de volle 80% van de donatievoorstanders ook donor kunnen worden. Daarom hebben wij het hier altijd over Het Systeem.
Er is ook een andere veronderstelling mogelijk, namelijk dat mensen langs verstandelijke weg wel voorstander van donatie zijn, maar dat zij zich niet laten registreren, omdat daarmee de loochening van hun eigen sterfelijkheid wordt doorbroken. Ik heb in eerste termijn om een reactie van de minister gevraagd en om een onderzoek hiernaar. Ik ben benieuwd naar zijn reactie. Verstand en emotie kunnen op gespannen voet staan. En als je iets aan emotionele weerstanden wilt doen, dan is een registratiesysteem niet het eerste waar je aan denkt, integendeel. Het is denkbaar dat deze emotionele weerstand sterker wordt naarmate je meer nadruk legt op registratie. In het vorige algemeen overleg over dit onderwerp heeft de heer Pechtold gezegd dat mensen moeten kiezen. Hij heeft het kiezen om wel of geen donor te zijn, omschreven als een morele plicht. De behoefte aan organen is zo groot, dat er geen bruikbare organen verloren mogen gaan, omdat iemand uit slordigheid niet heeft aangegeven of hij of zij wel of geen donor wil zijn. Ik ben het daar heel erg mee eens. De PvdA-fractie zegt in haar verkiezingsprogramma dat de keuze verplicht moet worden, dus dat wij moeten streven naar 100% duidelijkheid. Tegelijkertijd moeten wij de uiteindelijke bedoeling in het oog houden: meer donororganen. Dus de manier waarop wij die 100% duidelijkheid verkrijgen, is wel erg belangrijk. Wij moeten geen manier kiezen die de emotionele weerstand verhoogt, want dan is het resultaat dat het aantal mensen dat expliciet «neen» zegt, gaat toenemen.
Ik handhaaf dus de stelling dat mensen moeten kiezen, dat is een harde morele plicht, maar de manier waarop die plicht gerealiseerd wordt, is beslissend voor het resultaat. Dat willen wij doen door het Handvest voor goed burgerschap aan te passen in de vorm van een verplichting en door het donorcodicil te activeren. Daarnaast vragen wij de minister om te onderzoeken waarom het ziekenhuis in Maastricht zoveel beter presteert.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Voorzitter. Ik heb met spanning geluisterd naar mevrouw Gill’ard. Ik dacht even: O, daar komt het, zij is voor het wegnemen van de vrijblijvendheid, voor het moeten kiezen voor «ja» of «neen». In ieder geval vindt haar fractie ook dat mensen duidelijkheid moeten geven over waar zij staan. Mevrouw Gill’ard gebruikt precies dezelfde woorden als zij in eerste termijn heeft gedaan. Zij heeft gezegd: «Wij zijn ervoor dat mensen verplicht een keuze kenbaar moeten maken.» Zij haalt collega Pechtold ook aan. Daar ben ik heel blij om, maar vervolgens zegt ze niet dat het integrale plan dat er ligt, dat goed is uitgezocht op alle voors en tegens, moet worden uitgevoerd. Ze komt weer met dat donorcodicil, maar daarmee kom je weer terecht in de oude situatie. Je kunt het codicil kwijtraken. Overigens geeft slechts 7% van de mensen aan dat zij niet in een register willen staan. De rest heeft daar geen probleem mee. Hoe kijkt mevrouw Gill’ard daar tegenaan? Mevrouw Gill’ard geeft verder aan wat in het Masterplan staat. Hoe kan zij dan alleen maar voor het donorcodicil kiezen en niet voor de integrale invoering van het Masterplan?
Mevrouw Gill’ard (PvdA): Voorzitter. Ik vrees dat wij de eerste termijn weer dunnetjes overdoen. Ik merkte aan collega Pechtold precies hetzelfde. Hij luisterde ook niet naar mijn voorstel. Ik heb aangegeven dat mijn fractie verder wil gaan dan de huidige plannen. Wij zijn voor een verplichting dat mensen hun keuze aangeven. Daarnaast zijn wij voor het donorcodicil, omdat wij vinden dat mensen zelf moeten kunnen kiezen hoe zij hun keuze kenbaar maken. Misschien willen zij zich laten registreren in het centrale register. Er zijn genoeg mensen die dat willen; 40% heeft dat al gedaan. Ik wil dat aantal verhogen. Ik wil dat er 100% duidelijkheid komt over waar mensen staan. Als het donorcodicil daar een bijdrage aan kan leveren, dan zijn wij daarvoor. In eerste termijn heb ik de minister om een onderzoek gevraagd, want dan moet blijken of dat percentage omhoog kan.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Eigenlijk zegt mevrouw Gill’ard: voer het Masterplan uit. Daarnaast wil zij het donorcodicil. De verplichting waar zij over spreekt, gaat over het ADR-systeem, dus over het plan dat voorligt. Ik kan dat niet anders verwoorden. Anders moet mevrouw Gill’ard nu aangeven dat haar fractie het ADR-systeem, dat deel uitmaakt van het plan van de commissie-Terlouw, niet wil. Dan moet zij daar helderheid over geven.
Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik moet helemaal niets. Ik ga over mijn eigen inbreng. Ik ben heel duidelijk geweest, ook in eerste termijn. In eerste termijn heb ik allerlei interrupties gekregen van de kant van D66. In tweede termijn ben ik weer duidelijk over wat wij willen.
Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Voorzitter. Ik heb mevrouw Gill’ard inderdaad een aantal zaken duidelijk horen zeggen, onder andere dat mensen moeten worden verplicht om een keuze te maken. Zij geeft echter niet aan hoe die verplichting vorm moet worden gegeven. Wat betekent het als mensen niet meedoen aan al die zaken? Een verplichting brengt namelijk met zich dat je die kunt afdwingen. Hoe wil de PvdA die keuze afdwingen?
Mevrouw Gill’ard (PvdA): De minister heeft aangegeven dat er een Handvest voor goed burgerschap komt. Daarin komt de morele verplichting te staan om de al of niet keuze voor orgaandonatie aan te geven. Wij willen daar een juridische verplichting van maken. Dan kun je je afvragen wat je moet doen als mensen toch niet meedoen, en of dan een sanctie nodig is. Daar zijn wij niet voor, want die is contraproductief. Je bereikt hiermee dat je iedereen laat merken dat de tijd van de vrijblijvendheid voorbij is en dat mensen verplicht zijn om een keuze kenbaar te maken. Een klein percentage zal dat desondanks niet doen, maar dan is het aan ons om ervoor te zorgen dat die mensen hun keuze alsnog kenbaar maken. Wij zijn niet voor een sanctie en dus niet voor een handhavingsbeleid, want dat is contraproductief. Het gaat ons om het signaal dat men verplicht is en dat men wordt geacht om een keuze inzake orgaandonatie kenbaar te maken.
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Voorzitter. Het is een beetje vreemd om de tweede termijn een poos later te hebben. Je krijgt dan een herhaling van zetten, maar het is wel nodig dat dit debat vandaag zorgvuldig wordt afgerond.
Ik dank de minister voor de antwoorden op de in eerste termijn gestelde vragen. De minister heeft onderstreept dat de intentie van iedereen dezelfde is, maar dat men van mening verschilt over de weg waarlangs en de inschattingen die daarbij worden gemaakt. Een aantal vragen van mijn fractie is onbeantwoord gebleven. De eerste vraag was hoe wij omgaan met het fenomeen dat mensen niet of nog niet kunnen kiezen, omdat ze er simpelweg nog niet uit zijn. Mijn fractie meent dat mensen het recht hebben om de keuze om al dan niet als donor te worden geregistreerd uit te stellen, omdat ze nog niet tot een overtuigende en doorleefde afweging hebben kunnen komen. Een in de ogen van mijn fractie verkiesbare tussenvariant zou zijn om bovenop de garanties tegen misregistratie die in 2005 zijn geformuleerd, tot een registratievorm te komen die mensen de mogelijkheid biedt de keuze te maken om nog niet te kiezen. Met de keuze voor deze middenweg worden mensen die zichzelf nog niet in staat achten hierover een besluit te nemen niet meegesleurd in een besluit. Op dat voorstel krijg ik nog graag een reactie van de minister.
Ook onze vraag over het ATS-systeem dat de minister voorstelt, is niet beantwoord. Dit betreft de vraag of de optie «ja, mits mijn nabestaanden instemmen» zich herkenbaar onderscheidt van de blijvende optie «ik laat de beslissing aan mijn nabestaanden». Wordt dit onderscheid duidelijk als die vraag en die keuze aan de nabestaanden worden voorgelegd, of is er dan sprake van een soort verwaterde keuze voor de nabestaanden die meer onduidelijkheid dan duidelijkheid schept? Ik krijg ook hier nog graag een antwoord op.
Ik benadruk voorts nog enkele randvoorwaarden die bij nader onderzoek naar het ATS-systeem van belang zijn. Het is belangrijk dat dit onderzoek wordt uitgevoerd conform de onderzoeken van de Coördinatiegroep Orgaandonatie, in het kader van het Masterplan. Daarbij moeten de kwaliteit en de vergelijkbaarheid worden gewaarborgd. Het is ook ontzettend belangrijk dat de onafhankelijkheid van het onderzoek is gewaarborgd. Een andere randvoorwaarde wat ons betreft is dat er geen vertragende effecten ontstaan. Het is ontzettend belangrijk om met het Masterplan aan de slag te gaan. Na de eerste termijn had ik de indruk dat er even het gevoel van een soort patstelling of stilstand was. Wij moeten heel duidelijk laten zien dat wij heel ambitieus aan de slag gaan met het Masterplan, waarbij wij op één onderdeel afwijken.
Verschillende collega’s verbinden het politieke lef vooral aan systeemverandering. Ik benadruk dat de minister lef heeft getoond door met een open mind alle mogelijke systemen en prikkels te beoordelen. Het getuigt van lef om conclusies te trekken uit de constatering dat de onzekerheid groot is of er onder het ADR-systeem meer donoren kunnen komen dan onder het huidige systeem. Het getuigt dan van lef om het niet verantwoord te achten om het systeem te wijzigen. De heer Van Gerven haalde een oude christelijke denker aan, namelijk Thomas van Aquino. Deze sprak over offers, maar als je vanuit christelijk denken over offers spreekt, gaat het niet om dwang, maar om drang. Ik heb het dan ook over naastenliefde. Ik herhaal wat dat betreft de eigentijdse leus die ik in eerste termijn ook heb gebruikt. Dat is de Amerikaanse leus: Don’t take your organs to heaven, we need them here!
Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Voorzitter. Ik dank de minister voor zijn antwoord in eerste termijn, al is dat enige weken geleden.
Verschillende leden hebben mij in tweede termijn aangesproken op het standpunt van de VVD. Omdat het al zo lang geleden, herhaal ik voor de zekerheid wat ik toen heb gezegd: «Als het Masterplan iets helder maakt, dan is het wel dat de transplantatiegeneeskunde tegen grenzen aanloopt. Er zijn namelijk onvoldoende organen beschikbaar voor de vraag waar in theorie door de geneeskunde aan voldaan kan worden. De vraag is of wij dit kunnen aanvaarden en hoe ver wij bereid zijn te gaan in het opschuiven van onze ethische en morele grenzen om ons doel te bereiken. Voor de VVD is het hierbij van belang om mee te wegen of je met het opschuiven van die ethische grens je doel bereikt en of het de enige manier is om dat doel te bereiken.» Ik kan iedereen die de VVD op dit punt heeft aangesproken, verzekeren dat wij ons hier heel erg in hebben verdiept. Wij zijn wellicht tot een andere overweging gekomen dan anderen, maar dat hebben wij niet lichtvaardig gedaan.
Wij zijn met de minister tot de conclusie gekomen dat er landen zijn met een ADR-achtig systeem, die minder goed scoren als het gaat om orgaandonatie dan Nederland. Natuurlijk zijn er ook landen die het beter doen. Dan ga je kijken waarom die landen beter scoren. Spanje staat met stip bovenaan, met een bewezen systeem. Spanje heeft bewezen dat je er met een ADR-systeem alleen niet bent, want dat heeft men daar eerst uitgeprobeerd. Pas toen men daar is begonnen met het verbeteren van de orgaandonatiezorg in ziekenhuizen, werden er veel betere resultaten bereikt. Dat geldt niet alleen voor Spanje. Daar waar men dat systeem ook heeft overgenomen, zie je dezelfde sprongen vooruit. Ik vind het ontzettend jammer dat anderen zich concentreren op het feit dat de minister niet bereid is het systeem te wijzigen. Hij is namelijk wel bereid om al die andere stappen te nemen. Geen bewindspersoon voor hem heeft het aangedurfd om met een dergelijke inzet te proberen om de orgaandonatiezorg in Nederland te verbeteren. Dat siert de minister. Daarvoor verdient hij een compliment. Als dat van de oppositie moet komen, ben ik zeer bereid om de minister dat compliment te geven.
Ik sluit mij aan bij de vragen van de fractie van de ChristenUnie die nog niet zijn beantwoord. Mij is uit homoseksuele kring gemeld dat homoseksuelen geen bloed mogen geven, omdat zij homoseksueel zijn, maar wel orgaandonor mogen zijn. Om principiële redenen zijn zij daartoe niet bereid, omdat hun bloed blijkbaar niet wordt gewenst, maar hun organen wel. Ik krijg daar graag een reactie van de minister op, want ik vind het ongewenst dat gezonde organen op die manier worden geweigerd.
In eerste termijn gaf de minister aan dat de systeemwijziging die hij voorstelde, het ATS-systeem, op bepaalde onderdelen na, nog niet is onderzocht en dat hij dat alsnog wil laten doen. Eigenlijk was er in eerste termijn geen meerderheid voor het veranderen van het systeem. Ik heb toen gezegd dat wij er geen principieel tegenstander van zijn, maar ik ben er wel op tegen dat wij moeten wachten op weer een onderzoek, want dat kost geld en het kan vertragend werken. Ik stel voor, dat de minister morgen begint met de uitvoering van zijn voorstellen. Ik zal het onderzoek niet blokkeren, maar het lijkt mij beter dat de minister eerst nagaat of het wel zin heeft om het onderzoek überhaupt nog te doen.
Mevrouw Gill’ard (PvdA): Voorzitter. Mevrouw Van Miltenburg herhaalt wat zij in eerste termijn heeft gezegd. Zij stelt zichzelf de vraag of haar fractie bereid is op te schuiven met haar ethische en morele grens om het doel te bereiken. Ik neem uiteraard direct aan dat haar fractie daar niet licht over heeft gedacht en daar flink over heeft gediscussieerd, maar het gaat er niet om dat de VVD-fractie moet opschuiven met haar grens. Het probleem is dat de VVD niets wil weten van solidariteit. Dat principe kent de fractie van mevrouw Van Miltenburg helemaal niet. Dat geldt niet alleen voor dit debat. Het geldt voor heel veel debatten. Hoe staat de fractie van de VVD tegenover solidariteit? Dat weerhoudt ons er namelijk van verdere stappen te kunnen zetten.
Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Afgezien van het feit dat ik vind dat de toon in tweede termijn bepaald anders is dan die in eerste termijn en dat dit onaangenaam op mij overkomt, wijs ik erop dat ik de enige ben geweest die de term «solidariteit» in eerste termijn in de mond heb genomen. Ik heb de tekst hier voor mij, maar mevrouw Gill’ard heeft de vorige keer misschien niet zo goed geluisterd. Wij zijn heel erg voor solidariteit, maar dat kan niet van bovenaf worden opgelegd. Solidariteit is iets dat mensen onderling met elkaar moeten hebben. Het huidige systeem draagt dat het beste in zich.
De heer Van der Vlies (SGP): Voorzitter. Ook ik dank de minister voor zijn reactie in eerste termijn. In het algemeen vond ik dat een zorgvuldige benadering. Hij sprak over voorgenomen en noodzakelijk verder onderzoek. Hij sprak tevens over verdere precisering van een en ander, bijvoorbeeld in protocollaire zin. Ook ik vind dat daar nu snel mee aan de slag moet worden gegaan. Je kunt over allerlei dingen nadenken, over dit systeem, over dat systeem, over deze nuance en die nuance, maar de wachtlijsten zijn er nu eenmaal en wij moeten aan de slag met alles wat binnen handbereik lijkt te liggen, zonder systeemwijziging of wat dan ook.
De systeemwijziging, de kern van dit debat, is voor mijn fractie een principiële kwestie. Het maakt wezenlijk iets uit of je redeneert langs de lijn dat iedereen die niet expliciet weigert, wordt verondersteld te hebben toegestemd, of dat je expliciet toestemming vraagt, met daarbinnen de mogelijke varianten. Dat is een principiële kwestie waar mijn fractie zwaar aan tilt. Tot nu toe hebben wij de consistente houding aangenomen dat alles wat mogelijk is binnen het toestemmingssysteem niet moet worden nagelaten en dus moet worden gedaan. De hobbel van die impliciete redenering heeft echter te grote en te fundamentele bezwaren. Die nemen wij liever niet. Is er nu sprake van een wettelijke of morele plicht? Dat is het dilemma van mevrouw Gill’ard. Daar hebben wij bij de wetsbehandeling uit en te na over gesproken. Een wettelijke plicht suggereert nogal wat, want hoe krijg je alle mensen in Nederland in de kaartenbak en hoe hou je ze erin? Het is namelijk een heel beweeglijk bestand. Wij hebben uiteindelijk gekozen voor de route van de morele plicht. Daarom heb ik in eerste termijn heel nadrukkelijk aangegeven dat mijn fractie toentertijd wel overtuigd een hobbel is overgegaan. Dat hoeft geen lef te heten en dat hoeft ook geen moedig gedrag te zijn geweest, maar voor ons betekende het echt wat. Wij hebben toen aangegeven dat wij van iedere burger aan wie het verzoek wordt gedaan, verwachten dat er iets wordt gezegd. Wat dan wordt gezegd, is aan de burger, maar zeg alsjeblieft iets, burger! Dat is echter nog iets anders dan een wettelijke plicht. Ik hoop dat men die nuance goed begrijpt.
Wij zijn dus voor dat morele appel. Dat mandateert de overheid tot een geïntensiveerde publiekscampagne, met voorlichting, ook in de richting van potentiële nabestaanden en nabestaanden. Wat dat betreft kunnen nog belangrijke stappen worden gezet. Wij zijn dus niet voor een impliciet of expliciet «ja» naast elkaar binnen één systeem. In eerste termijn hebben wij gesproken over het vitale punt dat er in de organisatie binnen en door ziekenhuizen nog heel wat kan worden verbeterd. Zo zei de minister het letterlijk. Als het beter kan, moet het ook beter. Daar moeten wij op inzetten. Niet de wet of het systeem is doorslaggevend, maar de organisatie ervan, de benadering, de voorlichting, de communicatie en de transparantie. Daar zet mijn fractie op in. Ik heb begrepen dat dit grosso modo de lijn is die de minister volgt. Ik steun hem daarin.
Minister Klink: Voorzitter. De eerste termijn stond erg onder tijdsdruk. De leden hebben dat ook gememoreerd. Er was niet heel veel ruimte voor interrupties en daarom is het goed dat wij vanmiddag en in de vroege avond wat extra tijd eraan kunnen besteden. Ook kunnen wij een aantal vragen, dat is blijven liggen – ik zeg het mevrouw Wiegman maar na – aan bod laten komen.
De heer Van Gerven citeert Thomas van Aquino. Dit soort citaten van Van Aquino begrijp ik altijd wel, maar zijn werken die ik geprobeerd heb tot mij te nemen, niet.
De heer Van Gerven (SP): Het was een katholiek. Ik weet niet of het hem daarin zit?
Minister Klink: Ik heb met veel smaak Romano Guardini gelezen, die ook een katholiek is. Hem begreep ik gelukkig wel! Dat kan aan mijn beperkte vermogens liggen. De spreuk die de heer Van Gerven aanhaalt, is zeer terecht. Er is inderdaad een plicht om te helpen en dat is iets wat wij allemaal delen, als ik de leden zo beluister vanmiddag. Van het bescheiden offer – zo bescheiden is dat offer overigens niet, zo zal de heer Van Gerven dat ook niet bedoeld hebben – dat wij brengen door ook na het overlijden voor de ander te zorgen, zal iedereen die aan dit debat deelneemt ook vinden dat dit offer gebracht moet worden. Vanmiddag is aan de orde op welke wijze wij dit kunnen optimaliseren, welke manier daarbij gepast is en welke rol de overheid daarin heeft. Op die vragen zal ik uitvoerig terugkomen. Andere opvattingen over de vormgeving dan die van de heer Van Gerven kunnen vanzelfsprekend niet in mindering worden gebracht op ons aller wens dat dat offer wel gebracht wordt door de Nederlandse samenleving. Ik hecht eraan dat te zeggen, ondanks dat ik weet dat de heer Van Gerven dat ook weet.
Ik wil allereerst terugkijken op drie belangrijke thema’s uit het Masterplan waar wij het in eerste aanleg wel over eens zijn en wellicht ook in tweede en derde aanleg. Die thema’s zijn: het intensiveren van de voorlichtingsactiviteiten, de aanpak in de ziekenhuizen en de verbeteringen ten aanzien van donatie-bij-leven. Dat zijn thema’s waarvoor waardevolle ideeën in het Masterplan zijn opgenomen en die min of meer onafhankelijk zijn van het beslissysteem. Ik zeg met enige nadruk min of meer onafhankelijk van het beslissysteem, dit op grond van het feit dat mevrouw Koşer Kaya verschillende keren meldde dat het een integrale aanpak is en dat daar geen enkele bouwsteen in gemist kan worden. Dat is niet zo. De andere drie punten, donatie-bij-leven, voorlichting en de werkwijze in ziekenhuizen kunnen onafhankelijk van het beslissysteem opgepakt worden en moeten ook opgepakt worden. Om die reden ben ik het graag met mevrouw Van Miltenburg en de heer Ormel eens – de heer Van der Vlies herhaalde het ook nog een keer – dat als wij het door ons geopperde beslissysteem onderzoeken, wij niet moeten wachten met die activiteiten die daarbij aan de orde komen. Ik zal daar zo nader op ingaan. Het zijn dus drie onderdelen van het vierluik dat wij zullen volgen en waar wij de pas in zullen zetten. Ik wil deze thema’s kort langslopen.
Er wordt op dit moment al gewerkt aan plannen voor voorlichting nieuwe stijl; intensiever, meer gericht op doelgroepen, en met een diepe voorkeur voor de ja-keuze. Ik zeg graag de heer Van der Vlies na dat daar ook een morele afweging van het kabinet aan ten grondslag ligt om te stellen dat de keuze «ja, ik wil doneren» wat het kabinet betreft de goede keuze is. Wij ontwikkelen met betrekking tot de voorlichting op dit moment een duidelijk herkenbaar beeld dat door alle partijen gebruikt kan worden. U kent ook het roze lintje dat gemoeid is met borstkanker. Een dergelijk symbool – al zal dat niet direct aanslaan – kan voor orgaandonatie herkenbaarheid oproepen. Daaraan kun je positieve beelden en gevoelens verknopen die ook weer van belang kunnen zijn bij het over de streep halen van mensen om potentieel donor te zijn. Tegen de heer Ormel zeg ik dat volgende maand al een eerste huis-aan-huiscampagne plaatsvindt waarin met name de misverstanden rondom orgaandonatie worden opgepakt. Een aantal misverstanden noemde hij ook al, met betrekking tot hersendood, met betrekking tot de vraag «hoe behandelt men mijn organen?». Dat soort thema’s wordt daarin meegenomen.
Het tweede punt van het vierluik is donatie-bij-leven. Zorgvuldigheid is daarbij van het grootste belang. Het moet te allen tijde een vrije keuze blijven. Wij willen wel een aantal onnodige barrières opheffen dat ook door de Coördinatiegroep in kaart is gebracht voor patiënten en voor donoren. Zo maken wij toch een zo moeilijk donatieproces – want dat blijft het – zo gemakkelijk mogelijk. Wij gaan aan de slag met oplossingen voor de obstakels waar mensen tegenaan lopen. Bijvoorbeeld de vergoeding van medische kosten vanaf drie maanden; een thema waar in eerste termijn aandacht voor gevraagd is, het eigen risico van de donor, de inkomstenderving alsmede de huishoudelijke hulp die noodzakelijk is.
De heer Ormel (CDA): Voorzitter. Ik kom nog even terug op de voorlichting. Ik dank de minister dat hij daar niet mee wacht en dat er volgende maand iets begint. Uit wat ik begrijp, is de campagne die volgende maand begint, een uitleggende voorlichtingscampagne: wat is hersendood, wat gebeurt er allemaal? Dat is een goede zaak. Ik vind wel dat wij een onderscheid moeten maken tussen zo’n voorlichtende voorlichtingscampagne en een wervende voorlichtingscampagne. Ik vraag u, massaal in te zetten op de wervende voorlichtingscampagne. Doe dat op de wijze zoals ik voorstelde, met de overheid wat meer op afstand en organiseer op korte termijn een wervende voorlichtingscampagne. Daarnaast ben ik blij met het voorstel van de minister om ook een voorlichtende voorlichtingscampagne te organiseren.
Minister Klink: Ik ga zo in op de wervende voorlichtingscampagne. Die campagne moet wervend zijn, maar dat vergt natuurlijk wel een goede voorbereiding. De termijnen die daarbij gelden, zijn natuurlijk niet zo kort als die ons voor ogen staat bij de voorlichtende campagne. Neemt u van mij aan, daar zetten wij de pas in. Ik kom zo nog op de termijnen terug.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): De minister zei aan het begin van zijn betoog dat je het Masterplan in delen kunt overnemen in plaats van dat integraal te doen. De minister weet toch ook dat juist in Spanje en in België een integrale invoering tot succes heeft geleid? Die wettelijke verankering, met name voor de artsen, is van belang om verdere stappen te kunnen zetten. Hoe kan hij nu zeggen dat een niet-integrale overname van het Masterplan tot succes zal leiden?
Minister Klink: Het wordt tijd om een aantal misverstanden uit de weg te nemen. The Economist wijdt deze week een artikel aan orgaandonatie. Het weekblad heeft nog eens op een rijtje gezet welke landen een verplichtekeuzesysteem of een geenbezwaarsysteem kennen. Je ziet dat een aantal landen goed scoort: Spanje, Frankrijk en Italië in mindere mate. Een land dat niet goed scoort, is Zweden, waar het systeem een aantal jaren geleden is ingevoerd. Daaruit kan al afgelezen worden dat het niet vanzelf spreekt dat, als je een ander systeem hanteert, dit wel leidt tot opbrengsten. Mevrouw Koşer Kaya kan dan nog tegenwerpen dat Zweden het misschien niet integraal gedaan heeft. Zweden heeft misschien nagelaten, de organisatie in de ziekenhuizen te verbeteren. In Spanje werd in 1979 het systeem veranderd. Tot 1991 waren er geen resultaten. Mevrouw Van Miltenburg wees daar zo-even ook op. Vanaf 1991 heeft men het systeem in de ziekenhuizen verbeterd. Vervolgens staat Spanje tot aan 2008 bovenaan in de vergelijkingen. In de Duitse krant Die Zeit woedt deze discussie ook. Dé expert in Spanje die de veranderde aanpak in de ziekenhuizen geïntroduceerd heeft, meldt: «De systeemwijzigingen als zodanig zullen niet leiden tot verbeterde opbrengsten. Het komt allemaal op neer op de werkwijze in de ziekenhuizen.»
Dan heeft mevrouw Koşer Kaya het over het integrale karakter van een en ander. Tegelijkertijd geeft ook de Coördinatiegroep aan dat er een spanning zit tussen aan de ene kant de werkwijze in ziekenhuizen met betrekking tot het overhalen van mensen om alsnog te besluiten om bij nabestaanden tot donatie over te gaan – dus het instemmingspercentage– en aan de andere kant het ADR-systeem. Als het instemmingspercentage boven de 55 komt, werkt het huidige systeem beter dan het ADR-systeem. Mevrouw Koşer Kaya zegt zo gemakkelijk dat het allemaal in dezelfde richting loopt, dat het allemaal in de pas loopt en dat het een integrale aanpak is, maar dit wordt niet door de feiten gestaafd. De spanning die het vierluik met zich brengt wordt door de Coördinatiegroep gepreciseerd. Het is mij te gemakkelijk wat mevrouw Koşer Kaya zegt.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Juist het betoog van de minister wijst erop dat het in de landen die deels een geenbezwaarsysteem hebben ingevoerd, pas is gaan werken op het moment dat men tot een integrale aanvulling kwam, zoals in het Masterplan ook aangegeven wordt. De insteek van de gesprekken is altijd op basis van donatie. Dat is de crux in dit hele verhaal. Daar gaat de minister aan voorbij.
Minister Klink: De crux in het verhaal is een andere. Ik adviseer u echt om daar de stukken van de Spaanse experts op na te lezen. Zij zeggen dat het hem zit in de organisatie in de ziekenhuizen. Het zit hem in de bejegening van de nabestaanden. Daar haal je de meeste winst uit. Sterker nog, maar dat compliceert wel de afwegingen, op het moment dat dat succesvol is, komt er in elk geval op een bepaald moment spanning met het ADR-systeem. Dan gaat het een tegen het ander in werken. Daar is geen sprake van bij het geenbezwaarsysteem, want daar heb je altijd nog nabestaanden die daarover beslissen. Bij het ADR-systeem is dat wel het geval. Ik volg bij deze aanpak dus wel degelijk de Coördinatiegroep. Ik wil met name inzetten op de aanpak in de ziekenhuizen, dusdanig dat de 55% waar het scharnierpunt ligt, gehaald wordt. Wij kunnen zo dezelfde resultaten boeken als die de Coördinatiegroep met betrekking tot het ADR-systeem voorstaat. Dat is mogelijk. Ik verwijs dan ook graag naar wat mevrouw Gill’ard gemeld heeft. Een aantal ziekenhuizen in Nederland laat zien dat het daartoe in staat is. Als alle ziekenhuizen datzelfde resultaat zouden bereiken, zouden wij tot dezelfde successen kunnen komen. Het gaat mij er niet om hier een soort debat te winnen. Het gaat mij om de feiten waar uiteindelijk de mensen die op organen wachten, mee gediend zijn.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Ik wil gezegd hebben dat ik feiten genoemd heb.
De heer Van Gerven (SP): Er vindt een discussie plaats waarbij de minister stelt dat een systeemwijziging betrekkelijk weinig of geen invloed heeft. Hij komt met allerlei wetenschappelijke artikelen en meningen. Wij hebben niet voor niets de commissie-Terlouw ingesteld. Die commissie heeft die feiten ook allemaal gewogen. Zij komt met een integraal voorstel en zij zegt: haal er nu niet één stuk tussenuit, want dan stort het hele systeem in. Dat is toch feitelijk wat zij stelt. Als je drie van de vier elementen benut, dan kun je wat winst boeken. Maar het is juist alles bij elkaar wat elkaar versterkt en wat het resultaat bepaalt. Dat is het eerste punt.
Dan kom ik op het tweede punt. De ziekenhuizen is de zwartepiet toegespeeld, want het ene ziekenhuis heeft een veel hogere opbrengst dan het andere. Professor De Feijter heeft dat vergaand genuanceerd. Ik wil niet al die getallen op één hoop gooien en de wetenschapper uithangen, maar hij zei dat Maastricht dat als voorbeeld werd genoemd veel minder heartbeating donoren heeft. Dat is toch iets om over na te denken. Een slecht ziekenhuis als Groningen scoort 81%, terwijl Maastricht maar 43% heartbeating donoren heeft. Ik kan het zo niet direct verklaren, maar de opbrengst is dus veel hoger in Groningen en Amsterdam dan in Maastricht. Ik vind dat wij daar een beetje weg van moeten blijven. Ik vind ook dat wij weg moeten blijven van de gedachte dat, als wij alleen maar het systeem in de ziekenhuizen verbeteren, wij er dan zijn. Dat is de verwachting die de minister wekt. Mij gaat het om het totaal. Naar de verwachting van de commissie levert dat het meeste resultaat op. Mijn vraag is dus of de minister het effect van de aanpak in de ziekenhuizen niet te positief ziet, gezien de veronderstelling dat het ene ziekenhuis een twee keer zo grote opbrengst heeft als het andere, wat in feite niet helemaal de werkelijkheid is.
Minister Klink: Een ding ben ik met de heer Van Gerven eens. Ook uit wetenschappelijke gegevens en cijfers enzovoorts blijkt dat die systemen elkaar niet zo geweldig ontlopen. Dat is ook gebleken uit de onderzoeken in Maastricht en Tilburg die gedaan zijn door de Coördinatiegroep. Het zijn marginale verschillen. Dat is letterlijk te lezen in de onderzoeken. Ook uit dien hoofde vind ik dat je voorzichtig moet zijn met het vergelijken van systemen op basis van onderzoek waarin mensen een opinie gegeven hebben. Dat is geen feitelijk gedrag, dat is vaak een opinie van mensen. Je moet je desalniettemin ergens op baseren en dat heeft de Coördinatiegroep ook gedaan. Een zekere terughoudendheid bij die interpretaties is dus op zijn plaats. Daarom wil ik benadrukken dat ik niet zomaar her en der wat wetenschappelijke artikelen bij elkaar pluk. De commissie-Terlouw zegt bijvoorbeeld over het systeem dat men in Spanje, in België, in Frankrijk en in Zweden – waar het niet sterk werkt – hanteert, dat wanneer dat systeem in Nederland toegepast zou worden, wij waarschijnlijk minder donoren zouden hebben. Dat staat letterlijk in het rapport van de commissie-Terlouw. Die conclusie zal misschien niet welkom zijn, maar het is wel wat de commissie meldt.
Volgens de commissie-Terlouw kan het ADR-systeem op basis van onderzoeken 15% meer opleveren. Geen enkel land ter wereld kent dat systeem, waarbij je een geregistreerde keuze voor «ja» dan wel «ja, mits» krijgt. Tegelijkertijd stelt de commissie dat wanneer wij in staat zijn een toestemmingspercentage van 55 te behalen in ziekenhuizen, wij een hogere opbrengst realiseren dan zelfs onder dat ADR-systeem gerealiseerd kan worden. Het ADR-systeem wordt hier bejubeld en daar wil ik geen afbreuk aan doen, maar het systeem uit Spanje, België, Italië en Frankrijk zou in Nederland volgens diezelfde commissie-Terlouw dus minder opbrengen. Als wij het ADR-systeem toepassen en de werkwijze in de ziekenhuizen verbeteren, dan bijten die twee elkaar op een gegeven moment. Op het moment dat het toestemmingspercentage boven de 55 komt, levert het meer op dan het ADR-systeem. Daar zit een spanningsveld in. Ik kies liever voor het investeren in ziekenhuizen dan voor een systeemwijziging. Ik doe dat naar aanleiding van mijn overwegingen en een aantal bedenkingen, dat ik heb bij het ADR-systeem. In dat systeem werk je met veronderstelde keuzes. Nabestaanden krijgen daarbij te maken met het feit dat er een verondersteld «ja» is, terwijl er geen expliciet «ja» is. Ik kies voor het investeren in ziekenhuizen met de volgende kanttekening, want er is geen sprake van een zwartepiet in de richting van de ziekenhuizen. Integendeel! Het Masterplan geeft ook aan, dat wij als overheid dienen te investeren in die ziekenhuizen teneinde hen in staat te stellen daadwerkelijk die resultaten te gaan boeken. Er moet een betere financiering komen. Je moet een donatiearts structureel financieren. Je gaat met indicatoren werken, waardoor je permanent kunt bijhouden hoe goed een ziekenhuis scoort. Daarin kun je Groningen met Maastricht vergelijken. Als je ziet dat een ziekenhuis achterblijft met zijn resultaten, kun je daar bovenop gaan zitten met de vraag of er nog voldoende ambitie in het ziekenhuis is om die toestemmingspercentages te halen. Het zijn allemaal ingrediënten die in Spanje werken. Daar moeten wij ziekenhuizen toe in staat stellen. Daarom is het geen kwestie van zwartepieten toespelen, het is een kwestie van gezamenlijk optrekken en aan onze kant de verantwoordelijkheid nemen om de randvoorwaarden voor een dergelijke werkwijze te creëren.
De heer Van Gerven (SP): De minister zegt dat wij niet zo moeten jubelen over het ADR-systeem. Dat doen wij niet en dat zegt ook de commissie-Terlouw niet. Die is daar zeer genuanceerd over en zij zegt, alles wikkende en wegende, dat 15% winst is te verwachten. Dat is wel 15% winst! Uitgaande van de huidige situatie zegt bij de niet-geregistreerde groep 30% van de nabestaanden «ja» op dit moment, terwijl dat bij het ADR-systeem 55% is. Daar ligt het keerpunt ten opzichte van het huidige systeem. Dat is toch pure winst? Neemt de minister hier geen heel groot risico mee?
Minister Klink: Neen, maar dat vergt enige toelichting. De commissie zegt dat het ADR-systeem tot 15% extra donaties zal leiden. Achter die 15% zit het gegeven dat meer mensen die niet reageren, geregistreerd zullen worden als «ja»-geregistreerden. Het toestemmingspercentage schommelt waarschijnlijk rond de 85 tot 90% bij die categorie mensen.
Dat heeft niet zoveel met die 55% te maken. Omdat er extra druk in het ADR-systeem zit om te kiezen, krijg je ook veel meer «neen»-geregistreerden. In vergelijking met het ADR-systeem scoort het huidige systeem beter. Wij kennen een heleboel mensen die zich niet registreren. Als je dan een toestemmingspercentage van 55 krijgt binnen het huidige systeem, scoort dat systeem beter. Daarom is ons er alles aan gelegen om de toestemmingspercentages te verhogen. Daar zie ik veel mogelijkheden toe. Het is geen riskante operatie, omdat bewezen is dat een aantal ziekenhuizen daartoe in staat is. Het geheim zit hem in het over de streep halen van nabestaanden. In Spanje is men daar buitengewoon bekwaam in. Overigens wordt dat systeem nu ook gebruikt in andere landen, ook in Zuid-Amerikaanse landen. Het kan dus beter.
Ik zei al dat onderdelen van het Spaanse model betrekking hebben op de manier van organiseren in ziekenhuizen en op adequate financiering van de werkzaamheden. Volgende maand starten twee regio’s met een proef met een andere manier van organiseren. Dat wordt in het Masterplan ook voorgesteld. Het Spaanse model is daarvoor de bron van inspiratie geweest. Daarmee moet het mogelijk zijn het aantal weigeringen van nabestaanden terug te dringen. Die inspanningen wil het kabinet faciliteren. Samen met de ziekenhuizen zullen wij bekijken waar de financiering moet worden verbeterd en geïntensiveerd. Verder zal ik de NTS vragen of men op basis van het medische- statusoverzicht meer inzicht kan verschaffen in de verschillen tussen ziekenhuizen en de oorzaken van die verschillen, want die kennen wij onvoldoende. Het kan bijvoorbeeld aan de populatie liggen, maar ook aan de werkwijze van ziekenhuizen. Mocht daaruit geen doorslaggevende verklaring naar voren komen, zullen wij daar aanvullend onderzoek naar doen, want het is en blijft één van de relevante vragen waar veel rondom heen scharniert. Wij gaan zo snel mogelijk beginnen met de voorlichting, de aanpak van donatie-bij-leven en de werkwijze van ziekenhuizen. Daar zullen wij alle suggesties van de Kamer ook in meenemen.
Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Ik wil dit heel precies hebben. Als wij het hebben over het wijzigen van het systeem, dan gaat het over het opleggen van een meer verplichtende keuze aan Nederlanders. Heb ik goed begrepen dat het bij de aanpak van de minister meer gaat om het opleggen van een verplichtende aanpak in ziekenhuizen, zodat de vrijblijvendheid wat betreft het actief zijn in het verkrijgen van orgaandonoren ervan afgaat? Wil de minister met deze aanpak die kant uit? Begrijp ik goed dat van ieder ziekenhuis in Nederland wordt verwacht dat men zich er maximaal voor zal inspannen om te komen tot een zo groot mogelijk aantal organen?
Minister Klink: Dat heeft u goed begrepen, maar dit is ook een wens van de ziekenhuizen zelf. Zij willen zelf ook zo gaan werken. Het verplichtend opleggen, zou doen vermoeden dat wij wat dat betreft een zwartepiet uitdelen, maar dat is niet het geval. Wij moeten een en ander wel faciliteren, maar daar tegenover staat een permanent inzicht in de resultaten van ziekenhuizen, voor zichzelf en voor ons. Dan wordt duidelijk welke ziekenhuizen achterblijven en welke vooroplopen. Daaruit kunnen wij lessen trekken over wat er moet worden gedaan in ziekenhuizen die achterblijven. Op die manier werkt het ook in Spanje. Op die manier werkt het succesvol.
De heer Ormel (CDA): De ziekenhuizen en wat daar gebeurt, vormen een kernpunt. Naar aanleiding daarvan heb ik de minister gevraagd te kijken naar de artikelen 20 en 22 van de Wet op de orgaandonatie. De vraag is waar de winst van ziekenhuizen kan worden behaald. Ze volgen exact wat er op de intensive care is gebeurd. Dat geldt voor elk ziekenhuis. Ik ben niet in elk ziekenhuis geweest, maar wel in diverse en toen bleek dat zij het allemaal doen en dat ze het goed doen. De manier waarop je de donatievraag kunt stellen aan nabestaanden, is binnen de wet zeer nauw omschreven. Dat mag pas na het overlijden. Dat is echter het meest dramatische moment om die vraag te stellen. Op het moment dat je als behandelend geneesheer besluit de doorgaande behandeling te stoppen, omdat dat zinloos medisch handelen wordt, moet je de beademing uitschakelen. Dan moet je de patiënt laten overlijden, maar dat is ook het moment waarop je de beademing in stand kunt houden om later orgaandonatie mogelijk te kunnen laten zijn. Dat zou dus ook het moment moeten kunnen zijn waarop je heel voorzichtig, met allerlei randvoorwaarden, maar toch gaat praten met de nabestaanden over hoe nu verder. De wet staat dat op dit moment niet toe. Wij vragen terecht veel van ziekenhuizen, maar de ziekenhuizen mogen van ons vragen om na te denken over hoe wij hen kunnen helpen.
Minister Klink: Ik ben het daar zeer mee eens. Vanuit verschillende bronnen, Spanje, maar ook degenen die er onderzoek naar hebben gedaan, is mij bekend dat het moment van de vraagstelling in de richting van de nabestaanden buitengewoon relevant is. Daar ligt een belangrijk geheim ook voor de successen in landen als Spanje. Ik kijk graag naar wat het meest geëigende moment is en in hoeverre wetgeving in de weg staat van de aanpassing ervan. Ik kom er wellicht nog op terug, maar de kwestie is nu genoteerd.
Dan het vierde deel van het vierluik, namelijk het beslissysteem. Ik heb evenals een aantal Kamerleden geconstateerd dat er geen brede steun lijkt te zijn voor de vervanging van het huidige systeem door het ADR-systeem. Daarbij spelen de onzekerheid over de opbrengst en principiële overwegingen een rol. Ik heb echter ook geconstateerd dat er op dit moment ook geen brede steun is voor het kabinetsstandpunt rondom het ATS-systeem. Ik heb in eerste termijn al aangegeven dat wij daar onderzoek naar gaan doen. Ik vind ook dat dit niet al te lang moet duren. Wat mij betreft vindt het onderzoek onder dezelfde condities plaats als het onderzoek dat heeft plaatsgevonden door de Coördinatiegroep. Ik zie ook geen enkel bezwaar om het onderzoek samen met de Coördinatiegroep te doen, want dan kunnen wij langs die lijnen ook bezien in hoeverre sprake is van vergelijkbare uitkomsten. Uiteraard wordt bekeken wat de gevolgen zijn als wij de nieuwe «ja, mits»-optie invoeren en de niet automatische registratie van mensen die niet reageren, of het nodig is om alle Nederlanders aan te schrijven, dan wel dat de huidige geregistreerden of een deel daarvan buiten beschouwing kunnen worden gelaten. Wij zullen ook kijken naar de mogelijkheden om het donorformulier te vereenvoudigen en hoe dat uitpakt. Ik zal voorts de mogelijkheden laten onderzoeken om de donorkaart te stimuleren, zoals door een aantal partijen, waaronder de PvdA en het CDA, is voorgesteld. Mijn streven is om na het onderzoek de discussie met de Kamer over het systeem af te ronden. Ik ben van mening dat het in niemands belang is om de discussie al te lang boven de markt te laten hangen. Dat is ook de reden dat wij zullen proberen het onderzoek snel af te ronden. Ik wil de Coördinatiegroep er graag bij betrekken. In november kan ik de Kamer laten weten hoe het staat met de planning van het onderzoek. Ik denk dus eerder aan een aantal maanden dan dat er jaren overheen zouden moeten gaan. Dit moet gewoon snel kunnen. Tot zover mijn algemene inleiding, voorzitter.
De heer Van Gerven vroeg hoe ik het onderzoek naar het verschil tussen het ATS- en het ADR-systeem wil oppakken. Ik heb zojuist aangegeven dat wij dat gaan doen met vergelijkbare parameters, zodat de uitkomsten vergelijkbaar zijn met datgene wat de Coördinatiegroep heeft gedaan. De heer Van Gerven vroeg, evenals de heer Ormel, in hoeverre er wachttijden zijn voor donatie-bij-leven. Het is bekend dat er in enkele ziekenhuizen inderdaad wachtlijsten zijn voor donatie-bij-leven, maar in de meeste centra kunnen de operaties binnen de Treeknormen plaatsvinden, dus binnen de zeven weken. Twee jaar geleden heeft het VU Medisch Centrum een licentie gekregen voor het uitvoeren van transplantaties. Daar zijn dit jaar nog plaatsen over. Dat wijst eerder op een onevenwichtige toedeling over de centra dan dat er gebrek aan capaciteit is, maar wij zullen in een gesprek met de transplantatiecentra bezien in hoeverre kan worden gekomen tot betere afspraken.
Mevrouw Gill’ard vroeg waarom wij de keuze voor orgaandonatie niet verplicht willen stellen. Ik ben het met haar eens dat in feite de morele plicht op mensen rust om in elk geval een keuze te maken. Ik vraag mij echter af, als wij die plicht nog verder kwalificeren tot een juridische verplichting, of dat veel zal opleveren in termen van meer donaties. Het kan namelijk ook afschrikken. Dat is gebleken uit de onderzoeken van de Coördinatiegroep. Daar heeft men gezocht naar proportionele sancties en daarnaar gekeken. Mevrouw Gill’ard stelt dat een juridische verplichting in het leven moet worden geroepen die geen sanctie kent, maar ik ben bang, zeker bij dit domein, dat dit sterk neigt naar symboolwetgeving. Ik ben daar niet zo voor. Ik ben wel voorstander van de morele component daarin. Ik was ooit voorstander van het verplichtekeuzesysteem dat mevrouw Gill’ard in feite ook aanhangt, maar op het moment dat je er geen sancties aan kunt verbinden, hetgeen juridisch buitengewoon kwetsbaar is, zeker als het disproportioneel wordt, ben ik daar niet zo voor. Daar komt bij dat dit niet tot goede resultaten leidt, blijkens het onderzoek van de Coördinatiegroep. In de jaren zeventig heeft men in Duitsland een dergelijk systeem gekend, waarbij je geen officiële documenten kreeg op het moment dat je geen registratieformulier had ingevuld, maar dat liep op niets uit. De effectiviteit is dus ook niet groot. De vraag blijft in hoeverre je een morele verplichting zou moeten omzetten in een juridische als je daar geen handen en voeten aan geeft. Ik houd het dan liever op de morele verplichting.
Mevrouw Gill’ard (PvdA): De minister neemt de term «symboolwetgeving» nogal snel in de mond, want mijn voorstel gaat een stap verder dan een morele verplichting. De minister stelt dat, als je dit wettelijk verplicht stelt, het aantal organen waarschijnlijk zal afnemen, maar dat is niet onderzocht. Ik vind dat de minister voor zijn beurt spreekt. Hij moet eerst onderzoeken hoeveel organen dit zou opleveren. Ik vind het overigens veel belangrijker dat een duidelijk signaal wordt afgegeven naar iedereen in de samenleving, in die zin dat wij de vrijblijvendheid voorbij zijn en dat het ieders plicht is om aan te geven hoe hij of zij staat tegenover de zieke medemens. Ik begrijp best dat je dit niet met een sanctie kunt afdwingen en dat je dat niet kunt handhaven, maar ik vind wel dat wij van mensen kunnen vragen dat zij dit aangeven. Het is dus geen symboolwetgeving. Het is hard nodig.
Minister Klink: Ik ben het eens met mevrouw Gill’ard dat mensen de morele plicht hebben om te doneren. Ik vind ook dat de overheid dat moet uitstralen en moet aangeven. Ik ben het er ook mee eens dat dit in het handvest moet worden opgenomen, maar ik ben er niet voor om er een juridische verplichting van te maken, zonder dat daar de uit de verplichting voortvloeiende sancties mee zijn gemoeid. Ik vind dat echt in de richting van symboolwetgeving gaan.
Mevrouw Gill’ard (PvdA): Ik heb nog een andere vraag gesteld. Er komen nu allerlei vervolgonderzoeken. Het ATS- en het ADR-systeem worden ook vergeleken op de identieke parameters. Voordat de minister stelt dat mijn voorstel minder organen oplevert, vind ik dat hij dat eerst moet onderzoeken.
Minister Klink: Ik zal dat in overweging nemen, maar ik zeg niet direct «ja». Ik zie namelijk nogal wat bezwaren tegen het onderzoeken van een dergelijk systeem. Het lijkt mij buitengewoon lastig om aan mensen te vragen, als in wetgeving zou staan dat ze gehouden zijn om te doneren en om een keuze te maken, of zij dat zouden doen, of zij zich daaraan zouden conformeren of niet. Als een dergelijke vraagstelling wetenschappelijk is op te lossen, loop ik er niet voor weg, want feiten zijn feiten, maar het lijkt mij bepaald niet gemakkelijk. Daar liggen dus mijn aarzelingen om zo’n onderzoek nu al toe te zeggen.
De heer Ormel, mevrouw Agema en mevrouw Gill’ard vroegen of ik ga inzetten op best practices. Ik gaf zo-even al aan dat in het systeem dat wij in het leven willen roepen permanent sprake is van een vergelijking tussen ziekenhuizen. Dat is ook een van de belangrijkste succesfactoren in Spanje. Dat wordt dus in het systeem meegenomen. Tegelijkertijd gaan wij onderzoek doen naar de verschillen tussen ziekenhuizen op dit moment, want die zijn inderdaad ontzettend groot. Het kan te maken hebben met de bevolkingssamenstelling, met religieuze opvattingen, maar ook met de werkwijze in ziekenhuizen. Het is buitengewoon relevant om dat te weten. Ik heb al aangegeven hoe wij dat willen gaan doen.
De heer Ormel vroeg naar de stamceldonatie. De staatssecretaris heeft ZonMw onlangs verzocht, het Programma transnational stamcelonderzoek in gang te zetten. Wij hebben so wie so aandacht voor deze stamceldonatie, maar het gaat dan echt om donatie-bij-leven. Dat is dus een ander hoofdstuk dan weefsel- en orgaandonatie. Desalniettemin heeft het onze aandacht, ook met betrekking tot de thematiek waarover wij het nu hebben. Het wetsvoorstel Wijziging voorbereidende handelingen wordt begin 2009 in de ministerraad besproken. Daarna gaat het voorstel zo snel mogelijk naar de Tweede Kamer. Binnenkort krijgen 6 miljoen huishoudens in het kader van de voorlichtingscampagne de huis-aan-huiskrant op de mat. Het gaat daarin vooral om het wegnemen van allerlei misverstanden. Er wordt dus gewerkt aan een nieuw beeld. In het najaar van 2009 wordt de nieuwe stijl in elk geval vertaald in een grootse campagne op radio, televisie en internet. Als het eerder kan, gebeurt het eerder, maar de inschatting is dat het najaar volgend jaar wordt, want dit moet wel gedegen en adequaat worden aangepakt. Dan komt er een grote actie van de kant van de overheid.
De heer Ormel vroeg ook nog naar een verzekering bij donatie-bij-leven. In het geval van nierdonatie bij leven is er standaard al een verzekering gesloten door de transplantatie-instelling. Die dekt de schade die voortvloeit uit donatie en de complicaties daarbij, voor zover niet gedekt door andere verzekeringen. Ik meen dat de verzekering ook betrekking heeft op overlijden. Dan zou er niets extra’s hoeven te worden geregeld, behoudens wellicht als het gaat om het bereik van de verzekering van deze procedure, maar ik zal dat nagaan en de Kamer er schriftelijk over inlichten.
Mevrouw Agema vroeg of ik bereid ben om non-respondenten jaarlijks aan te schrijven als het systeem niet verandert. In de afgelopen jaren hebben wij groepen non-respondenten opnieuw aangeschreven. De respons was ongeveer 15%, waarbij ongeveer de helft een bezwaar heeft geregistreerd. Ik vraag mij af of dit voldoende oplevert, ook gelet op de kosten die dit met zich brengt. Ik ben van mening dat de middelen effectiever kunnen worden ingezet.
Mevrouw Agema (PVV): Ik vind 15% een fantastisch resultaat. Als 15% van de non-responders alsnog een reactie geeft, of dat nu «ja» is of «neen», dan is dat toch winst! Van 15% weten wij nu wel wat ze willen. Wij moeten alle non-responders dus jaarlijks gaan aanschrijven, in de hoop dat er elke keer zo’n grote respons komt.
Minister Klink: Ik heb het over 15% van degenen die worden aangeschreven. Van die 15% zegt de helft «neen», maar van degenen die bewilligen, komt uiteindelijk slechts een heel klein percentage in aanmerking om donor te worden, op grond van het feit dat er een bepaalde wijze van overlijden wordt verondersteld. De winst die dit oplevert, afgezet tegen de kosten die ermee gemoeid zijn en afgezet tegen datgene wat je met die middelen zou kunnen doen op het gebied van voorlichting en de werkwijze van ziekenhuizen, vind ik te gering. Ik vind het opnieuw aanschrijven van bepaalde doelgroepen niet efficiënter dan andere manieren van inzetten van de middelen.
Mevrouw Agema (PVV): Ik vind die vergelijking niet terecht. De meerderheid van de fracties heeft aangegeven dat je moet weten wat iemand wil, of dat nu «ja» of «neen» is. Je weet dan tenminste iets. Wij moeten niet naar een systeem waarbij iemand die het niet had gewild uiteindelijk wel donor wordt. Het gaat mij erom dat wij meer weten. De minister stelt dat die 15% niet opweegt tegen de kosten, maar ik vind dat te kort door de bocht. De winst is dat je van 15% meer mensen weet wat zij willen. Als je het jaar daarop van dat kleinere aantal non-responders weer een half miljoen mensen weet te bereiken, dan is dat weer winst, want dan zijn er weer meer mensen van wie wij weten wat zij willen. De minister moet dit niet in de ijskast zetten. Hij moet dit zien als een welkome aanvulling op het vergroten van de groep respondenten, mensen van wie wij zeker weten wat zij willen.
Minister Klink: Dat is inderdaad winst. Dan weten wij van een aantal mensen meer wat zij willen, maar de uiteindelijke winst die wij zoeken, is gelegen in een verhoging van het aantal donaties en transplantaties. Ook in dit geval kan elke euro maar een keer uitgegeven worden. Het is de vraag in hoeverre je die euro niet beter kunt uitgeven aan voorlichting, aan een betere werkwijze in ziekenhuizen en aan eventueel het ondersteunen van de mensen die bij leven willen doneren. Als je dat afzet tegen het aantal donaties, blijkt dat je de euro beter kunt investeren in die domeinen dan in het extra aanschrijven van mensen.
Mevrouw Agema vroeg ook nog naar het systeem van de Living Donor List Exchange (LDLE). Er wordt door haar gesteld dat met dit systeem meer mensen geholpen kunnen worden. Het brengt echter wel met zich dat andere mensen dan langer moeten wachten dan wanneer het systeem er niet zou zijn. Dat vind ik onacceptabel. Het voordeel van de een kan niet zonder meer opwegen tegen het nadeel van de ander. Dat moet zorgvuldig worden afgewogen. Bovendien laat de wet het niet toe, zoals ook te lezen is in het juridisch onderzoek van professor Akveld dat in het kader van het Masterplan is uitgevoerd. Dat volgt uit artikel 3 van het Biogeneeskundeverdrag, dat handelt over gelijke toegang tot de gezondheidszorg. Voor orgaandonatie betekent dit, dat de allocatie van donororganen moet plaatsvinden aan de hand van een officiële wachtlijst. Die wachtlijst is samengesteld op basis van transparante en objectieve regels die op grond van medische criteria verdedigbaar zijn.
Mevrouw Agema (PVV): Wij zijn medewetgever. Wij kunnen die wetten aanpassen. Wij kunnen ervoor zorgen dat de Living Donor List Exchange wel mogelijk wordt. De stelling is dat mensen met bloedgroep O achterblijven en dat wij daarom niet moeten beginnen aan het LDLE-systeem, maar nu moeten alle donoren wachten, meer dan 1000. Iedereen gaat nu langzaam omhoog op de wachtlijst. Op het moment dat je mensen van de wachtlijst weet af te halen door het systeem wel toe te staan, betekent dat niet dat de mensen met bloedgroep O langzamer stijgen op de wachtlijst. Wanneer je het systeem niet toelaat, zullen levende donoren gaan afhaken. Dat is de crux. Per jaar zullen tientallen tot honderden mensen minder geholpen zijn. Minister, pas alstublieft die wet aan, maak het systeem mogelijk! Het gaat er niet om dat mensen verder achterop raken, een aantal mensen zal sneller stijgen op de lijst. Levende donoren haken af, omdat zij wel aan hun eigen naasten willen donoren, maar niet aan een wildvreemde, als het systeem niet toegestaan wordt.
Minister Klink: Het laatste risico zie ik wel. Ik zie ook de voordelen van het systeem dat mevrouw Agema bepleit. Tegelijkertijd geldt echter ten eerste dat het juridisch niet mogelijk is. Wij kunnen wetten wel veranderen, maar onze wetgeving is ondertussen ook gebonden aan het Biogeneeskundeverdrag. Ten tweede geldt dat de moraal achter dat verdrag is dat de medische criteria uiteindelijk moeten beslissen, en niet de vraag in hoeverre iemand een donor gevonden heeft. Het punt dat iemand dan van de wachtlijst verdwijnt, zie ik wel. Tegelijkertijd betekent het voor degene die niemand gevonden heeft, dat hij of zij langer op de wachtlijst zal verkeren. Dat zijn niet de medische criteria die zich verdragen met het Biogeneeskundeverdrag.
Mevrouw Agema stelde ook een vraag over het feit dat er in de wet niets bepaald is over de twaalf-minners. De wet is naar mijn overtuiging daar toch wel duidelijk in. Bij overlijden van een jong kind mag er geen meningsverschil zijn tussen de ouders over de toestemming voor donatie. Als men het niet eens is, is er geen toestemming voor donatie. Dat is precies wat mevrouw Agema bepleitte. De wet is op dat punt in lijn met hetgeen zij voorstaat.
Mevrouw Agema, mevrouw Gill’ard en de heer Ormel vroegen hoe het mogelijk is dat de regio Maastricht in 2007 zoveel meer donoren per miljoen inwoners had. De heer Van Gerven ging daar ook nader op in toen hij de uitsplitsing maakte tussen heartbeating en non-heartbeating donoren. Maastricht had in 2007 twaalf geëffectueerde heartbeating donoren en 21 non-heartbeating donoren. Dat zijn de cijfers die de heer Van Gerven memoreerde. In totaal waren er dus 33 donoren. Dat zijn 37,9 donoren per miljoen inwoners. Ik wijs erop dat dit percentage hoger ligt dan Spanje. Dat is vermeld in het staatje met best presterende landen in de wereld. Dat percentage ligt ook hoger dan in de andere landen die een geenbezwaarsysteem kennen. Van de staatjes die ik ken, ben ik niet op de hoogte van de uitsplitsing naar heartbeating en non-heartbeating, maar het geeft wel aan tot welke prestaties sommige ziekenhuizen in staat zijn. Ik heb al gezegd dat wij aanvullend onderzoek gaan doen naar de oorzaak van die verschillen. Daarin zullen wij uiteraard de uitsplitsing naar heartbeating en non-heartbeating opnemen, zoals de heer Van Gerven bepleit.
Mevrouw Gill’ard vroeg of er in de voorlichting aandacht besteed kan worden aan de sterfelijkheid van mensen en de emoties die de sterfelijkheid met zich brengt. Ik denk niet dat mensen zich hun sterfelijkheid zich niet realiseren, maar zij vinden het heel moeilijk daarover na te denken. Bij orgaandonatie speelt ook nog een rol dat weinig mensen weten wat orgaandonatie precies inhoudt; het hersendood zijn enz. De heer Ormel noemde dat ook. Angst en misverstanden spelen daarbij een rol. Dat zijn precies de aangrijpingspunten voor de voorlichtingscampagne die wij binnenkort zullen starten.
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink vroeg naar het verschil tussen de «ja, mits»-optie en de nabestaandenoptie. Zij vraagt in dat kader tevens naar het verschil tussen het ATS-systeem en het huidige stelsel. Het is mijn stellige overtuiging dat de «ja, mits»-optie in die zin iets toevoegt, dat sommige mensen weliswaar willen doneren, maar tegelijkertijd hun nabestaanden ook een rol willen geven. Die combinatie is op dit moment niet mogelijk. Wij willen die combinatie dus wel mogelijk maken. Het «ja» dat vervolgens meegegeven wordt aan de nabestaanden is wel degelijk een indicatie in welke richting zij willen denken. Zij geven een expliciet handvat mee aan hun nabestaanden. Zij zeggen eigenlijk «ja», maar de nabestaanden mogen uiteindelijk beslissen.
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Dit was niet mijn vraag. Het gaat mij erom hoe de registratie uiteindelijk in het ziekenhuis bekend is. Als de nabestaanden bevraagd worden, is het dan duidelijk voor hen of de persoon geregistreerd is via de «ja, mits»-optie, of dat de persoon geregistreerd is via de optie waarin de beslissing overgelaten wordt aan de nabestaanden? Die laatste is de huidige optie in het systeem. Dan heb je dus te maken met twee vormen van registratie voor nabestaanden, die wellicht een bepaalde onduidelijkheid met zich kunnen brengen. Daar ging mijn vraag over. Hoe wordt daarmee omgegaan?
Minister Klink: Ik zie de onduidelijkheid niet, maar misschien begrijp ik u verkeerd.
De voorzitter: Mevrouw Koşer Kaya heeft een aanvulling op dit punt. Ik geef haar daartoe bij hoge uitzondering het woord, omdat zij twee fracties vertegenwoordigt.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Je haalt toch het zelfbeschikkingsrecht weg, als je de nabestaanden in het ATS-systeem toestemming geeft om te bepalen of een nier of een ander orgaan afgestaan wordt?
De voorzitter: Dit is geen aanvullende vraag. Ik verzoek de minister eerst de vraag van mevrouw Wiegman te beantwoorden. Mevrouw Van Miltenburg heeft ook nog een aanvulling. Na die aanvulling komen wij bij het antwoord op de vraag van mevrouw Koşer Kaya.
Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Het gaat over een verwarring die ontstond bij de hoorzitting. Je hebt straks de «ja, mits»-optie, de optie «ja, maar ik laat het over aan mijn nabestaanden» en je hebt de optie waarbij de mensen niets hebben aangegeven en waarbij zij geregistreerd worden als hadden zij gezegd «ja, maar ik laat het over aan mijn nabestaanden». Wordt het in het ziekenhuis duidelijk of zij hebben aangegeven «ik laat het over aan mijn nabestaanden» of zijn zij zo in het systeem terechtgekomen, omdat zij niets hebben geregistreerd? Dat is een wezenlijk verschil!
Minister Klink: Laat duidelijk zijn dat de antwoorden elkaar in zekere zin uitsluiten. In feite gaat het om een aantal opties. Het is «ja», het is «ja, maar mijn nabestaanden kunnen daar uiteindelijk nog over beslissen» of het is «mijn nabestaanden beslissen». In het laatste geval gaat het niet met een «ja» vergezeld, want de overtuiging van de nabestaanden is doorslaggevend. Je geeft dan geen indicatie mee. Naast het «neen» zijn dat de smaken die er zijn. Noch bij de nabestaanden noch bij een arts kan sprake zijn van verwarring. Sterker nog, het systeem creëert extra helderheid voor de arts op grond van het feit dat hij heel goed weet of de nabestaanden volledig zelfstandig de beslissing kunnen nemen, of dat de nabestaanden een «ja» meegekregen hebben van de persoon die overleden is. In het ADR-systeem krijgen degenen die zich niet registreren«ja» mee, of een «ja, mits mijn nabestaanden ermee instemmen». Daar kan wel verwarring ontstaan op grond van het feit dat het niet helder is in hoeverre dat «ja» een expliciet «ja» is. Daar kies ik dus niet voor. In het ATS-model, dat wij gaan onderzoeken, gaat het om de opties «ja», «ja, maar mijn nabestaanden kunnen daar nog nader over beslissen», een zelfstandige afweging van de nabestaanden, of het is«neen».
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Maar komen die drie verschillende smaken voldoende tot hun recht op het moment dat een ziekenhuis de nabestaanden benadert? Kan het ziekenhuis dan aan de nabestaanden vragen of ze willen beslissen dat de persoon organen afstaat, omdat die heel duidelijk staat geregistreerd op die manier? Of moeten de nabestaanden beslissen, ook al weten zij niet of dat een heel bewuste keuze is geweest van de persoon? Hij kan bijvoorbeeld automatisch op deze manier zijn geregistreerd, omdat hij nooit actief heeft gereageerd. Dat maakt het voor de nabestaanden lastig. Ze worden wel benaderd, maar ze weten niets en dus zeggen ze «neen». Ook kan er voor de nabestaanden sprake zijn van een heel bewuste keuze en durven zij heel vrijmoedig met een «ja» te antwoorden.
Minister Klink: Dan komen wij bij de kwestie dat nabestaanden beslissen en dat het antwoord «neen» is. De optie «mijn nabestaanden beslissen» kan in het ATS-systeem, dat wij voorstaan, een expliciete keuze van de betrokkene zijn. Het kan ook een veronderstelde keuze van de betrokkene zijn. Het mag duidelijk zijn dat dit niet veel meer is dan het formaliseren van de huidige situatie. Ook nu geldt dat de nabestaanden besluiten voor degene die niets doet en zich niet laat registreren. Sterker nog, en dan reageer ik op mevrouw Koşer Kaya, het «ja, mits» is een expliciet door de betrokkene zelf meegegeven afweging aan de nabestaanden. Er zit geen enkele bevoordeling van nabestaanden in, in relatie tot het huidige systeem. Integendeel, wij activeren de wilsbeschikking van mensen.
De heer Ormel (CDA): Laten wij het toch vooral simpel houden! Wij maken het weer te ingewikkeld. Het is of «ja» of «neen» en «ja» kun je onderverdelen. De charme van het systeem van de minister is dat je een expliciet «ja» hebt, wanneer je kiest voor «ja, mits mijn nabestaanden instemmen». Ik vraag de minister met de klem om de mensen tussen «ja» of «neen» te laten kiezen, waarbij je onder «ja» een aantal subkeuzes hebt. De keuze «ik laat het aan mijn nabestaanden over» hoeft niet ingevuld te worden, want als je niets zegt, dan is dat automatisch wat er gebeurt.
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Mijn vraag is of het voldoende duidelijk is, als het op die manier zou gaan. Het is wel een heel belangrijke boodschap dat ziekenhuizen duidelijkheid willen hebben. Die boodschap hebben wij vanuit de hoorzitting meegekregen. Zij willen niet met drie variaties zitten. Het maakt het voor de ziekenhuizen heel erg lastig de juiste manier te vinden om de nabestaanden te benaderen.
Minister Klink: Ik ben van één ding zeker overtuigd: het ATS-systeem schept uiteindelijk maximale helderheid voor degenen die in een ziekenhuis werkzaam zijn. Het «ja» is een expliciet «ja», maar de arts weet het ook wanneer nabestaanden beslissen, maar wel een «ja» meekrijgen. Voor zover het een «neen» is, weet hij het ook. De enige categorie die op dit moment niet geformaliseerd tot de arts komt, is die waarbij er niet is geregistreerd. De nabestaanden beslissen dan. Bij een ieder die niet reageert, wordt geëxpliciteerd dat de nabestaanden beslissen. Wij doen dat in de veronderstelling dat dit mensen ook activeert, met de nabestaanden te spreken over de keuze die men maakt. Ook brengt het de bewustwording op gang bij mensen, dat men die keuze wel aan de nabestaanden overlaat, en dat men daar eens over moet gaan spreken. Het punt dat de heer Ormel noemde, blijft staan. Dat ben ik wel met hem eens. In de vormgeving moeten wij wellicht – en dat wil ik zeker bekijken – toe naar een systeem waarbij «ja» opgesplitst kan worden in bepaalde subcategorieën. Als je de nabestaanden als aparte optie, als er geen «ja» is meegegeven, volledig uit het formulier haalt, dan blijkt uit het onderzoek dat heel veel mensen kiezen voor «neen». Sommige mensen zijn niet aan die keuze voor «ja» of «neen» toe, zoals mevrouw Wiegman stelde. Je hebt grote kans dat mensen in arren moede kiezen voor «neen» als je de keuze forceert. Voordat wij naar«ja»/«neen» toe gaan, wil ik daar stevig aan herinneren. Wij kunnen ons daarmee in de benen schieten op grond van het feit dat het ongemak van de mensen geen uitweg kent.
De vraag van mevrouw Koşer Kaya heb ik in zoverre beantwoord dat wij in het ATS-systeem het zelfbeschikkingsrecht van mensen activeren. Dit doen wij door verschillende keuzen mogelijk te maken. Voor zover mensen zelf vinden dat nabestaanden nog een eindafweging hebben, wanneer zij «ja» hebben meegegeven, komt dat wel voort uit de expliciete wil van die mensen zelf. Het verwijt dat ik in dit systeem de nabestaanden een belangrijker rol geef, is onjuist. Ik doe dat helemaal niet. Het enige wat ik doe, is dat ik mensen in staat stel om de nabestaanden een rol te geven. Dat vloeit voort uit het zelfbeschikkingsrecht van mensen.
Mevrouw Wiegman vroeg mij een extra vijfde keuze aan te bieden in de vorm van «vraag het mij later». Uit onderzoek in het kader van het Masterplan is gebleken dat het toevoegen van die keuze een minimaal effect heeft. Ik snap dat mensen het moeilijk vinden om een keuze te maken. De geïntensiveerde voorlichting is juist bedoeld om mensen daarbij te helpen. Het kabinet vindt uiteindelijk dat iedereen zou moeten kiezen, want het probleem is zo ingrijpend dat niemand afzijdig kan blijven. Het bieden van een uitstelmogelijkheid maakt de drang om te kiezen natuurlijk minder sterk. 18-jarigen die niet reageren, krijgen na een paar weken een herinnering. Zo doende is er dus extra tijd. Wij zouden kunnen bekijken of en zo ja hoe het mogelijk is om jongeren nog een keer aan te schrijven, oftewel een derde keer, want dat geeft nog wat meer gemak en wat extra tijd. Uit het onderzoek bij het Masterplan bleek dat, als wij de optie «vraag het mij later» toevoegen, 20% daar gebruik van maakt, waaronder 15% van de mensen die zich in eerste aanleg wel zouden hebben geregistreerd. Dat zou betekenen dat van die categorie een deel naar «vraag het mij later» gaat, en dat het aantal donaties dus gaat afnemen. Die extra optie leidt dus niet tot extra donoren en wellicht zelfs tot minder donoren. In die zin ben ik daar terughoudend in.
Mevrouw Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie): Iets over de percentages van wat het doet. Ik heb uit het vervolgonderzoek het volgende kunnen halen. De toevoeging van de extra keuzemogelijkheid trekt bovendien 18,3% van de mensen aan die zich nog niet geregistreerd hebben. Van de niet-geregistreerden zou 4,5% zich niet hebben geregistreerd onder het huidige toestemmingssysteem. Kijkend naar de effectiviteit van het toevoegen van de extra keuzemogelijkheid is het aantal donoren wellicht minimaal, maar het aantal registraties neemt hiermee toe. Dat lijkt mij toch een winstpunt.
Minister Klink: Ik gaf zojuist in de richting van mevrouw Agema al aan dat de criteria die wij uiteindelijk hanteren niet zozeer betrekking hebben op het aantal registraties, maar op het aantal donaties en transplantaties dat plaatsvindt. Dan zit er aan het toevoegen van deze optie dus toch een risico. Dat heb ik geprobeerd toe te lichten.
Ik kom schriftelijk terug op de vraag over de bloeddonatie versus de orgaandonatie en de homoseksualiteit, want ik wil dit even goed bezien.
Mevrouw Van Miltenburg (VVD): Ik verzoek de minister om dat dan wel te doen voor het inmiddels aangekondigde VAO over dit onderwerp.
Minister Klink: Daar ga ik mijn best voor doen. Ik heb hier al een tekst voor me, maar ik wil daar nog eens goed naar kijken. Ik denk dat de tekst via de post aan de leden zal toekomen, nadat ik er zelf nog een keer goed naar heb gekeken.
Mevrouw Koşer Kaya had nog een vraag over de tweede donorshow en in hoeverre ik die zou hebben verhinderd. Ik ben mij daar eerlijk gezegd niet van bewust. Ik kan mij overigens niet voorstellen dat BNN een donorshow door mij niet zou laten doorgaan. Ik heb wel op een bepaald moment met de heer Lodiers gesproken. Dat was in de fase dat de Coördinatiegroep bezig was om het Masterplan te realiseren. Toen heeft de Coördinatiegroep mij op een bepaald moment gevraagd om het onderzoek met betrekking tot het Amerikaanse systeem af te wachten. Ik verwachtte daar veel van. Ik heb daar vrij impliciet met de heer Lodiers over gesproken, al heb ik mijn verwachtingen niet kenbaar gemaakt. Ik heb toen ook niet direct gesproken over mijn verwachtingen over welk systeem dan ook, maar ik heb er wel met hem over gesproken. Vervolgens is het rapport van de Coördinatiegroep uitgekomen. Toen heeft de heer Lodiers mij gevraagd om met hem op te treden, ook in Nova. Dat heb ik uiteindelijk gedaan, maar er is geen aanbod gekomen voor een optreden in een tweede donorshow. Ik kan mij dat althans niet herinneren, maar zo was de toedracht volgens mij.
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Het ADR-systeem is op de lange baan geschoven. Het ATS-systeem is ook op de lange baan geschoven. Er is dus weer sprake van een standstill-situatie. Ik vind dat buitengewoon jammer, want mensen willen antwoord, maar dat kunnen wij vanuit de politiek niet geven.
Ik heb een aantal vragen gesteld, maar slechts een is er beantwoord. Ik heb gesproken over zelfbeschikkingsrecht. De minister heeft daar deels op gereageerd, maar ik heb ook gevraagd, wanneer iemand niet aangeeft dat hij al of niet donor wil worden, en er dus direct bij de nabestaanden wordt uitgekomen, hoe de minister kan volhouden dat sprake is van zelfbeschikkingsrecht. Naar aanleiding van mijn Kamervragen heeft de minister geantwoord dat het aantal orgaandonoren vorig jaar is gedaald. Een groot deel van de nabestaanden blijkt niet over te gaan tot donatie. De minister legt wederom de nadruk op de nabestaanden wat dat betreft, maar is het hem bekend dat er eerder een effectmeting door de Nierstichting heeft plaatsgevonden over het bepraten van een en ander met je naasten en dat die niet positief was? De campagne is door een grote groep gezien en begrepen, maar heeft nog niet aangezet tot actie. Ik kan dan de antwoorden van de minister niet volgen, in die zin dat de nabestaanden in dezen een te grote rol krijgen volgens mij.
Minister Klink: Het ADR-systeem heeft niet de voorkeur van het kabinet. Wij gaan het ATS-systeem onderzoeken. Dat betekent niet dat alles stilstaat. Het zal mij niet gebeuren, als dit debat rondom het systeem politiek is voltooid, wellicht voor deze kabinetsperiode, maar je weet nooit wat de resultaten van het onderzoek zijn, dat dan de deuren dicht gaan en wij weer overgaan tot de orde van de dag. Met de voorlichting, de ziekenhuizen, het faciliteren van de ziekenhuizen en donatie-bij-leven staan wij in de startblokken en zijn wij in feite al begonnen.
Dan nog iets over het zelfbeschikkingsrecht, alsof dat ondermijnd zou worden door het systeem dat wij voor staan. Dat klopt niet. Iedereen in Nederland kan die keuze maken. De vertegenwoordigers van mensen die die keuze niet maken, zijn degenen die in dat geval beslissen. Het is een vorm van ultieme wilsonbekwaamheid die na de dood is opgetreden. Dan zijn de vertegenwoordigers van die mensen aan zet. Deze nabestaanden geven wij via het ATS-systeem de mogelijkheid om een optie mee te krijgen van de overledene in termen van «ja». Vandaar het «ja, mits».
Mevrouw Koşer Kaya (D66): Waarom gaat de deur wel dicht voor het ADR-systeem en niet voor het ATS-systeem, terwijl dat nog moet worden onderzocht? Het is wel een standstill. Het ADR-systeem kan zo de prullenbak in.
Minister Klink: Het ADR-systeem is onderzocht. Daarover hebben wij gesproken. Het kabinet heeft er een standpunt over geformuleerd. Wij gaan nu verkennen in hoeverre het ATS-systeem een toegevoegde waarde heeft. Als dat niet het geval is, zullen wij er niet toe overgaan. Natuurlijk zullen wij het vergelijken met het ADR-systeem en het huidige stelsel.
De heer Van Gerven (SP): Nog even over de tegemoetkoming bij levende orgaandonaties. De minister gaat daarnaar kijken, maar onderschrijft hij dat alle extra kosten worden vergoed? De positie van zelfstandigen is nog niet genoemd, maar op dat punt zijn veel problemen. Wil de minister toezeggen dat hij het uitgangspunt hanteert dat alle extra kosten waarmee zij te maken krijgen ook worden vergoed? Op welke termijn zien wij hiervan de uitwerking?
Minister Klink: Ik ga die kwestie zeker verkennen. Vooral bij zelfstandigen is sprake van een probleem, omdat zij niet de werknemersverzekeringen kennen die mensen in loondienst wel kennen. Ik heb er al contact over gehad met collega Donner. Ik heb hem aangekondigd dat ik dit ga onderzoeken. Ik zal de Kamer schriftelijk laten weten wanneer zij wordt geïnformeerd over de resultaten daarvan, want anders ga ik te veel lopen gissen.
De heer Van Gerven (SP): Hoe staat het met het vergoeden van alle extra kosten die zijn gemoeid met levende orgaandonatie?
Minister Klink: Ik onderschrijf de behoefte dat wij tegenover een daad van groot altruïsme de extra kosten die daarmee zijn gemoeid, moeten zien te ondervangen. Om die reden heb ik de minister van Sociale Zaken gebeld. Het probleem zit vooral bij zelfstandigen, maar niet alleen bij hen, ook mensen in loondienst kunnen er problemen mee hebben. Neem het tweede jaar van de Ziektewet. Dan kun je maximaal tot 70% van je laatstgenoten loon aangevuld krijgen. Het gebeurt gelukkig zelden, maar stel dat mensen een blijvend gebrek overhouden, waardoor ze niet meer tot werken in staat zijn. Dan heb je een inkomstenderving van 30%. Dat soort zaken wil ik onderzoeken en bekijken in hoeverre wij een handreiking kunnen doen aan zowel zelfstandigen als mensen in loondienst.
Mevrouw Gill’ard (PvdA): Als het gaat om ons eigen voortbestaan, kunnen wij mensen wel verplichten om een keuze te maken. In België bestaat nog steeds een wettelijke verplichting tot het maken van een keuze bij verkiezingen. In de Kieswet daar, die wij vroeger ook hadden, kunnen mensen worden verplicht om een keuze te maken. De minister heeft aangegeven dat hij met een open mind naar alle voorstellen gaat kijken. Ik verwacht dus dat hij ook serieus gaat bezien hoe hij kan komen tot een wettelijke verplichting voor mensen om te kiezen. Hoe moet je dat visualiseren? Dat kan gemakkelijk. De minister kan een brief schrijven aan alle Nederlanders, met daarin een passage over artikel 1 van het Handvest voor goed burgerschap, namelijk dat mensen geacht worden een keuze te maken inzake orgaandonatie. Zo simpel is het. Onderaan de brief kan de minister vragen of men «ja» of «neen» zegt tegen het doneren van organen. Ik verwacht dat de minister daar met een open mind naar kijkt, ook gelet op hoe de Belgen het hebben geregeld. Een juridische verplichting is belangrijk als signaal dat wij van mensen verwachten dat zij die keuze maken.
Minister Klink: De verwijzing naar het handvest lijkt mij meer dan prima. Dat daar van de kant van de overheid de verwachting aan wordt ontleend dat mensen daadwerkelijk kiezen, lijkt mij ook goed, maar ik heb van de toegevoegde waarde van de juridische verplichting aangegeven dat ik daar eerst naar wil kijken, alvorens ik tot onderzoek overga.
Samenstelling:
Leden: Van der Vlies (SGP), Kant (SP), Snijder-Hazelhoff (VVD), Ferrier (CDA), ondervoorzitter, Joldersma (CDA), Jan de Vries (CDA), Smeets (PvdA), voorzitter, Van Miltenburg (VVD), Schippers (VVD), Smilde (CDA), Koşer Kaya (D66), Willemse-van der Ploeg (CDA), Van der Veen (PvdA), Schermers (CDA), Van Gerven (SP), Wolbert (PvdA), Heerts (PvdA), Zijlstra (VVD), Ouwehand (PvdD), Agema (PVV), Leijten (SP), Bouwmeester (PvdA), Wiegman-van Meppelen Scheppink (ChristenUnie) en Sap (GroenLinks).
Plv. leden: Van der Staaij (SGP), Van Velzen (SP), Neppérus (VVD), Atsma (CDA), Aasted-Madsen-van Stiphout (CDA), Ormel (CDA), Van Dijken (PvdA), Verdonk (Verdonk), Dezentjé Hamming-Bluemink (VVD), Vietsch (CDA), Van der Ham (D66), Uitslag (CDA), Gill’ard (PvdA), Omtzigt (CDA), Langkamp (SP), Vermeij (PvdA), Arib (PvdA), Kamp (VVD), Thieme (PvdD), Bosma (PVV), Luijben (SP), Tichelaar (PvdA), Ortega-Martijn (ChristenUnie), Halsema (GroenLinks) en De Wit (SP).